CeNAF
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Le CeNAF est un regroupement d'associations soit plus de 4.000 adherents atteints de fibromyalgie.

La force du CeNAF est l'action des differentes associations regionales, qui continuent le travail de fond avec des partenariats avec les centres hospitaliers, tout en assurant une prise en charge adaptee aux adherents, organisant des reunions d'information avec des medecins dans chaque region, des actions specifiques pour recolter des fonds, des contacts avec les organismes sociaux.

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Centre National des Associations de Fibromyalgiques
 

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Douleur SENAT - Question au gouvernement et Réponse

Voir le site  du Sénat -     question du 16/03/06 et réponse du 20/04/06

Question et Réponse reprises ci-dessous:

Situation des patients atteints de fibromyalgie.
12ème législature Question écrite n° 22253 de M. Jean-Paul Amoudry (Haute-Savoie - UC-UDF)
    • publiée dans le JO Sénat du 16/03/2006 - page 763

M. Jean-Paul Amoudry appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la situation des patients atteints de fibromyalgie.
En effet, cette maladie rare et invalidante associe une intense fatigue chronique à d'importantes douleurs et contraint certaines des personnes atteintes à interrompre, pour des périodes plus ou moins prolongées, leur activité professionnelle.
Néanmoins, il semble que cette pathologie demeure, à ce jour, très mal connue.
Il en résulte, pour les personnes atteintes, des difficultés pour être orientées vers un médecin spécialiste compétent, mais également pour faire reconnaître leur situation par les services des Caisses Primaires d'Assurance Maladie et des COTOREP.
Compte tenu des inconvénients considérables que cette situation occasionne pour les malades concernés, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles sont les mesures et initiatives envisagées pour améliorer la prise en compte de la fibromyalgie par les Caisses Primaires d'Assurance maladie et les COTOREP.

Réponse du Ministère de la santé et des solidarités
    • publiée dans le JO Sénat du 20/04/2006 - page 1159

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4% chez la femme et à 0,5% chez l'homme, est une maladie rare qui reste aujourd'hui une association de symptômes disparates, d'étiologie inconnue, de physiopathologie indéterminée, sans critère diagnostique. Malgré de nombreux travaux menés en France et dans le monde, les hypothèses étiologiques (traumatique, génétique, infectieuse et environnementale) avancées n'ont pas été validées. Il n'existe à ce jour aucun traitement spécifique ou d'efficacité constante. Le traitement médicamenteux fait appel à trois types de produits: antalgiques, médicaments à visée psychotrope, médicaments à visée métabolique. Les thérapeutiques non médicamenteuses font appel à trois types de méthodes: réflexothérapie, acupuncture, neurostimulation, d'une part, physiothérapie, kinésithérapie, d'autre part, relaxation, sophrologie, thérapie comportementale. Un plan « qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques » est en cours d'élaboration au sein du ministère. Les associations de malades concernés par cette pathologie participent actuellement aux différents travaux et ont été interrogées lors de l'enquête préparatoire de l'été 2004. Ce plan, axé sur la qualité de vie, se déclinera en plusieurs volets dont l'un sera spécifiquement dévolu à la qualité de la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques. Le ministère de la santé et des solidarités prend donc en compte les demandes des associations de patients porteurs de fibromyalgie et a le souci de les intégrer dans les réflexions en cours. S'agissant des conditions de prise en charge de ces soins, le patient atteint de fibromyalgie peut bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements, au titre des affections de longue durée dite « hors liste », dès lors qu'un ou plusieurs symptômes revêtent une forme invalidante et nécessitent des soins d'une durée supérieure à six mois.

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Douleur l'Observatoire du Mouvement

Voir le site  de l'Observatoire du Mouvement - Structure multi-disciplinaire de formation et de recherche
ou
directement, télécharger la lettre N°12  - FIBROMYALGIE 2:

  • Editorial: E. André

  • Neuro-physiologie du système sensoriel et des voies de la douleur: P. Bessou

  • Pharmacologie des médicaments dans la Fibromyalgie: J.A. Mico

  • Rôle de la neuro-imagerie fonctionnelle dans la compréhension de la Fibromyalgie: T. Giesecke

  • Sensibilisation centrale et Fibromyalgie: L. Arendt-Nielsen

  • Aspects psychologiques de la Fibromyalgie: C. Cedraschi

  • Symposium à Berlin

  • Opinion: Ch. Mansat

  • Brèves, bibliographies
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Douleur Courrier de Mr Dominique Paillé à Mr Marc Laffineur:

demande de création d'un groupe d'étude spécifique à la fibromyalgie à l'Assemblée Nationale
En complément, les Questions Réponses posées à l'Assemblée Nationale concernant la fibromyalgie  entre juin 2002 et le 17 juillet 2003.


Copie reçue le 26 juin 2003.

Sur la lettre adressée le 24 juin 2003 à Mr Marc LAFFINEUR, Président du Groupe d'étude sur les Maladies Orphelines, Mr Dominique PAILLE, député des Deux-Sèvres, reprend les conclusions de l'enquête sociale établie par l'Association des Fibromyalgiques d'Alsace.
C'est une reconnaissance inestimable pour l'AFA et son équipe. Nous aurons tous contribué à faire avancer notre cause.

Martine Gross
Présidente de l'Association des Fibromyalgiques d'Alsace
affiliée au CeNAF

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Douleur Conférence de Nantes

Extrait de la conférence de l'AFPL à Nantes - 3 décembre 2005, intervention des Docteurs Th. Riant et Br. Rioult, Algologues travaillant au CHU et à la Clinique Catherine de Sienne à Nantes:

Mise au point de ce qui est admis concernant la fibromyalgie


1 Actuellement, qu'est-ce que la fibromyalgie?

On sait actuellement, on en est sûr qu'avec la fibromyalgie, on arrive à un phénomène d'hypersensibilisation des voies nociceptives (des voies de la douleur) donc à un état d'hyperalgésies. Le fait d'avoir mal c'est un déséquilibre:
- soit on a une douleur parce qu'il y a excès de nociception (on marche sur une punaise, on a une appendicite...) et le système naturel ne peut plus contrôler la douleur (c'est seulement un signal d'alarme utile)
- parfois il n'y a pas de message nociceptif, le filtre de la douleur est pris à défaut, le système inhibiteur ne fonctionne plus correctement. Il y a deux neuromédiateurs: la sérotonine, la noradrénaline qui font partie de ce système inhibiteur.

La fibromyalgie, très clairement dans les études, c'est 2 à 5% de la population, une prédominance féminine 90%, c'est 10 à 20% des motifs de consultation dans les services de rhumatologie.

Ce n'est pas une maladie neurologique mais un dysfonctionnement du phénomène de communication de l'information neurologique, qui a un relais énorme au niveau du cortex donc au centre de la mémoire, au centre de la douleur, des émotions, c'est un filtre de la douleur qui est en panne.


2 Les hypothèses pathologiques actuelles

Les études s'orientent vers un problème de
- trouble du sommeil
- altération neuroendocrinienne. Il y a des études sur l'hormone de croissance, sur la mélatonine mais est-ce que c'est la cause? est-ce que c'est la conséquence? pour l'instant, rien n'est prouvé. L'hypotension (chutes de tension) quand on se met debout, se rapproche de troubles neuroendocriniens.
- dysfonctionnement des voies nociceptives
- probablement des prédispositions d'ordre génétique, psychologique mais qui restent à prouver
Il y a des familles de fibromyalgiques, mais la difficulté est d'extraire ce qui relève de la conception de la vie avec la douleur et de ce qui est réellement la douleur, il y a problème entre l'inné et l'acquis.

En définition: il y a une sensibilité particulière à la pression, une allodynie, (des douleurs pour des stimulations qui ne devraient pas en donner), par exemple une plume qui tombe sur un coup de soleil, le coup de soleil est allodynique donc la plume qui tombe dessus fait mal mais la plume en soi ne doit pas faire mal.
Il y a, associés, les troubles du sommeil. La qualité du sommeil, constant, réparateur, est très utile par rapport aux douleurs
L'ensemble de ces troubles est cause ou conséquence de facteurs psychologiques péjoratifs à type dépression, on peut avoir une dépression et une fibromyalgie, on peut avoir une dépression parce qu'on a une fibromyalgie...
- Le syndrome polyalgique, du fait de l'étiologie peut venir à n'importe quel âge.


