CeNAF
info@cenaf.org

Le CeNAF est un regroupement d'associations soit plus de 4.000 adherents atteints de fibromyalgie.

La force du CeNAF est l'action des differentes associations regionales, qui continuent le travail de fond avec des partenariats avec les centres hospitaliers, tout en assurant une prise en charge adaptee aux adherents, organisant des reunions d'information avec des medecins dans chaque region, des actions specifiques pour recolter des fonds, des contacts avec les organismes sociaux.

site officiel du Centre National des Associations de Fibromyalgiques - CeNAF





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CeNAF
Centre National des Associations de Fibromyalgiques
 

Bureau
Statuts
Conseil Scientifique
Conseil d'Administration - A.G./C.A.
accès réservé

 

Douleur Le bureau pour l'année 2006/2007 - inchangé

  • Présidente Coordinatrice: Madame Béatrice Cart - AFBFC
  • Trésorière: Madame Martine Gross - AFA
  • Secrétaire: Madame Jeanine Caucheteux - U.F.G.
  • SECRÉTARIAT: pour tous renseignements,
    Madame Jeanine Caucheteux: 05 56 94 33 60

    Compte-Rendu de l'Assemblée Générale - 14-15 avril 2005 Fatigue (extraits)
    Rappel: Compte-Rendu de l'Assemblée Générale - 18 avril 2004 Fatigue (extraits)
haut

Fatigue Les statuts du CeNAF

Extraits:

1 - BUTS ET COMPOSITION DE L'ASSOCIATION:

Article 1

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par le loi 1901 et le décret du 16 août 1901 ayant pour titre:
Centre National des Associations de Fibromyalgiques (Ce.N.A.F.)
Son siège social est fixé au domicile d'un membre du Comité Directeur ou à tout autre endroit fixé par l'assemblée générale. L'adresse administrative peut être celle d'un membre du Comité Directeur. Elle est également fixée par l'assemblée générale.
Sa durée est illimitée.

Article 2

Cette association a pour but par la pratique de l'amitié et de la solidarité:
- de coordonner les actions des différentes associations départementales et/ou régionales de fibromyalgiques dans le but d'obtenir la reconnaissance de la fibromyalgie et d'aider les malades.
- de les aider à promouvoir leur action et leur développement.

Pour cela:
- elle recueille et distribue les informations sur toutes les questions concernant la fibromyalgie
- elle intervient auprès des pouvoirs publics
- elle dialogue avec le corps médical
- elle contacte les médias sur le plan national
- elle demande des recherches
- elle prend contact avec les associations de même type

Elle se veut indépendante de toute idéologie philosophique, politique, religieuse, de tout pouvoir commercial ou médical.

Article 3

Les moyens d'action du Centre sont:
entre autres
- la diffusion d'un bulletin de coordination, réalisation de tracts, affiches, logo commun
- la réalisation d'articles de presse nationale et d'émission (radio, TV) sur la maladie
- l'aide à la réalisation de manifestations publiques des associations de fibromyalgiques et la proposition de mise à disposition des institutions par le moyen des associations: panel de malades pour études, réalisations d'enquêtes...
- organisation d'actions nationales par ex: pétition - manifestations nationales
- la coordination de la collecte de fonds pour la recherche sur la fibromyalgie sur acceptation collègiale du dossier.
./.

haut

Douleur Conseil Scientifique

  • janvier 2006
    Texte du Conseil Scientifique du CeNAF:
    LE SYNDROME DE FIBROMYALGIE
  • Au format PDF PDF

  • 16 novembre 2004
    M Marc LAFFINEUR:
  • Le groupe d'étude parlementaire sur les maladies orphelines a convoqué Mme Marie-Christiane Grenier-Cuquemy (présidente de l'association Ile de France), le Docteur Marie-Claire Jasson, ainsi qu'une autre présidente d'association pour une audition le 16 novembre 2004, à l'Assemblée Nationale.
    Monsieur le Professeur LE GOFF a accompagné Mme Grenier-Cuquemy au nom du CeNAF. Il a présenté la fibromyalgie et ses conséquences sociales et dans la vie quotidienne.
    Echange très positif, qui a permis au groupe d'étude de mieux connaître la fibromyalgie et ses conséquences qu'il méconnaissaient.

    Monsieur Marc LAFFINEUR, président de ce groupe d'étude, nous a assuré de tous ses soutiens dans la limite de son champ d'action.

  • 22 octobre 2004
    Extraits de la Réunion:
  • Présents:
    M le Prof. P. LE GOFF, Dr A. GIROD, M J. AUTRET, M C. MEIGNAN, Mme B. CART

    1- Règlement intérieur:
    un projet de règlement intérieur est proposé et adopté à l'unanimité.

    2- Etude épidémiologique:
    M J. AUTRET a sélectionné un échantillon aléatoire de 1000 personnes habitant la Côte d'Armor. Une enquête téléphonique est en cours. L'objectif est de définir la prévalence de la fibromyalgie dans la population générale.
    Selon les résultats de cette première enquête, une extension de celle-ci au plan national sera envisagée.
    Les questions posées:
  • êtes-vous anormalement fatigué lors des actes de la vie quotidienne?
  • êtes-vous anormalement fatigué dans la vie professionnelle?
  • avez-vous mal partout depuis plus de trois mois?
  • estimez-vous avoir habituellement un mauvais sommeil?
  • vous sentez-vous habituellement reposé après une bonne nuit de sommeil?
  • vous a-t-on dit que vous aviez un syndrome de fibromyalgie?
  • 3- Production d'un fascicule "la fibromyalgie en 100 questions":
    Fascicule qui sera destiné à l'information des malades et de leur famille. 70 questions d'ordre médical et leur réponse seront faites par les membres du conseil scientifique, 30 questions d'ordre juridique et social seront faites par les membres du CeNAF.

