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Le CeNAF est un regroupement d'associations soit plus de 4.000 adherents atteints de fibromyalgie.

La force du CeNAF est l'action des differentes associations regionales, qui continuent le travail de fond avec des partenariats avec les centres hospitaliers, tout en assurant une prise en charge adaptee aux adherents, organisant des reunions d'information avec des medecins dans chaque region, des actions specifiques pour recolter des fonds, des contacts avec les organismes sociaux.

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Centre National des Associations de Fibromyalgiques
 

Fibromyalgie(s):

 

Douleur Le Syndrome de Fibromyalgie:

ETYMOLOGIE:
 FIBRO: qui touche les fascias
 MYO: qui touche les muscles
 ALGIE: la douleur

DEFINITION:
Le syndrome de fibromyalgie est un ensemble de pathologies dont le point commun est l'existence de douleurs musculaires diffuses (partie supérieure et inférieure du corps, devant et derrière) durables (depuis plus de 3 mois), et non expliquées (toutes les autres causes de myalgies, inflammatoires, métaboliques ou toxiques, doivent être exclues).
Les FM s'accompagnent de manifestations fonctionnelles diverses (céphalées, paresthésies, sommeil non réparateur, fatigabilité, troubles digestifs et urinaires, raideur matinale...) et l'examen révèle l'existence des points sensibles à la pression tels qu'ils sont décrits dans le tableau suivant, dans au moins 11 des 18 "points sensibles" (points de Travel) les plus fréquents

Douleur

1. Sous occipitaux

2. Cervicaux bas: face antérieure des espaces inter transversaires de C5-C7

3. Trapèzes: au milieu du bord supérieur

4. Sus épineux: au-dessus de l'épine de l'omoplate près de son bord interne

5. Deuxièmes côtes: à la jonction chondro-costale, au bord supérieur, un peu en dehors

6. Epicondyles

7. Fessiers: quadrant supéro-externe de la fesse

8. Grands trochanters: à son bord postérieur

9. Genoux: sur le coussinet adipeux de la face interne, au-dessous de l'interligne articulaire

La douleur est renforcée par l'effort, l'immobilité, la fatigue et le stress, les conditions climatiques.
Les FM touchent 2 % de la population (3,4 % des femmes) avec des chiffres plus élevés après 50 ans, et plus bas avant 18 ans.

CLASSEMENT:
Le syndrome de fibromyalgie a été reconnue par l'OMS en 1992, classée dans la liste ICD-10, comme M79 ? 0 Rhumatisme non spécifié.

DIAGNOSTIC:
Les anomalies biologiques connues: 
des troubles du sommeil (stade sommeil lent profond perturbé, ondes alpha et delta) (Moldofsky)
- une réduction des performances musculaires associée à des modifications biochimiques (pyruvicémie) (Eisinger)
- des perturbations neuro-endrocriniennes du système nerveux central, notamment la réduction des seuils de perception et de tolérance à la douleur, liés aves les modifications de certaines substances neuro-transmettrices : sérotonine, substance P.
ne permettent pas un diagnostic médical sûr.
En outre, le diagnostic des FM est rendu difficile du fait de nombreuses pathologies qui leur ressemblent ou cohabitent avec elles (fatigue chronique, spasmophilie, syndromes myofasciaux, irritabilité du colon et de la vessie, sécheresse buccale/oculaire) qui sont susceptibles d'évoluer vers une fibromyalgie réelle.

REPERCUSSIONS PHYSIQUES:
Le syndrome de fibromyalgie entraîne un état douloureux permanent, une fatigue chronique, différents troubles associés.
Les douleurs et la grande sensibilité musculaires empêchent une activité normale, les gestes répétitifs sont impossibles, les efforts sont limités et suivis de douleurs musculaires aggravées, souvent pendant plusieurs heures.
La fatigue chronique oblige à de fréquentes périodes de repos dans la journée, les facultés cognitives sont diminuées.
Tous ces troubles expliquent l'impossibilité pour une personne atteinte du syndrome de fibromyalgie de mener une activité professionnelle à temps complet.

NOMADISME:
La difficulté du diagnostic, et le manque d'information du monde médical, entraîne un nomadisme médical très important. Les personnes atteintes de FM souffrent beaucoup, s'interrogent sur leur état de santé.
Le manque d'information des médecins, surtout des médecins généralistes, entraîne une multiplication et une répétition d'examens coûteux et inutiles.

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Douleur La Fibromyalgie chez le jeune:

CONGRES du 17 AVRIL 2004 à NANCY
Compte rendu de l'intervention du Docteur Michel MEIGNIER de Nantes,

qui est entre autre, le spécialiste de la fibromyalgie de l'enfant, thème de son intervention:

Tout d'abord, le Dr Meignier a insisté sur l'importance d'être à l'écoute de l'enfant:
il faut entendre la plainte de l'enfant, ce qui ne va pas de soi.
Outre le fait que les adultes minimisent souvent les douleurs infantiles et que les enfants ne savent pas s'exprimer, il faut également tenir compte de l'absence de littérature scientifique.
Dans sa clinique, l'équipe du Dr Meignier diagnostique 15 cas de fibromyalgie par an. Moins de 5 % des enfants consultent pour fibromyalgie.
Les douleurs diffuses représentent 25 % des consultations.
Il n'y a pas de prévalence garçons/filles avant la puberté.
Les douleurs ne sont pas le plus citées, elle sont variables, diffuses, pas faciles à expliquer, surviennent après un effort, sont plus ressenties comme des tensions musculaires.
La fatigue est le symptôme prédominant. Les enfants sont épuisés, dès le matin, avec troubles du sommeil. L'épuisement est tel qu'il entraîne toujours des troubles scolaires: l'enfant peut s'effondrer dans la journée, alors que ce sont des élèves très attentifs. Les troubles scolaires font partie du diagnostic différentiel.
L'aménagement du temps scolaire est nécessaire, bien que très difficile à mettre en oeuvre.
Le diagnostic est toujours posé après tous les examens complémentaires et est fait très prudemment:
il faut éviter de laisser une "étiquette" fibromyalgie à un enfant avec le risque qu'il la gardera toute sa vie.

Les cas de fibromyalgies familiales sont indéniables et non expliqués.
Les chiffres dont nous disposons: 60 % des enfants FM ont une mère FM, et 30 % des femmes FM ont un enfant atteint.

Les thérapies sont médicamenteuses au départ, pour permettre ensuite un reentraînement à l'effort, fait en clinique.
Le reentraînement très progressif est difficile à faire pour un enfant qui a plutôt tendance à foncer en jouant avec ses copains. Or il faut faire du sport, mais au ralenti!
La fibromyalgie n'est pas un diagnostic dramatique, il y a toujours de l'amélioration lorsque la prise en charge est faite correctement, globalement et rapidement.

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Douleur Texte du Conseil Scientifique du CeNAF

janvier 2006

LE SYNDROME DE FIBROMYALGIE
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