3 Les critères admis

Ce sont des douleurs diffuses qui datent depuis au moins trois mois, avec les 11 points douloureux. Ces critères sont désormais admis. Dans les années 70, on parle des "points gâchettes", mais il y a absence de marqueurs biologiques ou radiologiques, ces absences de choses objectives (cela nous trouble et vous trouble) nécessitent d'entendre la plainte du patient, dans le bon sens du terme.
Les critères définis par l'Association de Rhumatologie Américaine sont suffisamment précis et ont une sensibilité (une spécificité) suffisamment importante pour qu'elle soit admise par tout le monde. Malheureusement, actuellement il faut mettre un bémol, c'est-à-dire que des études récentes ont montré que ce diagnostic (et ce n'est pas pour servir les personnes souffrant de fibromyalgies) est trop souvent porté par excès c'est-à-dire certains collègues peuvent se débarrasser des patients en disant, ce sont des fibromyalgiques et les orienter vers des Unités de douleur.

En ce qui concerne la cause (le débat reste) il y a le tout organique et le tout psychiatrique (psychologique) mais on ne peut dissocier le corps et l'esprit. Cette quête d'un diagnostic ne permet pas d'identifier la pathologie. "Si vous passez votre temps à prouver que vous êtes malade, vous ne pourrez jamais guérir."

Il y a des symptômes associés qui interviennent directement sur la qualité de vie: fatigabilité et les troubles du sommeil. Dans les deux cas, on parle de la difficulté à récupérer.
Ce sont les deux pendants de la fibromyalgie:
- cette capacité à l'effort
- cette capacité à récupérer de l'effort et donc à permettre un nouvel effort


4 Douleurs et fibromyalgie

On distingue:
- les douleurs nociceptives dues à un excès de douleurs
- les douleurs inflammatoires: certaines douleurs rhumatoïdes, cancer
- les douleurs neuropathiques dues à une lésion neurologique, la lombosciatique, le zona
- les douleurs dysfonctionnelles: fibromyalgies, migraines, algodystrophie.

La douleur est et n'est qu'une émotion. Pour qu'une douleur s'exprime...employons une image: celle de l'allumette et du baril de poudre, la douleur ce n'est ni l'allumette ni le baril de poudre, c'est l'allumette sur le baril de poudre, c'est-à-dire l'explosion. Le baril de poudre c'est toute la personne, c'est "qu'est-ce que signifie cette douleur?", "est-ce qu'elle va revenir?", "qu'est-ce qu'elle va m'empêcher de faire?", c'est cela qui fait la douleur. Quand on ne peut pas, ou on ne sait pas agir sur la douleur, alors on agira sur le baril de poudre.
La douleur est une sensation désagréable, on ne peut la définir, c'est comme définir le goût du chocolat à celui qui n'a jamais mangé de chocolat, c'est impossible. Personne n'a mal à votre place, vous ne pourrez pas partager votre douleur.

Pour un fibromyalgique, les facteurs d'initiation à la douleur sont une épine irritative, de l'ordre du traumatisme:
- traumatique corporel
- souffrance psychologique
- traumatique d'ordre opératoire
- ou bien (le débat reste ouvert, sur ce dernier point je ne prendrai pas position) d'ordre infectieux, voire par rapport à certaines vaccinations.
Des désordres immunitaires sûrement, le lien avec les vaccinations, cela existe mais les liens sont aussi difficiles à faire par rapport à un trouble psychologique, par rapport à une difficulté de harcèlement ou une histoire familiale un peu difficile.

Pour un fibromyalgique, au point de vue clinique: il s'agit de douleurs diffuses
- plus sur les muscles et les tendons
- plus axiales c'est-à-dire au niveau du rachis et des grosses articulations autour du tronc
- avec parfois des algies plus périphériques, polyarthralgies, myalgies d'effort. Ces douleurs diffuses sont le plus souvent ressenties comme étant musculaires et elles sont le plus souvent, maximales le matin, s'atténuant au cours de la journée, pour être de nouveau aggravées le soir.

Elles sont variables suivant les jours, suivant le climat, suivant les efforts, suivant les affections intercurrentes (quoi de plus semblable à une crise de fibromyalgie aiguë qu'un syndrome post grippal, ce sont les mêmes symptômes). Elles sont en relation, avec un manque de sommeil, du froid, de l'humidité, du stress.


5 Fatigue et fibromyalgie

La fatigue est déclenchée par les efforts et même par l'idée de faire des efforts. Evidemment cela entraîne, (ce qui est très important), "c'est à force d'être fatigué, on ne fait plus rien et comme on ne fait plus rien, on devient fatigué pour toute chose qu'on essaie de faire"
On a là les premiers éléments de ce qui va être les possibilités, les stratégies thérapeutiques. Cette fatigabilité est multifactorielle, elle est liée à des facteurs psychologiques (type dépressifs) mais aussi au déconditionnement à l'effort, à des troubles neuroendocriniens (il est étonnant de voir un grand nombre de patients qui souffrent de suées anormales, de frilosité). La fatigue est liée aux douleurs empêchant le mouvement et aux troubles du sommeil empêchant la récupération. Il y a des similitudes avec un autre syndrome, celui de fatigue chronique.


6 Pathologies associées

Il y a des formes organiques associées: des maladies qui ont des marqueurs biologiques qu'on peut prouver, la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, le syndrome sec, les affections chroniques (on fait un bilan inflammatoire quand on voit quelqu'un pour la première fois) et les dysthyroïdies.
Le syndrome douloureux se situe au milieu de d'autres syndromes qui peuvent se mélanger plus ou moins, qui peuvent attirer notre attention et être des manières de nous diriger vers le diagnostic. Les pathologies associées sont donc à considérer:
- troubles urinaires - troubles de la concentration - troubles respiratoires
- troubles digestifs - céphalées de tension (pas des migraines) - dépression (40%)
- syndrome sec - paresthésies (doigts et orteils douloureux au froid) - sensations bizarres
- douleurs thoraciques - douleurs pelviennes

Il y a des manifestations qui sont fréquentes, comme le syndrome des jambes sans repos dans 30% des cas, l'intolérance au froid, des troubles cognitifs c'est-à-dire des fonctions supérieures, (la mémoire, la rapidité de pensée, l'humeur, la capacité de relation aux autres...).

- Il y a des formes primitives, cela signifie qu'on ne sait pas encore comment c'est arrivé, il n'y a ni examen biologique, ni examen radiologique pour montrer une douleur quelle qu'elle soit.
- Les manifestations sensorielles (on entend des bruits, on a du flou devant les yeux) peuvent être d'authentiques pathologies: on peut avoir une autre maladie en plus de la fibromyalgie.

Pas de lien avec des affections psychiatriques. Il y a des facteurs psychopathologiques probables à titre de déclenchement. A chaque histoire, nous (vous) retrouvons un stress traumatique, psychologique qui est parfois une histoire pas réglée, mal réglée (sans jugement de valeur), quelque chose qui peut pérenniser, entretenir.

Il y a souvent une épine irritative organique c'est-à-dire que pour la même chose, il y a beaucoup de réactions diverses face à la douleur, il y a en extrême: des personnes qui vivent avec la douleur, d'autres qui font de la douleur, l'histoire de leur vie. Il y a donc une "galaxie" de symptômes qui peuvent exister. Si on décortique ainsi ce syndrome, c'est pour essayer d'avoir une aide en terme de prise en charge.


7 Prise en charge du fibromyalgique

L'ambiance qui continue à régner, concernant la prise en charge de la fibromyalgie, c'est que trop de praticiens nient la douleur.
Si on nie le fait que vous avez mal, on ne peut agir sur la douleur.
Nous sommes à parler de fibromyalgies, avec une prise en charge qu'à partir du moment où l'ensemble d'éventuelles pathologies organiques avec un traitement étiologique (un traitement où la cause est parfaitement identifiée). La plupart ont des problèmes thyroïdiens, des difficultés endocriniennes mais malgré une prise en charge satisfaisante, on se retrouve face à ce syndrome fibromyalgique. Ce n'est qu'à ce moment-là que l'aventure dans une Unité de douleur commence mais pas avant, il faut que le bilan soit fait par les généralistes, par des spécialistes d'appareil.

 L'avis du psychologue, du psychiatre est nécessaire, il faut prendre tous les aspects de la plainte (voir "galaxie" ci-dessus), la prise en charge cognitivo comportementale, la prise en charge psycho comportementale.
Dans les CMP (Centre Médico Psychiatrique), la prise en charge par les psychiatres est globale. Parfait!

 Il faut avant de s'adresser à l'Unité anti-douleur, il faut avoir fait, un bilan par le généraliste, le rhumatologue, le neurologue. Ce que nous défendons c'est une approche pluridisciplinaire. Il y a complexité, il faut personnaliser et donc les études sont plus longues à faire. Le problème c'est qu'il faut essayer de séparer ce mot douleur, essayer de le décortiquer pour comprendre chacun des mécanismes de cette douleur.
Le nôtre serait d'enlever 50% des douleurs actuelles, c'est déjà bien, mais dans trois mois vous aurez encore 100% de douleurs.
Une image parlante : on est tous sur des plages où il y a des rochers. Moi, non fibromyalgique, je suis à marée haute et que je peux naviguer sur la totalité de la plage et vous, fibromyalgiques, vous êtes à marée basse et il y a des rochers plus ou moins hauts. Il y a deux solutions: on retire les rochers ou on fait monter la mer. Quand on vous dit qu'on ne peut pas retirer les rochers, il faut faire autrement, il faut qu'on abrase un peu les rochers et qu'on fasse un peu monter la mer. L'ensemble de votre environnement, votre entourage permettent ce changement. Il faut très souvent beaucoup de temps, il y a un rythme biologique.