    4- Projet de recherche de Mme Sylvie TANTER:
    "comprendre les molécules de la douleur par une étude sur le système cardiovasculaire"
    - Laboratoire INSERM Brest ERM 0102.
    Le projet est présenté aux membres du conseil scientifique. Des précisions sont demandées, ainsi qu'une étude budgétaire.

    5- Film proposé par M Joël AUTRET:
    Objectif: faire un film qui pourrait servir de communication institutionnelle. M Autret remet un avant-projet.
    Le coût financier implique de trouver des financements autres que le CeNAF.

  • 3 octobre 2003
    Extraits de la Réunion:
  • Rencontre avec Monsieur le Professeur Paul LE GOFF, qui a réaffirmer son soutien au CeNAF pour la reconnaissance du syndrome de fibromyalgie. Le Projet de Recherche Hospitalier de Brest a été diffusé par les associations à leurs médecins partenaires, ainsi qu'à toutes les personnes concernées.

    Monsieur Joël AUTRET, sociologue, a rejoint le conseil scientifique du CeNAF. Le besoin de données chiffrées est une réalité à laquelle nous nous heurtons à chaque dialogue avec les intervenants médicaux ou sociaux. Monsieur Autret se propose de faire une étude sociologique, qui sera financée éventuellement par le CeNAF avec le produit de la collecte "Echec à la Fibromyalgie". Il va établir une enquête sociologique qui sera diffusé par les associations du CeNAF, sur la base de l'enquête faite par l'association des fibromyalgiques d'Alsace complétée.

  • 28 mars 2003
    Extraits de la Réunion:
  • Docteur Alain GIROD, Docteur Christian REMPP, Monsieur Christian MEIGNAN, Professeur LE GOFF: excusé

    Présentation des actions engagées par les différents intervenants:
      Mr Christian MEIGNAN: Ateliers Fibromyalgie Mieux Vivre en Bretagne, formation des kinésithérapeutes avec le programme "prise en charge kiné de la fibromyalgie".
      Docteur Chrisitan REMPP: protocole d'injections de kétamine, prise en charge pluridisciplinaires.
      Docteur Alain GIROD.
      Professeur LE GOFF: Diplôme Universitaire de la fibromyalgie et des douleurs chroniques en rhumatologie. Projet hospitalier de recherche clinique sur le syndrome de fibromyalgie.
    Les participants ont fait un tour de table des différentes actions à engager, afin d'arriver à une meilleure prise en charge des fibromyalgiques, en services hospitaliers ou en médecine de ville. Une formation des écoutants des associations, qui sont tous des bénévoles, est indispensable pour leur permettre de faire face aux besoin d'écoute des adhérents.

    Protocole d'injections de kéramine à STRASBOURG:
    La kétamine, anesthésique général utilisé de façon routinière depuis plus de 30 ans, a fait la preuve de son efficacité lorsqu'elle est donnée à très faible doses (environ 50 fois moindres à celles nécessitées pour une anesthésie), par voie intraveineuse pendant trois jours (60 heures nonstop). Les études plubliées sur l'étude de ce produit ne donnent pas d'indication sur la durée effective du soulagement que l'on peut espérer être de plusieurs semaines par comparaison avec ce qui est noté dans d'autres douleurs chroniques. 20 personnes ont participé. L'essai clinique consiste à administrer de la kétamine et un placebo dans un ordre déterminé par tirage au sort, lors de deux hospitalisations de trois jours espacées de trois mois. Dans les trois mois qui suivent, un autoévaluation mensuelle de la douleur grâce à une échelle visuelle analogique et de la qualité de vie est faite. Lors des hospitalisations, un suivi est fait par le médecin et le psychologue. Deux prises de sang sont pratiquées pour évaluer une éventuelle répercussion de la perfusion sur les enzymes fabriquées par le foie. Une surveillance médicale est assurée tout au long de l'hospitalisation. La kétamine à ces dosages, peut avoir des effets secondaires minimes. Le placebo est une substance inerte (sérum physiologique) dénuée d'effets antalgique propre, mais pouvant cependant aténuer les douleurs. C'est la différence entre l'effet des deux produits qui permettra de déterminer l'efficacité de la kétamine.

    Les membres du conseil scientifique sont des personnes à l'écoute des fibromyalgiques, pleins de volonté pour nous aider malgré les multiples obstacles qui se présentent, prêt à affronter le septicisme de certains de leur collègue. C'est une chance extraordinaire d'avoir leur aide ! D'autres personnes vont rejoindre ce conseil scientifique dans les prochains mois.

  • 8 mars 2002
    Rencontre avec le Président de l'AFM
  • Douleur Conseil d'Administration - A.G./C.A.

  • Compte-Rendu
    A.G. du 07/04/06
  • Compte-rendu de l'Assemblée Générale du 7 avril 2006
    83, rue de Sèvres 75006 Paris Maison Nicolas Barré 10h 12h/14h 17h et le 8-04, 09h 15h

    Etaient présents:
    Béatrice CHATEAU-CART, AFBFC Bourgogne Franche-Comté Coordinatrice
    Martine GROSS, AFA Alsace Trésorière - Marie-Hélène Sauriat AFA
    Jeanine CAUCHETEUX, UFG Gironde Secrétaire
    Dominique MANENT-TILLIEZ, AFAU Auvergne - Monique REIGNERON AFAU, Réviseur aux comptes
    Marie-Claire APERT, AFC Centre - Gisèle BERTHIER AFC Centre
    André LEBRETON, AFPL Pays de Loire - Lucienne GUILBAUD AFPL
    Annie PICHON, Vivre avec la FM et le Syndrome d'Epuisement Chronique - Claudine BAILLI, VAFMSEC
    Béatrice BOCH, AFPIC Picardie - Claire HOBIGAN AFPIC
    Alexis PERREIRA délégué CeNAF, AFMPLR Midi-Pyrénées
    Marie-Christiane GRENIER, Ile-de-France déléguée CeNAF

    Membres excusés:
    Anne JACQUELIN, UFLA Lorraine-Ardennes
    Anne-Marie COUTURE, AFSA Sud-Aquitaine,
    Mickaël LECERF, AFB Bretagne

    10 h: Rapport Moral de la Présidente Coordinatrice du CeNAF, Mme Betty Chateau-Cart
    Approbation du compte-rendu du conseil d'administration du 14 octobre 2005.

    1 - Les salons de rhumatologie:
    a) SYNOVIALES 23-24 septembre 2005, 10 èmes Avancées Thérapeutiques en Rhumatologie – 3 Quai de Grenelle 75015 PARIS CAP 15: Marie-Christiane Grenier, Gisèle Berthier, Jeanine Caucheteux:
    Nous avons eu de nombreuses visites de rhumatologues et médecins conseil, auxquels le Dr Marc, du Centre, présent sur le secteur, a répondu avec la compétence requise aux questions spécifiquement médicales

    b) Forum FORME ET SANTE du 6 au 9 octobre 2005 à Paris-Expo, Porte de Versailles, ouvert à tout public.
    Betty Chateau-Cart, Marie-Christiane Grenier, Anne Jacquelin, Jeanine Caucheteux.
    Premier forum installé dans une nouvelle formule qui fut un succès.
    Un plan à l'entrée du «village des associations» à proximité des labos et des salles de conférences donnait l'indication des stands respectifs des associations. Les murs tendus de couleur agréable contrastaient avec un mobilier de bon goût. Les stands genre de micros salons d'accueil, intimistes, mis à notre disposition, nous ont permis une exposition valorisante, pour des contacts avec des malades anxieux, souvent très angoissés, en quête d'associations, pour un membre de leur famille ou pour eux-mêmes. Des infirmiers, des kinés, découvraient notre syndrome tandis que des échanges se faisaient en inter associations de proximité pathologique. L'essentiel de ce salon, c'est le contact avec les laboratoires, le public, les échanges inter associations et fédérations.

    c) SFETD du 16 au 19 novembre 2005 30, avenue Corentin Coriou - Centre des Congrès de la Villette 75019 Paris:
    Marie-Claire Apert, Chantal Blandin, Jeanine Caucheteux. Une dizaine d'associations étaient présentes.
    Une approche particulière de la douleur expliquée à tous les niveaux, dans tous les sens: la douleur et le handicap, la dépendance, les approches thérapeutiques, la recherche fondamentale et clinique, l'évaluation de la douleur, de l'enfant, la prise en charge des douleurs aiguës traumatiques, douleur et cancer, douleur liée aux soins, douleur et psychologie, la gériatrie, etc. . .
    Une conférence sur la FM, présentée par le Dr Serge Perrot, du Centre de la douleur de l'Hôpital Cochin-Tarnier et Service de Médecine Interne, Hôtel Dieu, Paris, a quasiment rempli l'amphi. Différentes interventions, le Dr Françoise Laroche du Centre de la Douleur de l'Hôpital Saint-Antoine et de l'Hôpital Cochin-Tarnier, le Dr Anne-Françoise Allaz, du Service de Médecine Interne et de Rééducation, Hôpital Beauséjour, Genève, Suisse. De toute évidence la fibromyalgie était incontournable. Elle suscite une grande part d'intérêt, mais surtout des interrogations, des attentes, avec toujours ces mêmes incertitudes. D'où les nombreuses visites à notre stand, à la recherche d'un complément d'informations. Ces médecins, de différentes disciplines, médecins généralistes, psychologues, infirmières, kinés, venaient le plus souvent de Centres d'Etude et de Traitement de la Douleur, de toutes les régions de France. Paris, Bordeaux, Toulouse, Montpellier, Nantes, Lyon, Corse, etc. . . Mais aussi les Antilles, l'Algérie, le Maroc. . .; Echange avec un médecin: « les fibromyalgiques ne m'ennuient pas, surtout sur un lieu de traitement de la douleur, je les trouve même plein de retenue, d'une certaine dignité qui force le respect».
    Nous exprimons, à ce propos, nos remerciements au conseil scientifique du Cenaf pour le document, largement apprécié que nous lui avions demandé de produire pour ces circonstances.
    La rencontre de l'équipe de Bretagne, venue présenter ses travaux, le Dr Mimassi, Joël Autret, France Cadalens fut l'occasion d'échanges intéressants.