Le bon objectif: c'est d'améliorer la qualité de la vie.
Pour identifier un "handicap" en terme de qualité de vie... une étude a montré qu'à population égale, par rapport à:
- des insuffisants respiratoires qui ont de l'oxygène à domicile
- des patients stomisés qui ont une gestion d'anus artificiel, en terme de "handicap"
un patient fibromyalgique a une gêne beaucoup plus importante que ces deux pathologies.

Si on vous propose des prises en charge qui ne sont pas forcément toujours axées sur l'endroit où vous avez mal, c'est que nous pensons que c'est le plus utile (sans jugement de valeur). C'est être pragmatique.

Actuellement une Unité de douleur de Besançon a fait un travail considérable, on n'a pas encore les résultats, sur les liens de la fatigue chronique et la fibromyalgie.
Certainement quand il y a souffrance, il y a une boucle infernale qui s'installe: une fatigabilité, une hypoxie locale (manque d'oxygène relatif) dans les cellules musculaires. La recherche va plus vite que ce que nous pouvons proposer en terme de prise en charge. Les applications thérapeutiques ne peuvent pas reposer sur un seul médicament, sur une seule explication étiologique (avec cause identifiée).
Nous sommes en relation avec les collègues Canadiens (Québec) Belges (voir sites sur Internet), nous retrouvons ce côté insupportable de la douleur, ce retentissement sur la vie quotidienne, l'impossibilité de plaisirs de la vie, cette recherche effrénée de soulagement. Les Canadiens ont montré que l'on pouvait agir sur les modifications de structures du cerveau pour améliorer la qualité de la vie.

 La fibromyalgie est un surcontrôle. Les fibromyalgiques se contrôlent dans ce qu'ils disent, dans ce qu'ils font, contrôlent l'image qu'ils donnent d'eux-mêmes. Pour ce qui concerne les relations sexuelles, on n'arrive pas à un orgasme en se contrôlant. Un fibromyalgique a du mal à le faire, donc le traitement serait de se faire confiance, on fait confiance à une situation où on laisse le corps faire, devenir spectateur donc vulnérable, lâcher prise.
C'est difficile, mais vous avez tous de l'énergie:
"Ne tapez pas contre un mur en béton. Ne faudrait-il pas mieux chercher un chemin à côté?"

Il n'y a assez de gens formés dans la prise en charge physique: relaxation, sophrologie, l'ostéopathie, le fascia thérapie, l'acupuncture, le drainage lymphatique... Ces prises en charge, où l'on retrouve cette unité, grâce au corps, sont bénéfiques. Ces techniques face à une hypersensibilisation à la douleur, le corps est en souffrance, permettent de retrouver un équilibre. Mais aucune ne détient la vérité, attention vous êtes en détresse, ne vous faites pas happer par une technique. Gardez votre liberté de conscience.

Dans la fibromyalgie, on trouve des hypersomnies, donc un sommeil relativement long mais très peu récupérateur. Il faudra donc travailler sur la récupération, ces troubles du sommeil peuvent être mis en évidence par des électro-encéphalogrammes. Si on prive les gens de sommeil lent et profond, au bout de trois jours, on entraîne des symptômes qui ressemblent à ceux que la plupart des fibromyalgiques décrivent.

Les pays latins ont pris un retard, mais la formation est en cours, l'hypnose montre un intérêt. Au niveau imagerie médicale, les super scanner (les petscans) montrent l'efficacité de l'hypnose dans la fibromyalgie, montrent un parcours douloureux, au niveau imagerie. On peut voir les modifications que la douleur induit sur le cerveau fonctionnel, ce qui ne se produit pas en psychiatrie. Les douleurs qui durent, entraînent des modifications de structure du cerveau.

 Ce n'est pas parce qu'il y a intensité de la plainte qu'on doit obligatoirement répondre avec ce qu'on connaît le mieux de la douleur qui est la douleur par excès de nociception et qu'on doit vous bombarder comme si vous aviez x fractures...La réponse face à ce problème profond doit nécessiter du temps et de la confiance.
Les médicaments ne sont que 5 à 10% de la prise en charge.

L'efficacité indiscutable mais inconstante de certaines prises en charge en terme de médicaments que ce soit les antidépresseurs, les sétrons actuellement à la mode, les antagonistes NDA que sont la kétamine.
Il y a des patients (il y a eu une étude longue) qui en sortent bénéficiaires, plus qu'avec de l'eau salée.
A travers la réponse de ces types de médicaments, il y a des types de patients différents, il y a des répondeurs et des non répondeurs.
Récemment, il y a eu le Congrès Mondial de Rhumatologie, dans la fibromyalgie, des études ont montré, avec un intérêt certain à 12 semaines, l'utilité de certains antidépresseurs inhibiteurs de la recapture de la sérotonine.
Dans les antidépresseurs: deroxat, prozac, laroxyl..., (chacun a été étudié).
Dans les phénomènes de douleur par hypersensibilisation, ils agissent, en plein milieu du cerveau proche de là où il y a émotion, là où il y a sécrétion de notre propre morphine (les endorphines, la metankephaline...) là, où la recherche fondamentale doit aller.
Mais ce serait à énormes doses, qu'un antidépresseur agirait sur la douleur, on sait que c'est pour un passage, mais ce n'est pas le traitement.

Les sétrons (kytril...) donnés comme anti-nauséeux dans les chimiothérapies . Deux études scandinaves montrent un intérêt certain, comme analgésiques, donc sur la douleur, les résultats paraissent encourageants. Ce sont des médicaments qui agissent aussi sur la qualité du sommeil.

La kétamine c'est utile, on a un très grand collègue anesthésiste de Strasbourg, qui a fait une étude fabuleuse sur « kétamine et fibromyalgie", c'est clairement une des études les mieux menées dans le monde, sortie en 2004. La ketamine aide le syndrome douloureux chez le fibromyalgique. Ce traitement a à peine 10 ans, nous avons été les premiers. Les perfusions de kétamine ne sont qu'une aide dans un processus de prise en charge. "La kétamine se mérite". Il faut qu'elle arrive au bon moment. Dans les hospitalisations, vous allez recevoir en 24h, ce qui ferait dormir un patient pendant 5 min. A la sortie, nous donnons un médicament un antitussif, un anti-parkinson, qui prolonge les effets de la kétamine. Elle agit, c'est certain mais comme tout médicament, attention, c'est dans le tableau B des stupéfiants. On ne l'a pas, par voie orale, d'ailleurs ce serait l'isoler du processus, cela vous fait croire qu'on a un traitement miracle.
Quand on voit une anémone de mer, il y a parfait équilibre, c'est très beau, vous passez à côté, il y a un courant d'air, d'eau, l'anémone se rétracte. La neuro-plasticité c'est cela, c'est là où il y avait équilibre, il y a rétractation. Combien de temps l'anémone va-t-elle mettre à se ressortir? La kétamine va aider à s'ouvrir, mais chez certain il y aura encore rétractation. On est dans quelque chose d'actif, tout ce qui va être dans l'environnement: d'arrêter de marcher autour de l'anémone de mer, de retrouver un équilibre pour l'anémone... si on agit sur l'environnement, la kétamine va agir différemment plus que, si on est en train de regarder si la kétamine agit. La kétamine agit fondamentalement sur la mémoire au niveau cellulaire, sur la plasticité neuronale. Il faut imaginer que quand on a mal depuis longtemps dans un certain endroit, "le chemin vicinal va se transformer en autoroute" et donc toutes les informations vont prendre beaucoup de facilité. L'intérêt de la ketamine avec une association de prise en charge, c'est essayer de diminuer cette "autoroute" et d'essayer de faire passer "moins de voitures" dessus. C'est une thérapeutique de type essai (pas cobaye) mais on s'adapte à la façon dont le patient réagit.

Le Tramadol est un opioïde faible, antalgique étudié qui fonctionne

Il faut savoir qu'il y a des médicaments qui mettent du temps à marcher comme par exemple le laroxyl dans les anti-dépresseurs (bémol : ceux-ci agissent plus vite sur la douleur que sur la dépression 1mois1/2 pour les douleurs, 3 mois pour la dépression).

Les anti-épileptiques comme le rivotril, le neurontin, il faut 1mois ½ à 2 mois pour voir si cela peut marcher mais si au bout de 3 comprimés on est vraiment malade, il faut arrêter.