    d) SFR les 4, 5, 6, 7 décembre 2005, à Paris au CNIT- La Défense. Claire Hobigan, Jeanine Caucheteux, Marie-Claire Apert, Chantal Blandin.
    Essentiellement réservé aux travaux et rencontres médecins rhumatologues/laboratoires.
    Les échanges entre associations se sont avérés très riches: informations sur nos actions mutuelles, des réunions communes, les futures manifestations 2006, un désir de retrouvaille, somme toute, pour des objectifs assez proches: la recherche, les problèmes posés par la maladie chronique évolutive sur le plan de la santé, le projet Equal sur le plan professionnel, relationnel, financier, au niveau national, le fameux agrément-passe-partout, les difficultés rencontrées par nos adhérents. D'où l'importance de notre représentativité dans ces lieux.

    2 - l'ENFA - European network of Fibromyalgia Associations. Sont inscrits actuellement: la Belgique, l'Allemagne, la Suède, l'Ecosse, la Hollande, la Norvège, l'Irlande du Nord, le Danemark, l'Espagne, la France (2). Israël est en attente. Lors du conseil d'administration d'octobre 2005, Betty Chateau-Cart nous avait informés qu'elle proposait la France pour l'assemblée générale de l'ENFA. Réunion de l'ENFA les 16 et 17 septembre 2006. C'est dans un esprit égalitaire que Betty Chateau-Cart a souhaité offrir une opportunité à nos voisins du sud.

    3 - Les 100 questions.
    Après un débat sur la potentialité de réalisation de ce travail en commun, nous créons notre propre projet. Des propositions nous ont été faites, nous aviserons ce que nous pouvons en faire. Après tout, nous ne sommes, quand il s'agit de notre syndrome, ni à court d'idées, ni d'imagination, encore moins de détermination.

    4 - La Presse
    - «Le Point» de janvier 2005. Quelques erreurs, mettant le Prof. Blotman au CHU de Brest, des interprétations un peu particulières, une photo quelque peu violente, pour certains, mais c'est aussi un moyen de montrer notre existence.

    - « Top Santé» deuxième mensuel, après des échanges téléphoniques et de courriels, accepte de prendre notre info pour l'annonce de l'opération «journée mondiale du 12 mai» pour l'insérer dans l'article, notre journée étant destinée à la distribution d'information, triptyques, autocollants journaux, documentations diverses.

    - Farah Voss, de l'édition du Dauphin, doit réaliser un livre sur la fibromyalgie devant sortir le 28 avril. Nous attendons avec impatience le résultat de son travail dans un délai qui tient du défi
    Merci à ces journalistes d'oser évoquer, pour un public aussi varié, notre syndrome dans sa complexité.

    5 - Les Protocoles 2006

    - Deux protocoles médicamenteux sont actuellement en cours dans les CHU.

    - nous avons été également contactés par les laboratoires Pierre Fabre qui nous engagent dans une collaboration inter fédérations:
    - engager une étude sur le fardeau de la maladie, dans la suite d'une population de patients, destinée à une étude longitudinale
    - une étude fondée sur des critères permettant l'évaluation de la maladie.
    - faire bénéficier des connaissances de la maladie, l'ensemble des experts concernés dans une meilleure compréhension de la maladie.

    La finalité étant la production d'un médicament à proposer en AMM, pouvant s'adresser au plus grand nombre d'une population de fibomyalgiques, dont par ce biais la reconnaissance pourrait peut-être se réaliser. Un nombre important de malades répondant à un certain traitement, pourrait faire entrer ce syndrome dans une catégorie de soins, éventuellement d'une reconnaissance, dont la «pathologie» pourrait répondre à un traitement, disons, plus général.

    - Protocole AFPicardie:

    Un protocole basé sur le reconditionnement physique a été réalisé au CHU d'Amiens composé de toute évidence d'une équipe très motivée. Cette équipe a été sollicitée par l'association de fibromyalgiques de Picardie.
    L'objectif été de regrouper des malades, de rassembler toute une dynamique autour d'eux, afin de susciter leur intérêt, les motiver, remobiliser les corps et la volonté de bouger. Avec pour résultat:
    - la récupération de la souplesse,
    - de l'amplitude des mouvements,
    - de l'endurance à l'effort,
    - de l'atténuation de la douleur:
    - par une pratique d'exercices en groupe sous contrôle, puis réalisables au domicile,
    mais aussi, du coaching (indispensable) d'un kiné de préférence, de la relaxation avec différentes méthodes: yoga, sophrologie, hypnose, groupes de paroles. Comme dans les expériences menées ici ou là, l'action, la mobilisation, le coaching s'avèrent positifs.

    6 - Admission de l'association de Picardie dénommée désormais l'AFPIC. Approuvé à l'unanimité: 8 voix sur 8.
    Admission pour l'association des Pays-de-Loire. A l'unanimité, 8 voix sur 8.
    Bienvenue au CeNAF, merci de nous faire confiance dans un travail partagé

    - Election du bureau 2006:
    Présidente Betty Château-Cart
    Secrétaire Jeanine Caucheteux
    Trésorière Martine Gross

    7 - Les Associations:

    Le CeNAF a quatre ans, il maintient sa vitalité et son dynamisme par les actions et les projets de tous ses membres, une gestion attentive et suivie, un travail en collégialité en inter activité permanente, les échanges inter associatifs, dans l'idée du respect de chacun.
    - L'activité du CeNAF est plus intense qu'il n'y paraît au travers d'un rapport ou vue du coin de sa province associative, chaque action même apparemment anodine nécessitant un certain suivi du travail en amont.

    Projets 2007:

    1 - Le Congrès national de l'Auvergne, placé sous l'égide du CeNAF, labellisé par France Bleue Auvergne aura lieu à Clermont-Ferrand le 16 juin 2007, au Polydome. Les actions se mettent en place, Dominique Manent-Tilliez et Monique Reigneron nous exposent le projet dans sa composition, sa dynamique, leur recherche de financement, l'organisation générale:
    L'impression des journaux du congrès, avec les conférences des intervenants
    La tombola, pour laquelle chaque association participe ar une vente de billets sur sa région
    L'adhésion de 30€ de chaque association du CeNAF à l'AFAU 2007, sur le compte AF d'Auvergne
    Un Congrès n'a pas de limite temps, tout l'intérêt réside dans son contenu et son potentiel informel et médiatique sur un sujet qui nous tient tous à cœur, la fibromyalgie.

    2 - Congrès international les 16 et 17 mars 2007, à Hammamet, sur les thèmes de la Fibromyalgie et de la douleur, ce congrès est réalisé par le Dr Bouakkès, le Dr Tellili, psychiatre, en partenariat avec la SFETD, l'ASERF - Association Scientifique d'Etude et de Recherche sur la Fibromyalgie Tunisienne, ainsi que le CeNAF, par l'action de Betty Chateau-Cart. Nous aurons d'autres informations au conseil d'administration.

    3 - Les prochains salons de rhumatologie:
    AFLAR à Rennes, les 28 et 29 septembre 2006, (adresse non communiquée). Inscription avant mi-août.
    SYNOVIALES Paris - Cap 15, les 5 et 6 octobre 2006
    Forum Forme et Santé à Paris Expo, Porte de Versailles, du 19 au 22 octobre 2006
    SFETD à la Cité des Congrès à Nantes, du 15 au 18 novembre 2006
    SFR au CNIT- La Défense Paris, du 3 au 6 décembre 2006

    Betty Chateau-Cart remercie le groupe présent, la séance est close.
    Prochaine réunion du CA, le vendredi 3 novembre 2006
    Jeanine CAUCHETEUX

  • Compte-Rendu
    C.A. du 14/10/05
  • Compte-rendu du Conseil d'Administration du 14 octobre 2005
    116, rue de Maubeuge 75010 Paris, Salle dite Montmartre,
    le 14/10 , de 11h à 12h30 et de 14h à 18h
    (extraits)

    Etaient présentes, Mesdames et Monsieur:
    Betty CART, AFBFC Bourgogne Franche-Comté, coordinatrice CeNAF
    Bénédicte BREIL, AFMPLR, Midi-Pyrénées
    Martine GROSS, AFA Alsace, trésorière CeNAF
    Michaël LECERF, AFB Bretagne
    Monique REIGNERON AFAU, Auvergne, réviseur aux comptes
    Marie-Claire APERT, AFC Centre
    Françoise BOLLENS Vivre avec la FM et le Syndrome d'Epuisement Chronique Normandie, Nord, P-D-C
    Anne JACQUELIN, UFLA Lorraine-Ardennes
    Brigitte BOCH, AF de l'Oise, Picardie
    Jeanine CAUCHETEUX, UFG Gironde, secrétaire CeNAF
    Michel LEBRETON, AFPL Pays de Loire

    Membres excusés:
    Anne-Marie COUTURE AFSA Sud-Aquitaine

    Invitées:
    Marie-Christiane GRENIER, Eliane JANTAUD AFMPLR Midi-Pyrénées, Claire HOBIGAN AF de l'Oise Picardie, Lucienne GUILBAUD AFPL Pays-de-Loire, Gisèle BERTHIER AFC, Centre, Wendy BISHOP AFB Bretagne

    1 - Approbation du compte-rendu de l'AG du 14-04-2005 à l'unanimité.

    2 - Rapport moral:
    Les salons de rhumatologie: 16 jours de présence cet automne, représentant tous les adhérents du CeNAF, via leur association respective. Les comptes-rendus sont régulièrement faits verbalement afin d'ajuster notre action.
    Une demande de subvention est envisagée à tous les organismes ou laboratoires pour notre fonctionnement promotionnel.
    Livre blanc à réaliser, 100 questions à financer, congrès national, en préparation, ou régional à organiser.

    3 - AG ENFA 2005. Les associations qui composent l'ENFA: La Hollande, l'Autriche, L'Angleterre, le Danemark, l'Islande, la France, l'Espagne, l'Ecosse, l'Irlande, le Pays de Galles, la Belgique, la Norvège, la Suède, la Turquie. Une relation s'établit actuellement avec une association espagnole, ACOFIFA de Coruna.

    4 - La Picardie participe à un stage en milieu hospitalier au CHU d'Amiens, présenté comme une étude, où tous les soins sont pris en charge.
    En l'occurrence un protocole de rééducation à l'effort sous forme de stage pour 12 personnes, mis en place par le service antidouleur, conjointement avec les médecins et kinés respectifs.
    Un certain travail doit être réalisé en activité de groupe et/ou individuellement, la finalité étant le constat, ou non, d'une prévalence d'un bien-être dû aux acquis procurés par l'activité physique.
    50% des résultats obtenus seraient considérés comme positifs.