Les anti-inflammatoires participent à cet effet inhibiteur, cela peut-être une aide, mais on n'est pas du tout dans le remède, par rapport aux effets secondaires que cela peut apportés.

Quant aux opioïdes, malgré le fait que certains soient sous morphine (skenan, moscontin etc., pour passer un cap, nous pensons très clairement qu'ils ne sont pas utiles, ils n'agissent pas "en haut". La morphine est remarquable et a comme principale utilisation, la lutte de l'excès de douleurs.

La fibromyalgie (comme toute maladie dite neuropathique) est une hypersensibilisation mais pas un excès de douleurs, la morphine n'apporte donc rien, peut même provoquer de l'hypersensibilisation. La morphine est une fausse solution pour la fibromyalgie.


En revanche dans les Pays d'Europe du Nord, c'est devenue une cause nationale, la morphine devient un vrai problème, c'est-à-dire que là où il y a eu facilité de prescriptions, prescriptions non raisonnées, on se retrouve avec des patients que nous devons gérer progressivement pour arrêter la morphine. En 2005, on peut dire "la morphine n'est pas un médicament adapté", ce n'est pas un problème de reconnaissance de la douleur.

Nous allons participer à une étude européenne sur un certain type de traitement, de prise en charge thérapeutique). Par l'intermédiaire de cette enquête, nous aurons une étude épidémiologique, on verra de plus près ce que c'est la fibromyalgie, on aura votre population en quelque sorte. Il y a 20 ans, une étude épidémiologique sur la migraine a permis de mieux comprendre les migraineux, les distinguer, indiquer une thérapie spécifique. C'est une telle étude que nous voulons sur la fibromyalgie (on ne veut pas faire que parler de la fibromyalgie).

 Il faut le réentraînement à l'effort, pourtant beaucoup de fibromyalgiques ne savent pas se reposer. C'est difficile, il va falloir agir, mais ce qu'on pense être plus important, c'est de changer, c'est de bouger un peu dans sa tête, c'est-à-dire d'essayer d'adapter la vitesse de sa tête à la vitesse de son corps. Quand on a une tête qui va à 300 km/h et son corps qui va à 0, rien ne va. Il faut du temps, de la lenteur, c'est un vrai changement, il ne faut pas avoir des objectifs trop haut. C'est apprendre à être zen, à être content de trouver du plaisir à changer. Il faut changer d'objectif.
Pourra-t-on revenir au même niveau qu'avant la maladie? La question est: "Etes-vous prêt à payer en douleurs. Le plaisir que vous preniez auparavant à faire x kilomètres doit être le même à faire beaucoup moins et surtout différemment.

 Le problème de la fibromyalgie c'est le rapport au corps, or pendant la cure thermale on a le moyen d'avoir un bon rapport au corps, d'être loin des soucis quotidiens, on se repose, on s'occupe de soi. Puisque c'était bon pendant la cure, alors pourquoi ne pas chercher à continuer dans cette voie?

 Le combat à mener avec l'Association: c'est qu'il y ait accès facile à une prise en charge kiné de ce qui est digne de ce nom, une prise en charge psycho comportementale la plus facile possible, et la rationalisation du traitement médicamenteux (nécessité d'avoir le minimum de médicaments. Actuellement, dans le cas de la fibromyalgie il y a trop de médicaments.

Les modes d'entrée dans la maladie sont tellement divers qu'on ne peut avoir un traitement unique. Faut pas rêver. On ne dit pas: "la prise de ketamine c'est la solution, la prise en charge physique (cure thermale...kiné) c'est la solution", il faut que tout cela fasse partie d'une prise en charge globale.

Il y a trois types de traitements, en douleurs chroniques:
- ceux qui ne marchent pas
- ceux qui marchent mais que vous ne supportez pas
- ceux qui marchent.
Il n'y a qu'une personne qui le sait, c'est vous.
Quand on ne prend pas un traitement, on ne peut pas en espérer des effets bénéfiques

Il n'y a pas d'étude sur les champs magnétiques pulsés, il est vraisemblable que le magnétisme électrique ait une influence mais là encore, il y a un problème c'est qu'il n'y a pas de prise en charge et il y a des gens qui l'ont pris en charge avec un "concept no limites", donc ils en profitent, il faut voir les prix énormes...4.000€...

Dans l'Association, il faut mettre en garde chacun sur ce qu'on trouve sur Internet ou sur les recettes de grand-mère que l'on trouve à droite ou à gauche; la prise en charge est "un tout". L'Association doit jouer le rôle de filtre.

Il faut que les observations ponctuelles soient validées, c'est important. Les propositions par rapport à un régime alimentaire peuvent être utiles mais il y a complexité, de ce phénomène, de cette douleur avec les signes associés, les masques de la fibromyalgie sont multiples. Nous sommes dans une société mercantile et vous êtes des proies faciles.

Il n'y a qu'une personne qui peut voir s'il y a amélioration, c'est la personne elle-même. Mais attention aux médicaments qu'on vous colle. Pensons au rapport bénéfices, risques, ou rapport bénéfices, désavantages. Le traitement ne peut être le même pour tous.


8 Reconnaissance de la fibromyalgie

A partir du moment où on n'est pas capable actuellement, de démontrer une cause, la recherche permanente de la cause, vous entraîne vers un échec obligatoire, cela va vous faire croire qu'on va vous la montrer et vous allez être toujours déçus, à double titre
- d'une part, on ne va pas le trouver ou on va trouver quelque chose qui n'a pas de rapport
- d'autre part, par les médicaments car vous pensez "on a trouvé la cause, on retire la cause et on n'a plus de symptômes".
Si vous cherchez avant tout une reconnaissance, vous aurez toujours mal, car la seule façon d'être reconnu, c'est d'avoir mal. Ce n'est pas le bon objectif.

Par rapport au contentieux, si voulez la reconnaissance, la douleur doit être là. Quand vous venez nous voir, vous désirez légitimement diminuer votre douleur. Vous vivez dans ce paradoxe permanent: la reconnaissance de la douleur, la guérison de cette douleur. Cette schizophrénie est due à la non reconnaissance de la fibromyalgie. Tant qu'on en restera là, on n'avancera pas. La douleur est "bas", n'est ni morale, ni juste. On met la douleur, on travaille avec la douleur (on ne vit pas avec elle), le but est de se retirer suffisamment loin pour voir qu'il y a des choses avec elle, des choses avec lesquelles on peut vivre.

Les soignants ont des limites. Le grand danger est
- d'asséner des prescriptions médicamenteuses
- d'asséner des vérités (d'ordre morphinique, d'ordre psychanalytique)
On est dans la toute puissance, on compatit, on ne compatit pas mais dans un rôle du médecin trop "début du siècle" avec sa haute autorité et du patient qu'on appelle malade qui doit subir. N'oublions pas que le mot "malade" vient de "mal").

Lueur d'espoir: la loi de février 2005 définit le handicap non pas comme une impossibilité physique mais comme une gêne à la qualité de la vie. La Maison Départementale du Handicap "guichet unique" qui va s'occuper du handicap, à cette occasion il est possible que la fibromyalgie soit comprise d'une façon autre, mais il ne faut pas se leurrer "vous souffrez, vous avez un réel handicap, mais ce handicap n'est pas mesurable. Tant qu'il ne soit pas mesurable, vous allez vous retrouver, avec une suspicion de "bénéfices secondaires". Mais quand on est en face d'un payeur, il ne va voir que les bénéfices secondaires.

Nous sommes avec un troisième plan national, celui de 2006-2010 sera davantage subventionné. Dans ce plan, est prévue, une formation médicale des généralistes et aussi de l'ensemble du personnel du soin. Depuis un an, en Loire-Atlantique, nous sommes sur cette voie, dans les mois qui viennent, nous serons plus actifs avec le Réseau des Douleurs 44.

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Douleur Conférence du 1er octobre 2005:

Conférence annuelle

Organisateur:

Association des Fibromyalgiques d'Alsace - AFA.

Extraits - interventions de:

Docteur Pierre KIEFFER, Centre Hospitalier d'ALTKIRCH

Docteur Gilles BLAISON, Service de médecine interne et de rhumatologie - Hôpital Louis Pasteur de COLMAR

Docteur Richard SCHALCK, Unité d'évaluation et de traitement de la douleur - Hôpitaux Civils de COLMAR

Nous reprenons ci-dessous ces interventions particulièrement marquantes:

Docteur Pierre KIEFFER, Centre Hospitalier d'ALTKIRCH
LE SPECTRE CLINIQUE DE LA MALADIE DE LYME

Bonjour tout le monde, je suis émerveillé de voir autant de monde un samedi après-midi! C'est une affection qui pose réellement des problèmes à beaucoup de monde.
Quand on a une maladie organique, quand ce n'est pas trop difficile, on est reconnu. Quand on a une maladie psychiatrique, on est également reconnu. Quand on a une fibromyalgie, on ne connaît pas vraiment tous les enjeux physiopathologiques, on n'a pas de marqueur biologique. Actuellement cette maladie entraîne beaucoup de problèmes parce que nul ne vous connaît et nul ne vous reconnaît, alors que visiblement il y a une souffrance.
Je vais vous faire part de mon expérience de la fibromyalgie (FM) à travers les années, cela fait 20 ans que je les côtoie et que j'essaye de les rassurer, soigner ou de les orienter autant que je peux,. Je vais surtout vous parler de mon expérience de la FM et la maladie de Lyme.