    5 - Intégration par le CeNAF en période probatoire pour 6 mois. de l'association des Pays de Loire, centrée sur la Vendée et Nantes.

    6 - L'AFIDF, présidente: Marie-Christiane Grenier nous annonce sa démission. Le dernier journal 2005 annonçait la relève qui ne se fera pas. Mme Grenier accepte d'être déléguée du CeNAF.

    Divers:
    - Dernière semaine de janvier 2007, organisation d'un congrès sur la fibromyalgie à Hammamet, par le Dr Bouakkez.

    - Info sur des traitements phyto/homéopathiques pour la fibromyalgie réalisés par un laboratoire français qui fabrique en outre, une glucosamine, pour le traitement des douleurs arthrosiques, tendineuse ou musculaires.

    - Prochaine AG, à Paris, salle Montmartre, les 7 et 8 avril 2006. Vous serez informés pour toute modification.
    Jeanine CAUCHETEUX

  • Compte-Rendu
    A.G. du 14-15/04/05
  • Compte-rendu de l'Assemblée Générale du 14 avril 2005
    116, rue de Maubeuge 75010 Paris, Salle dite Montmartre,
    le 14/04 de 11h à 13h-14h 19h et le 15/04, de 09h à 12h
    (extraits)

    Etaient présentes, Mesdames et Monsieur:
    Mme Béatrice CART, AFBFC Coordinatrice Bourgogne Franche-Comté
    Mme Martine GROSS AF Alsace
    Mme Jeanine FILBING AFB Bretagne
    Mme Monique REIGNERON AFAU Auvergne, Réviseur aux comptes
    Mme Marie-Claire APERT AFC Centre
    Mme Marie-Christiane GRENIER-CUQUEMY AFIdF Ile-de-France
    Mme Jeanine CAUCHETEUX UFG Gironde
    Mme Françoise BOLLENS Vivre avec la FM et le Syndrome d'Epuisement Chronique
    Membres excusés: Mme Anne JACQUELIN UFLA Lorraine-Ardennes
    Mme Anne-Marie COUTURE AFSA Sud-Aquitaine
    M Alexis PEREIRA AFMPLR,
    Invités:
    Mme Isabelle GRAFF, candidate à la présidence de l'AFIdF,
    Mme Brigitte BOCH AF de l'OISE, accompagnée de Mme Claire HOBIGAN,
    M Bernard BOULET Vice-Président de l'AF DES PAYS DE LA LOIRE,
    Mmes Gisèle BERTIER trésorière AFC, Germaine FEUVRIER AFB, Jeanine DELHOURS trésorière AFAU.

    1 - 22 octobre 2004, Hôtel FIAP à Paris: Réunion du Conseil Scientifique, étaient présents:
    Le Président M le Professeur Le GOFF, le Dr Alain GIROD, Joël AUTRET, Christian MEIGNAN, Betty CART. Mme Jeanine FILBING évoque les difficultés rencontrées lors de l'étude épidémiologique par téléphone ayant pour objectif de réaliser la prévalence de la FM parmi une population de 1000 personnes, dont Joël AUTRET doit effectuer une étude aléatoire. Les appelants ont pour consigne de renoncer à réaliser le questionnaire après trois appels infructueux. Selon les résultats, cette première enquête, toujours en cours, pourrait laisser envisager une expansion sur le plan national.

    2 - 5-16-17 novembre 2004 au CNIT Paris: Stand SFR, tenu tour à tour par Mmes Anne JACQUELIN, Marie-Christiane GRENIER-CUQUEMY, Marie-Claire APERT.

    3 - 16 novembre 2004: Réunion à l'Assemblée Nationale: Professeur Paul Le GOFF, Marie-Christiane GRENIER-CUQUEMY, Anne JACQUELIN, ainsi que d'autres associations de FM: Présentation de la FM.
    Un dialogue intéressant a pu s'établir entre le Professeur et M LAFFINEUR, lequel, médecin lui-même, a déclaré "ne pas connaître la complexité de la FM, ainsi que son ignorance des difficultés sur tous les plans auxquelles les personnes atteintes étaient confrontées", nous assurant de son soutien et de ce qu'il était en son pouvoir de faire pour que nous ayons une meilleure écoute auprès des pouvoirs publics. Qu'un député avait aussi, dans certains cas, un rôle d'assistante sociale.

    4 - 17-18-19-20 novembre 2004 Congrès de la SETD à MONTPELLIER: Betty CART, Alexis PEREIRA. La Société d'Etude et du Traitement de la Douleur. " La thématique retenue "Mémoires et Douleurs", permettra d'envisager la personne douloureuse dans toute la dimension humaine de son histoire." Rencontre donc entre disciplines plurielles, cliniciens, séances posters, dont un "Prix Poster de la SETD" récompensera les meilleures présentations et sera remis en même temps que les bourses d'étude offertes. Posters de M Joël AUTRET, du Dr BARON et de Mme MARCHAND portant les logos du CeNAF, de l'AFB et du réseau Fleur de Pomme, ainsi que du réseau de la douleur franc-comtois en avait également exposé.