Je vous rappelle qu'il y a trois stades dans la maladie de Lyme:
Le 1er stade: de 0 à 2 mois, qui est l'étape pseudo grippale avec de la température. Vous avez ce gros cercle rouge, qu'on appelle un érythème migrant, qui progresse de façon lente.
Le 2ème stade: entre 2 mois et un an tout un cortège de problèmes peuvent survenir: méningites, des méningo-radiculites et autres neuropathies périphériques, des atteintes oculaires, ou cardiaques: on ne peut pas tous les citer.
Plus tard, apparaissent des vrais rhumatismes, notamment les arthrites à Lyme. Les atteintes articulaires dans la première phase de Lyme sont des myalgies, mais pas des arthrites.
Lorsqu'une personne présente une arthrite au niveau d'un genou, et une morsure de tique avec un érythème un mois auparavant, le médecin peut affirmer que l'arthrite objective avec signe inflammatoire qu'il a au moment de la consultation n'est pas en rapport avec la morsure de tique, parce que l'arthrite n'apparaît que beaucoup plus tard, après 18 mois.
J'estime que 65% des malades de Lyme guérissent rapidement, sans symptôme perdurant. Par contre, 30 à 35% vont continuer à se plaindre de douleurs, particulières ou musculaires, sans support visuel organique ou biologique autre que la sérologie de Lyme. La FM peut démarrer dans tous les stades de la maladie. Elle peut survenir de manière précoce, dans les premières semaines, ou beaucoup plus tard.

DEFINITION DE LA FIBROMYALGIE: CRITERES DE L'ACR
Douleurs diffuses / Concernant différentes parties du corps / Qui évoluent depuis plus de 3 mois / Qui concernent surtout les muscles et les articulations / Avec au moins 11 points douloureux sur 18 (avec une pression de 4 kg/cm2)
Troubles associés: Insomnies; Dérouillage matinal; Asthénie; Dépression; Difficultés de concentration; Pertes de mémoire; Perception douloureuse des changements climatiques; Colopathie fonctionnelle; Intolérance au froid; Syndrome de Raynaud; Migraines; Syndrome prémenstruel; Claustrophobie - agoraphobie; Douleurs pelviennes; SADAM; Xérostomie avec BGS normale; Paresthésies et dysesthésies avec EMG normal.
Ce sont des signes atypiques. Beaucoup de malades présentent au moins 5 éléments ou plus de cette liste.

Depuis que je pratique la médecine, un certain nombre de données physiopathologiques pointues ont été annoncées. Elles n'ont, pour l'instant, jamais été vérifiées ou confirmées:
- Théorie d'un taux insuffisant de cortisol? dans mon expérience: cycles cortisol - ACTH normaux, cortisoluries normales. Traitement par corticoïdes inefficaces.
- Modifications circulatoires dans les zones algiques: anomalies très inconstantes, non reproductibles dans le temps.
- Terrain génétique? pas de relation démontrée avec un groupe ethnique, ni avec un groupage HLA
- Anomalies musculaires:
- Biopsies musculaires: histologies normales
- Pas de déficit enzymatique
- Taux de L-carnitine? (non confirmée)
- Substances anormales dans le muscle? Substance P?
- Anomalies circulatoires cérébrales?
- Anomalies PET-SCAN?
- Anomalies hormonales cérébrales?
- Dysfonctionnement hypothalamique?
Et pourtant la FM est une réalité qui vous empeste la vie. 2% des adultes aux Etats-Unis, dont 80-90% de femmes (je suis étonné de voir autant d'hommes dans la salle mais je pense qu'il y a un grand nombre d'accompagnateurs), 8% des femmes de 60 à 70 ans, 30% des consultations en rhumatologie.
Le diagnostic de FM est souvent posé par excès, car il demande 1 à 2 heures d'entretien. La FM peut accompagner d'autres maladies, dont la maladie de Lyme. Beaucoup d'autres pathologies peuvent déclencher la FM: des maladies virales ou bactériennes (VIH, hépatite C...), inflammatoires (lupus..), ou endocriniennes.
C'est pour nous plus facile de soigner une FM qui a un point de départ identifié. S'il y a une FM sans cause définie, primitive, qu'il n'y a rien d'associé, on évoquera facilement des problèmes psychologiques ou psychiques par manque d'éléments. C'est un vrai problème, qui nous laisse démunis en tant que thérapeute car nous avons peu de solutions à vous proposer quand on ne trouve pas d'étiologie.
Il faut au départ un bilan étiologique exhaustif, qui soit fait par un médecin connaissant la pathologie dysimmune, infectieuse, virale ou endocrinienne, et qui puisse vous dire au départ: vous n'avez rien d'autre qu'une FM, mais c'est quand même une FM et ça peut être tout aussi grave que s'il y a quelque chose d'associé. Ce n'est pas la peine de réitérer des explorations et de changer de médecin pour chercher une réponse. Par contre, il faut que vous ayez des dossiers médicaux biens tenus pour les autres intervenants, afin d'éviter les examens complémentaires déjà réalisés.

LA MALADIE DE LYME:
Pourquoi 35% des malades de Lyme continuent-ils à avoir des plaintes, alors qu'on a appliqué la thérapeutique efficace en durée et en posologie? Je ne suis pas persuadé que le retard thérapeutique soit vraiment le déclencheur de la FM post-Lyme. Nous avons des malades identifiés dans la période de leur infection, qui ont été traités de façon plus qu'optimale, avec des preuves d'efficacité du traitement thérapeutique, mais qui ont développé une FM. In vitro, l'agent pathogène de la maladie de Lyme n'a pas de résistance aux antibiotiques, le germe va rester sensible à la plupart des antibiotiques utilisés. On peut toujours dire que le germe va s'abriter dans les endroits cellulaires, où l'antibiotique ne pourra pas l'atteindre, mais nous avons des produits avec une très bonne diffusion, le traitement oral est largement efficace. Je suis persuadé qu'on arrive à se débarrasser facilement du germe vivant dans l'organisme.
Un malade de Lyme peut garder une paralysie faciale irréversible, cela ne veut pas dire que le germe est encore en place, ni qu'il y a encore infection.
THEORIES: Une théorie décrivant des organismes morts, responsables de re-largages hypothétiques en cytokines entraînant des phénomènes inflammatoires, a été avancée. C'est une théorie qui se défend, et qui explique que souvent dans les FM post-Lyme, la FM disparaît au fil des mois ou années, avec une régression des douleurs.
La FM accompagne beaucoup d'autres maladies, elle peut faire suite aux évènements psychologiques de la vie, d'anxiété, de dépression, de contrariétés professionnelles ou familiales, d'un choc physique. Elle peut aussi être déclenchée par un phénomène infectieux.
Je comprends qu'une reconnaissance de la maladie vous tarde, mais il est très difficile pour nous de démontrer devant les instances, que la FM est organique. Les examens cliniques qu'on vous fait sont tous rassurants, les biopsies musculaires, ponctions lombaires, etc....ne montrent rien de particulier.
La maladie de Lyme est accessible au diagnostic, au traitement et à la guérison, mais cela n'empêche pas la notion de maladie chronique, qui entraîne des contraintes physiques et psychiques. Car tous les malades ne font pas d'érythème migrant, n'ont pas toujours de traduction sérologique, n'ont pas d'explication rationnelle. Une étude va se faire sur Strasbourg pour suivre ces malades qui ont un érythème migrant et des sérologies négatives.
En ce qui concerne l'encéphalopathie borrélienne liée à la présence du germe dans le cerveau ou dans une structure centrale neurologique, vous avez des anomalies cliniques: souvent neurologiques, avec réflexes absents, ou des problèmes cognitifs, et surtout des anomalies même minimes de la ponction lombaire. Ce qui n'est pas le cas d'une FM post-Lyme.
On s'aperçoit que les malades qui guérissent avec un post-lyme syndrome (PLS) sont ceux qui n'avaient pas de problèmes articulaires au départ. Avec un lyme neurologique (paralysie fasciale, radiculite, méningite) au départ, vous avez toutes les chances de guérir sous traitement antibiotique. Quand vous avez une forme d'entrée articulaire, musculaire, de fatigue, beaucoup de malades continuent à se plaindre régulièrement d'un syndrome de FM.
On évoque aussi une hypothèse où l'auto-immunité est mise en cause: on peut s'imaginer comme dans d'autres maladies qu'il y a une corrélation entre la structure de la bactérie (borrélia), et certaines structures de l'organisme. Cette possibilité d'entretien de maladie par des anticorps restant dans l'organisme et qui continuent à agresser les tissus, bien que le germe ne soit plus présent, est une théorie qui n'est absolument pas dénuée de fondement biologique. Une étude au niveau régional est également envisagée.
En fonction du type d'atteinte articulaire (genoux, épaules), on peut orienter notre diagnostic vers une atteinte borrélienne ou pas. Les douleurs des deux épaules avec un syndrome inflammatoire ne sont jamais liées à une maladie de Lyme. contrairement aux douleurs des genoux.
L'examen clinique, l'écoute de la plainte, le type d'atteinte articulaire, associés à des éléments biologiques, permettent en règle général de s'orienter soit vers des arthro-myalgies consécutives à une ancienne infection de Lyme ou vers une atteinte différente.
Une annonce de sérologie positive peut déclencher une angoisse. Or actuellement nous n'avons toujours pas standardisé nos méthodes de recherches sérologiques et il y a des discordances d'un laboratoire à l'autre. Il faut être très vigilant et interprèter de façon raisonnable une sérologie positive. Et quand elle est positive (17% des habitants du Sundgau) il y a une probabilité énorme de ne plus être atteint de maladie active de Lyme.
Par contre, il est possible d'avoir contracté une maladie de Lyme il y a 3 ou 4 ans, guérie par une antibiothérapie, et qui ensuite déclenche une FM. Cela ne justifie plus le recours aux antibiotiques. On essaye toujours d'avoir une explication rationnelle par un recours au biologique, on cherche une preuve du mal-être. Il y a aussi des témoignages qui s'avèrent inexacts, des rumeurs (le voisin qui a été piqué par un tique et qui a eu...). Il y a très peu de mortalité, et il faut raison garder, malgré le manque de certitudes qui entraîne une angoisse supplémentaire et peut entretenir le phénomène de FM.