    5 - 21 au 28 novembre 2004: Thalassothérapie: Suite à la proposition approuvée lors du CA du 14 octobre 2004, un contact a été pris avec le Dr BOUAKKEZ à Hammamet, Tunisie, proposant de tester des soins en thalassothérapie adaptés aux besoins du fibromyalgique. Le mois de mars a été suggéré et adopté (prix basse saison) pour un séjour regroupant des adhérents.

    6 - 22 janvier 2005, Alliance Maladies Rares se régionalise mettant en place des correspondants dans chaque région. Betty CART est le binôme de Philippe GRAMMONT, association de Strumpel Lorrain, et l'a accompagné dans une réunion. Bon contact établi, lors de cette rencontre avec des responsables d'autres associations et de coordinations d'associations (la CAMHA de Bordeaux). Ces responsables prennent connaissance des besoins exprimés par les malades et leur association.

    7 - MEDEC: Une demande a été formulée en temps voulu afin d'être présents au salon, mais hélas, le tarif élevé nous en a dissuadé, malgré une réduction le ramenant à 1.000€.

    8 - Analyses des articles parus dans les revues américaines AWARE, reçues par l'AF Bretagne, qui seront traduites et retranscrites par le M. le Professeur Paul LE GOFF, à qui nous tenons à exprimer tous nos remerciements.

    9 - 12 au 19 mars 2005: Le grand moment est enfin arrivé. Séjour en thalasso à Hammamet - 47 participants issus de milieux très diversifiés, d'âges différents, en solo ou en couple, encore actifs ou inactifs, dont 32 de BFC, 4 de Bretagne, 1 de Gironde, 1 d'Auvergne, 1 de Midi-Pyrénées, 8 d'Ile-de-France. D'une manière générale, dépaysement total, qualité à tous les niveaux, efficacité, un séjour épatant. Rapport dans nos journaux respectifs.
    Quatre autres séjours sont prévus: Au choix, une ou deux semaines, par groupes de 30 à 35 personnes,
    dates probables: 2 dernières semaines de septembre, idem pour novembre 2005, les deux premières semaines de février 2006 et un dernier fin mars, début avril. Les départs pourront se faire de Bordeaux, Toulouse, Rennes, Nantes, Lyon, Strasbourg.

    10 - Les difficultés, les changements de nos associations:
    - Dissolution de l'AF de Normandie Nord Pas-de-Calais, déjà prévue en octobre 2004, dont le remplacement Présidentiel n'a pu s'effectuer, faute de candidat.
    - Mme Marie-Christiane Grenier-Cuquemy, AF Ile-de-France, devant des difficultés de santé la rendant de moins en moins disponible, donnera sa démission lors de la prochaine AG.
    - Mme Anne Jacquelin, de l'UFLA, devient Présidente intérimaire, attendant une remplaçante.
    - Mme Jeanine Filbing, de l'AFB, présentera également sa démission pour la troisième fois,
    - L'AF Sud-Aquitaine a changé de Présidente, c'est Mme Anne-Marie Couture, depuis janvier 2005.

    11 - ELECTIONS: - Admission de l'association de Mme Françoise BOLLENS "Vivre avec la Fibromyalgie et le Syndrome de Fatigue Chronique".Cette "association nationale" devient une "association régionale" ce qui laisse supposer des changements et une réorganisation au niveau de la distribution des adhérents habitant dans des régions couvertes par d'autres associations rattachées au CeNAF. Ses anciens adhérents n'appartenant pas au secteur géographique choisi par Françoise Bollens devront être informés par courrier. Départements attribués: Nord, Pas-de-Calais, Seine-Maritime, Marne, Aube.

    - Admission de l'AFPMLR, Président M Alexis Pereira: Nous regrettons ici son absence, d'autant que nous avons pu bénéficier gracieusement de la salle Montmartre pour cette réunion. L'association couvre les régions MIDI-PYRÉNÉES, LANGUEDOC-ROUSSILLON.

    - L'association de l'Oise, crée par Béatrice BOCH admise pour une période probatoire de 6 mois: Région Picardie, composée de l'Aisne, l'Oise, la Somme.

    Le CeNAF s'agrandit et rassemble après ces votes 12 associations régionales. L'AF des Pays de la Loire, regroupe cinq départements: Loire-Atlantique, Maine-et-Loire Mayenne, Sarthe, Vendée. Délégué, M. Bernard BOULET, pour une prise de contact avec le CeNAF rédigera son rapport pour une éventuelle adhésion au CeNAF.

    12 - Election du bureau du CeNAF
    Votes à l'unanimité: Betty CART, Présidente, coordinatrice, Martine GROSS trésorière, Jeanine CAUCHETEUX secrétaire

    14 - Projets - Questions diverses:
    Congrès. L'Auvergne est sollicitée, mais étant donné les travaux actuels pour le tramway dans la ville de Clermont-Ferrand, ceci ne s'avère guère possible avant l'automne 2007. L'Auvergne qui d'ores et déjà est fortement invitée à commencer ses recherches de subventions, ses démarches administratives. . .
    "Hardi petit, la côte est raide"

    15 avril 2005:
    Salle Montmartre à Paris: AG du Conseil Scientifique. 1 - Questions diverses des Présidentes sur des traitements, des découvertes, des propositions plus ou moins fantaisistes, voire dangereuses générant des appels qui encombrent nos téléphones. 2 - Evaluation des actions engagées. 3- Les projets.