LE COUT DE LA FIBROMYALGIE:
Une étude effectuée aux Pays-Bas compare les coûts entre la fibromyalgie (FM), la lombalgie chronique (LC) et la spondylarthrite ankylosante (SPA)
ETUDE EFFECTUEE AUX PAYS-BAS

Analyse réalisée sur des standards de recommandations allemands.
On s'aperçoit que les coûts totaux sont très importants pour la FM. Pourquoi? Le malade est en quête de consultations et d'explications, parce qu'il n'y a pas de réponse, La non-connaissance de la maladie et les doutes qu'elle engendre, notre approche qui n'arrive pas à rassurer pleinement le malade, aggravent la situation.

TRAITEMENTS DES SYNDROMES FIBROMYALGIE POST-LYME:
Il n'y a aucun intérêt à re-prescrire les antibiotiques sauf s'il y a des résultats qui laissent planer un doute. Il y a toujours des risques de complications des traitements qui ne sont pas à négliger. Les autres intervenants aborderont ce sujet.

CONCLUSION:
J'espère que je me suis bien fait comprendre. La fibromyalgie est réelle, quotidienne, des questions sont posées, mais je pense qu'on rattache beaucoup trop de plaintes de FM à la maladie de Lyme.
Pour l'instant, tant qu'il n'y a pas de marqueur sur le plan biologique nous permettant de savoir si nous avons des anticorps froids ou chauds, il y aura toujours ce problème d'angoisse par rapport à la sérologie de la maladie de Lyme.
L'exploration de l'avidité de ces anticorps permettra peut-être dans un futur proche de répondre à certaines inquiétudes.

Docteur Richard SCHALCK, Unité d'évaluation et de traitement de la douleur - Hôpitaux Civils de COLMAR
FIBROMYALGIE ET PHYSIOPATHOLOGIE

Je remercie l'association de m'avoir invité. Nous allons aborder un sujet un peu difficile et délicat. C'est sûr qu'on aimerait bien avoir une explication claire et nette, mais ce n'est absolument pas le cas! Nous allons passer en revue les différentes hypothèses physiopathologiques telles qu'on peut les trouver actuellement dans la littérature et je vais vous donner le point de vue de l'algologue que je suis, médecin qui travaille dans un centre de traitement de la douleur.
Quelques rappels qui ont déjà été donnés:
Je remercie l'association de m'avoir invité. Nous allons aborder un sujet un peu difficile et délicat. C'est sûr qu'on aimerait bien avoir une explication claire et nette, mais ce n'est absolument pas le cas! Nous allons passer en revue les différentes hypothèses physiopathologiques telles qu'on peut les trouver actuellement dans la littérature et je vais vous donner le point de vue de l'algologue que je suis, médecin qui travaille dans un centre de traitement de la douleur. Quelques rappels qui ont déjà été donnés: La définition:
la FM fait partie des syndromes douloureux chroniques, au même titre que d'autres maladies chroniques douloureuses. On peut rappeler que la douleur chronique se définit comme une expérience subjective avec une composante à la fois psychologique et somatique. D'emblée dans la définition de la douleur chronique vous retrouvez cette dualité.
D'autre part il s'agit d'un syndrome fonctionnel: on n'a pas vraiment de marqueur ni biologique, ni radiologique ou autre pour affirmer par exemple que la FM est en rapport avec une anomalie.
La prévalence est de 2 à 5% de la population, concerne 80% de femmes.

Les manifestations cliniques:
- des douleurs spontanées, permanentes, avec la particularité d'être majorées par l'effort, ce qui est un point important;
- des douleurs locorégionales, variables, avec des points sensibles à la pression qui ont été définis par l'A.C.R. en 1990; de la fatigue;
- des troubles du sommeil: des enregistrements montrent une perturbation concernant le sommeil paradoxal, ce qui entraîne une mauvaise récupération;
- d'autres manifestations associées dont on parle aussi dans d'autres pathologies: syndrome de fatigue chronique, colon irritable, syndrome des jambes sans repos, syndrome dépressif, maladie auto-immune.

Les hypothèses physiopathologiques:
je les ai regroupées de façon suivante: les déterminants psychologiques, un certain nombre d'anomalies sont retrouvées au niveau musculaire, endocrinien, immunitaire, mais ce sont des anomalies qui pour l'instant ne sont pas spécifiques et les anomalies concernant les voies nociceptives.
1) Les déterminants psychologiques: dans les consultations anti-douleurs, nous essayons de savoir quels sont les éléments psychologiques, ou psychopathologiques qui peuvent être présents, anxiété ou syndrome dépressif. La dépression est présente chez 40% de patients FM selon certaines études, cela n'a rien de spécifique puisque dans la majorité des syndromes de douleur chronique la dépression est très fréquente. On recherche aussi la somatisation, ou un syndrome conversif. Il y a également des éléments psychosociaux, le contexte social. On retrouve aussi des situations de maltraitance dans l'enfance. La thérapie nécessite d'avoir un avis psychologique. Dans les unités de traitement de la douleur, nous nous orientons vers des thérapies dites brèves, thérapie comportementale, hypnose. Bien entendu il y aussi l'utilisation des anti-dépresseurs, mais dans l'ensemble cela reste relativement décevant. A certaines doses, des produits comme le Laroxyl®, permettent d'avoir une meilleure régulation du sommeil.
2) Affections musculaires: nous retrouvons des anomalies micro circulatoires au niveau de la structure musculaire: problème de débit, d'ATP; des anomalies métaboliques qui concernent le métabolisme glucidique; des anomalies immunitaires, dépôts d'immunoglobuline au sein des structures musculaires, en rapport avec certaines anomalies génétiques. Mais ce sont des anomalies qui n'ont pas fait leurs preuves. Quand on fait des examens musculaires, l'EMG ne montre aucune perturbation musculaire à proprement parler, la force musculaire est parfaitement intacte. Le traitement pourrait être un réentraînement à l'effort, comme c'est proposé dans d'autres douleurs chroniques, à condition que ce soit fait dans certaines conditions.
3) Affection neuroendocriniennes: on a pu mettre en évidence là aussi quelques perturbations qui touchent notamment le système cardio-circulatoire mais d'origine centrale, c'est-à-dire que des perturbations touchent le système sympathique, ce qui peut se traduire par une hypotension orthostatique. Des perturbations touchent l'axe hypotalamo-hypophysaire avec des déficits hormonaux, hormone de croissance, DHEA, cortisol: des équipes ont proposé l'utilisation de traitements supplétifs.
4) Affection immunitaire: a été évoquée à maintes reprises. La FM peut être associée à des maladies auto-immunes (lupus, polyarthrite rhumatoïde), ou après un épisode infectieux, (maladie de Lyme). On a pu mettre en évidence des auto-anticorps, ou des perturbations de cytokines, qui sont des protéines élaborées par les lymphocytes. Certains traitements ont été proposés: relativement lourds, avec de l'interféron ou par l'utilisation de certaines toxines.
5) Anomalies des voies nociceptives: le phénomène de la sensibilisation centrale est un sujet relativement récent et décrit assez souvent dans les douleurs chroniques. Il s'agit d'un modèle physiopathologique qui nous permet d'expliquer certaines de ces douleurs. Je vais essayer d'expliquer ce qu'est la sensibilisation centrale. En temps normal, la douleur est un système d'alerte qui nous permet de fonctionner dans un environnement pour éviter des traumatismes, pourquoi devient-elle chronique?

La douleur fonctionne comme un système d'information. De l'information douloureuse arrive jusqu'au niveau cérébral en passant la moelle épinière, où il y a un 1er relais, une connexion entre deux neurones qui va apporter l'information jusqu'au thalamus, pour ensuite être intégrée au niveau du cortex. Nous fabriquons une morphine naturelle, appelée endomorphine, qui agit au niveau du système nerveux central. L'information douloureuse transite par une synapse.. Il y a au moins une trentaine de neuromédiateurs qui sont impliqués dans la transmission du message douloureux, par ex. la substance P, le glutamate.
Le récepteur Mnda semblerait être responsable d'un certain nombre de douleurs neuropathiques et d'une hyperalgésie, la stimulation de ce récepteur entraîne un emballement du système. La sensibilisation du système nerveux central est évoquée chez certains patients FM. Tout se passe comme si cette sensibilisation s'installe sans qu'on en connaisse la cause. C'est comme un système informatique où l'on a des « bugs ». Cette sensibilisation s'installe définitivement, notamment par une expression différente des gènes au niveau du neurone post-synaptique.
Au niveau du symptôme clinique cette sensibilisation se traduit par des sensations de douleurs un peu particulières, comme s'il y avait un abaissement du seuil de perception de la douleur. En temps normal, ces douleurs ne sont pas ressenties parce que nous mettons en jeu ces systèmes de la nociception, de contrôle de la douleur, et là ces systèmes sont perturbés.
Les contrôles inhibiteurs descendants jouent un rôle très important dans la transmission du message douloureux où l'on trouve la sérotonine et le catécholamine. Le Laroxyl® à des doses non-antidépressives mais plus faibles, renforce ces contrôles inhibiteurs descendants. Le mode d'action de certains anti-dépresseurs, notamment tricycliques, agissent de même.

En laboratoire, les douleurs provoquées vont être plus intenses, correspondant à un épuisement des fibres musculaires plus important. Un autre argument donné est l'argument électrophysiologique dans la stimulation du TENS, neurostimulateur transcutané, qu'on utilise pour traiter certaines douleurs. C'est un effet paradoxal car quand il y a une sensibilisation du système nerveux il n'y a pas l'effet antalgique du TENS mais l'effet inverse, du fait de l'hypersensibilité qui s'est installée. Egalement quelques arguments neurochimiques: les taux de sérotonine et de substance P ont été analysés au sein du système rachidien, on a pu montrer une réduction de la substance P alors que la sérotonine était augmentée. Dans le cadre des recherches, lorsqu'on fait une IRM cérébrale on enregistre des perturbations dans l'activité cérébrale. Mais pour l'instant ce n'est pas spécifique pour la FM.
Les traitements: le tramadol qui a une action double: il a une action morphinique, mais il renforce également les contrôles inhibiteurs descendants; les anti-dépresseurs; la kétamine qui encore au stade expérimental, bien qu'utilisée en centre de traitement de la douleur. La kétamine agit sur le récepteur NMDA dans le sens d'une inhibition, qui empêche un peu la sensibilisation centrale de se faire.
Une étude a été faite par le Dr André Muller au CHU de Strasbourg, dans les conditions requises, en double-aveugle avec versus placebo. La kétamine a été administrée en raison de 1mg/kg/j, à 12 semaines d'intervalle.
Le résultat a pu mettre en évidence que sur 20 patientes d'âge moyen de 42 ans, 9 patientes ont eu un soulagement à plus de 30% à deux mois. Dans l'étude du profil psychologique, certaines patientes avaient un profil dépressif, mais les résultats sont sans lien avec le profil psychologique. Cela approuve que chez un certain nombre de patients FM il y a bien un phénomène de sensibilisation du système nerveux central. Ce traitement pourrait se concevoir chez les patients qui sont répondeurs.

Pour conclure, il y a des déterminants psychologiques, des déterminants physiopathologiques à proprement parler, des perturbations possibles au sein du système nerveux central. Pour le reste, il n'y a pour l'instant rien de confirmé. Donc il faut proposer une prise en charge pluridisciplinaire pour être le plus efficace possible. Je vous remercie.

Docteur Gilles BLAISON, Service de médecine interne et de rhumatologie - Hôpital Louis Pasteur de COLMAR
La fatigue: qu'est ce que c'est? comment l'évaluer? comment la traiter?

Bonjour à tous. Merci à l'association de m'avoir convié à votre réunion annuelle. Le thème de la fatigue que j'ai choisi de traiter peut surprendre un peu, ce n'est pas anodin parce que la fatigue est une plainte extrêmement fréquente au cours de la FM, c'est même quelque fois la plainte prédominante.

Qu'est la fatigue?
Comme la douleur, c'est une chose tellement habituelle qu'on oublie presque à quoi cela correspond. C'est un signal physiologique qui a pour fonction d'informer le cerveau d'une menace, d'une agression qui pèse sur l'organisme. Le cerveau répond par une action qui va avoir pour but d'interrompre cette agression, de supprimer cette menace. L'agression peut être physique (par ex. un effort musculaire trop intense) ou intellectuelle (un surmenage professionnel, un excès de travail). La réponse attendue est une réponse complexe: interrompre l'effort musculaire ou intellectuel pour permettre la récupération de l'organisme.
Comme la douleur, la fatigue a pour fonction de préserver l'intégrité de l'organisme. S'il n'y avait pas la fatigue, on risquerait probablement des états d'épuisement de l'organisme qui seraient extrêmement graves. C'est pareil pour la douleur, sans elle on risquerait des mutilations ou blessures très graves.

La fatigue est un phénomène physiologique qui est objectif, quantifiable, mesurable. Si on stimule un muscle de façon répétée, la réponse musculaire s'épuise et c'est une fatigue qui correspond à l'épuisement des réserves énergétiques du muscle et à l'accumulation dans le muscle de substances toxiques comme par ex. l'acide lactique. Lors de la phase de repos, le muscle récupère ses capacités de départ. Il y a un seuil physiologique d'apparition de la fatigue mesurable, objectif et variable. Ce seuil peut être modifié par l'entraînement physique, les facteurs génétiques le déterminent. Ce seuil existe également pour la fatigue intellectuelle, bien que plus difficile à démontrer et à mesurer.

La fatigue est aussi une sensation subjective, qui est ressentie par l'individu plus ou moins rapidement en fonction du moment et des conditions environnementales.
Le seuil de la fatigue varie sous l'influence psychologique, ce que chacun peut vérifier, en fonction du stress de la journée.
La fatigue est une sensation complexe qui dépend donc de facteurs physiologiques mais aussi psychologiques individuels.

La fatigue ne devient véritablement pathologique que lorsqu'elle est disproportionnée, soit en intensité, soit en durée, par rapport aux conditions qui l'ont provoquée. Il est anormal d'être fatigué quand l'activité physique ou intellectuelle n'est pas particulièrement intense.

Comment évaluer la fatigue?
C'est une sensation complexe, c'est sans doute la raison pour laquelle c'est une plainte extrêmement fréquente, difficile à mesurer. Quand on demande à un patient de décrire la fatigue, on est frappé de voir à quel point il est difficile pour lui de l'exprimer précisément.
En même temps, c'est très important et intéressant pour le clinicien de pouvoir mieuxcaractériser la plainte, d'où la nécessité de faire un interrogatoire ciblé.

Il faut essayer de comprendre s'il s'agit plutôt d'une fatigue musculaire, déclenchée par des efforts physiques, ou plutôt intellectuelle, mentale, déclenchée par les efforts de concentration, ou globale. Il est important de connaître la durée d'évolution de ces symptômes. L'attitude n'est pas du tout la même au niveau clinique face à quelqu'un qui souffre de fatigue depuis des années, ou depuis quelques mois. Le mode évolutif, continu ou par intermittence, s'aggravant ou pas, les circonstances déclenchantes, l'intensité et son retentissement dans la vie quotidienne. Le moment où elle prédomine: le matin, au lever, ou le soir après avoir travaillé toute la journée sont importants. Ces questions sont importantes, et en fonction de la réponse, on s'orientera plus ou moins vers telle ou telle cause. On peut également utiliser une échelle d'évaluation visuelle de la fatigue, un peu comme on le fait pour les douleurs.