    12 mai 2005:
    Sur une idée de Dominique MANENT-TILLIEZ, de l'AFAU, le CeNAF demande à M le Professeur LE GOFF de nous établir un communiqué de presse qui sera diffusé dans la presse nationale, puis, transmis à toutes les associations, pour une diffusion locale.

    28 mai 2005:
    Congrès de la FNAFF au Mans: Jeanine FILBING de l'AFB et une adhérente de Paris doivent s'y rendrent et tenter d'établir un contact avec la FNAFF, dont Jeanine GAREAU est Présidente.

    L'AFM:
    Madame la Présidente de l'AFM, tout comme M le Professeur LE GOFF, ainsi que tous les responsables que nous rencontrons, souhaitent une "entité nationale unique" pour une représentation des fibromyalgiques, nous informant que nous ne pourrons obtenir d'aide que dans cette condition. L'occasion est donnée aux uns et aux autres de rencontrer les différentes personnalités des responsables, d'associations de fibromyalgiques dont ils ont pu sentir le même désir et besoin d'autonomie. . .pour un même combat.

    EURORDIS:
    Chambre du Commerce au Luxembourg, Conférence européenne sur les maladies rares les 21 et 22 juin 2005. L'AFM y est largement présenté.

    ENFA:
    AG en septembre 2005 en Ecosse. Le CeNAF souhaiterait que l'ENFA s'abonne à la revue AWARE. Cela nous paraîtrait assez judicieux, tous les traducteurs étant sur place. L'ENFA semble plutôt "nordique". Nous pensons faire une tentative pour inciter les pays méditerranéens à se joindre à nous.

    Subventions européennes:
    Seront demandées notamment pour le Congrès "Auvergnat".

    14 octobre 2005:
    Assemblée Générale du CeNAF 15/10/05 AG du Conseil Scientifique. Dates à confirmer et lieu à déterminer.

    12h 30 le 15/04/05, la séance est levée.
    J. CAUCHETEUX secrétaire

  • Compte-Rendu
    CA du 14/10/04
  • 9 h 30: Rapport moral de la Présidente Coordinatrice du CeNAF, Mme Betty CART

    1) 17 avril 2004 Congrès de Nancy UFLA: Le congrès de Nancy avait pour but de favoriser la rencontre des équipes régionales et internationales de recherche, afin de leur permettre de croiser leurs informations concernant leurs travaux respectifs et de travailler ensemble sur la FM.
    Sur la région, et sur le plan national, on constate une évolution favorable, de nombreux appels téléphoniques, une relation facilitée avec le corps médical, nous recommandant une fois de plus de demander aux adhérents une attitude un peu moins agressive à leur égard.
    Le Pr Eisinger a manifesté sa satisfaction sur le constat d'un groupe sérieux enfin mis en place en France, pour s'intéresser aux FM, dont le sérieux trouvé dans l'action du CeNAF réconforte le moral de son équipe.

    2) 11-12 septembre 2004: LONDRES Imperial College ENFA. European Network of Fibromyalgia Associations Meeting Le CeNAF s'est porté candidat pour adhérer à l'ENFA, regroupant neuf associations européennes

    3) 30 sept. - 1 oct. 2004: SYNOVIALES - tenue d'un stand.

    4) 19 octobre 2004 à EVRY: Visite guidée du GENETHON, à la « Journée Fête de la Science » D'emblée, nous pénétrons dans le monde du gène, dans lequel on peut observer avec émerveillement le travail acharné accompli pour la récolte des gènes, les soins dont ils sont entourés, tout ce qu'on leur fait subir de tube en cuve, afin d'être un jour placé sur un support dans un autre organisme. Le traitement de certains virus pour en faire des vecteurs sains qui viendront stimuler un muscle devenu inerte, démontre la dangerosité à laquelle les chercheurs s'exposent. Combinaison et casque de protection pour un labo, scaphandre pour un autre. Ce fut passionnant et ce travail doit encourager nos actions pour les aider à progresser, « ces merveilleux fondus du gène », qui pédaleront à Evry pendant 24 H devant leur Généthon, situé sur un plateau, les 3 et 4 décembre 2004. L'AFIdF participera ce jour-là à la marche des Maladies Rares.

    5) 22 Octobre 2004 L'AFM: Rencontre de l'AFM. Présentation d'un film sur les difficultés que pose l'errance d'un diagnostic tardif ou erroné. Ce film passera sur A2 dans les 15 jours précédant le Téléthon - 3 et 4 décembre.

    6) 15-16-17 Novembre 2004 Congrès SFR au CNIT à la Défense: tenue d'un stand.

    7) 18-19-20 Novembre 2004 Congrès SETD Montpellier: tenue d'un stand.

    22 octobre 2004 Conseil Scientifique Paris

    9) 6 novembre 2004: 14 ème Journée Régionale du Groupe Aquitaine Douleur: Douleurs, Sport et Neurologie: participation

    10) 16 Novembre 2004: Audition à l'Assemblée Nationale, par le groupe d'étude sur les maladies orphelines.

    Calendrier prévisionnel 2005:

    - 15 au 18 Mars 2005 MEDEC Porte Maillot: Demande de stand effectuée

    - Tunisie, un séjour thalasso à Hammamet au printemps: contacts avec un centre de thalassothérapie à Hammamet pour un projet de prise en charge de la fibromyalgie.

    - Marche sur Compostelle, un rêve fou qui appelle en chacun de nous une autre forme de recherche.

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