Quel bilan faut-il réaliser chez un patient se plaignant de fatigue?

Le symptôme de fatigue peut être révélateur de maladies extrêmement graves, il ne faut pas le négliger. Inversement c'est un symptôme très fréquent, 25% des consultations signalent une fatigue. Il est donc important d'avoir une démarche rationnelle et organisée qui permette d'éliminer les problèmes organiques graves.

La première étape est un bon interrogatoire: on recherche d'autres symptômes associés, et on pratique un examen clinique exhaustif pour rechercher d'autres plaintes.
D'emblée on peut se poser la question de la dépression face à une personne fatiguée. Il ne faut pas exclure cette hypothèse et il est important de la repérer dans le discours des éléments qui peuvent faire penser à un problème de dépression majeure.

Après cette première étape, deux situations peuvent être individualisées:
- ou bien il existe des symptômes cliniques qui évoquent une pathologie organique ou psychiatrique sous-jacente, et dans ce cas-là il faut aller vers des examens complémentaires ciblés.
- ou bien si le patient a un examen clinique normal.

Certains patients ont une cause de fatigue évidente: il dorment mal ou peu, avec un rythme de vie décousu (heures de coucher irrégulières; lever très tôt, travail posté, travail avec des décalages horaires, ou même des personnes faisant des excès d'exercices physiques...) dans ces cas on corrigera d'abord ces divers facteur, avant d'aller plus loin.

En revanche, s'il n'y a rien d'évident (le patient présente un examen clinique normal, on est face à une fatigue non expliquée): on doit faire un minimum d'examens cliniques: prise de sang, radios, consultations avec un psychologue ou psychiatre pour voir s'il n'existerait pas un état dépressif larvé. La dépression pouvant se présenter quelque fois exclusivement sous le masque d'une fatigue inexpliquée.
Quelles sont les causes habituelles de fatigue?

Je les range dans 4 grands groupes:
- la fatigue physiologique que j'ai déjà mentionnée, réactionnelle à une situation particulière.
- les maladies organiques: cancers, infections, hépatite C, éventuellement maladie de Lyme; des maladies endocriniennes, hypothyroïdie ; des troubles du sommeil: apnée du sommeil, syndrome des jambes sans repos.
- la dépression
- le groupe des patients qui ont une fatigue-maladie, ou syndrome de fatigue chronique, éventuellement associé à une fibromyalgie. Ce groupe vient en dernier parce qu'effectivement c'est un groupe d'élimination. Il faut être sûr qu'il n'y a pas autre chose avant de parler de FM.

Qu'est ce que le syndrome de fatigue chronique (SFC)?

C'est un état clinique qui se caractérise par une fatigue intense, permanente, qui dure plus de 6 mois, qui est extrêmement sévère, invalidant, avec une répercussion sur la vie quotidienne du patient qui entraîne un handicap, et pour laquelle il n'y a aucune cause organique ou psychologique identifiée.
Il s'accompagne très souvent de troubles de la concentration et de la mémoire, et éventuellement de douleurs chroniques, comme la FM et d'autres troubles fonctionnels, troubles digestifs, maux de gorge, maux de tête.
Le sommeil est généralement non réparateur, les gens se réveillent fatigués dès le matin.

On voit que cette définition de la SFC est très proche de celle de la FM. En réalité, les patients ont très souvent des symptômes appartenant aux deux, et dans mon expérience il est très difficile de dire qu'est ce qui fait partie de la SFC ou de la FM. Tout ça est comme s'il y avait en fait une sorte de continuum entre des patients qui ont de la fatigue prédominante avec très peu, voire sans douleurs, et à l'autre extrémité des patients qui ont des douleurs chroniques de douleurs FM et pas beaucoup de fatigue, mais en fait les patients sont répartis dans ce continuum.
Ce SFC a été re-décrit à la fin des années 80 à l'occasion d'une épidémie de SFC chez les golden-boys californiens, on l'a appelé YUPIE's Syndrome (anachronyme qui veut dire young urban professionnal) mais actuellement, 25 ans après, il n'est toujours pas compris. Plusieurs hypothèses physiopathologies ont été proposées, mais aucune n'a été réellement confirmée. Deux écoles s'opposent: les tenants d'une cause organique non encore identifiée, et les partisans d'une cause psychologique. Ces deux écoles s'affrontent avec des arguments qui se basent sur des données « scientifiques ».

Comment traite t-on la fatigue?

Quand la cause de la fatigue est identifiée, il est logique de traiter la cause. Cela va de soi. Quelque fois, même quand la cause est identifiée, par ex. un cancer, il n'est pas facile de traiter cette fatigue en tant que telle. En particulier dans le stade terminal du cancer, la fatigue est décrite comme extrêmement intense, invalidante. Dans ces cas on utilise quelque fois un anti-dépresseur, et de la cortisone, qui donne une sorte de coup de fouet au malade, mais ce sont des situations particulières.
Le traitement de la fatigue du SFC ou de la FM est beaucoup moins bien codifié. Il est multidisciplinaire. Il repose bien sûr sur les médicaments, peu ont démontré leur efficacité malgré le nombre d'études réalisées, d'essais entrepris mais pas toujours bien conduits. (un essai doit être mené en double aveugle et randomisé pour être validé). Les résultats sont parfois contradictoires: par ex. un essai a montré l'efficacité de l'hydrocortisone (cortisone naturelle), un autre en a souligné l'inefficacité. Il semble que les anti-dépresseurs inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (IRS), (Prozac ®, Déroxat ®, etc...) soient efficaces, au moins en partie sur la fatigue, et méritent d'être cités.

Une autre partie du traitement repose sur le ré-entraînement progressif à l'effort. C'est certes plus facile à dire qu'à faire: cependant des études bien conduites ont prouvé que par ce moyen on modifie le seuil de perception de la fatigue chez le fatigué chronique ; qu'on améliore les performances physiques ; que les bénéfices obtenus sont durables pendant des mois et des années. Il faut essayer. Le problème étant que seul, le malade a du mal à l'entreprendre, un suivi et des conseils sont nécessaires, malheureusement il n'y a pas beaucoup de structures où le patient peut bénéficier d'une telle prise en charge.
Un autre traitement possible est la thérapie cognitivo-comportementale: des études et des articles démontrent l'efficacité de cette prise en charge de la perception de la fatigue.

Quel est le pronostic du syndrome de fatigue chronique?

Ce SFC est souvent responsable d'un handicap important dans la vie des patients:
1/3 ne peut plus travailler à cause de leur fatigue
1/3 travaille à temps partiel
1/3 continue à travailler normalement

Tous les patients ont de profonds bouleversements dans leur vie sociale, et un important retentissement.
Cependant à long terme, le pronostic n'est pas si mauvais:
15 à 60% des patients s'améliorent, sans pour autant guérir complètement.
10% guérissent complètement
10 à 20% s'aggravent

Mais le point le plus important à signaler est que ces chiffres proviennent de cohortes de patients suivis par des centres de référence, centres qui accueillent les cas les plus lourds. Le pronostic du SFC dans la population générale est probablement meilleur.

Il y a des facteurs de mauvais pronostic comme la survenue du SFC à un âge avancé, une évolution chronique, un handicap très important, ou l'existence d'une pathologie psychiatrique associée.

Voilà ce que je voulais vous dire sur le SFC et la fatigue en général.

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Douleur Conférence de Besançon

Extrait de la conférence de l'AFBC à Besançon - 25 janvier 2003, intervention du Docteur Alain GIROD ou "les fibromyalgiques vus par le petit bout de la lorgnette":

"...Et si on parlait de l'entourage, si on le laissait parler:
- "Uni pour le bien ou pour le pire". Des fois, c'est plutôt pour le pire. La fibromyalgie, c'est les 20 premières années les plus dures,car, après on divorce .
- Plus vous êtes fibromyalgiques, moins on rit. C'est sûr que les gens qui se plaignent tout le temps, ce n'est pas marrant. Et encore, aujourd'hui, vous êtes bien polis, vous vous tenez bien, ça va.
- Plus vous êtes fibromyalgiques, plus on vous sourit. Ca veut dire que, malgré tout, d'un point de vue gros sous, vous représentez un groupe important et que, sur votre dos, il y a beaucoup d'argent à gagner.
- Si on n' était pas en plus fibromyalgique. Il y a des gens qui ont des problèmes, mais en plus, ils sont fibromyalgiques. Au début, j'avais des vrais fibromyalgiques, des purs, des durs, maintenant, il y en a des faux qui commencent à arriver, alors le problème, c'est de découvrir les vrais des faux. Vous avez bien le droit d'avoir mal à la tête, mal au dos, et être fatigués, mais ce n'est pas pour autant que vous êtes forcément fibromyalgiques.

La nouvelle carte d'identité fibroplastifiée:
    NOM: DOUILLET
    PRENOM: JEMAL
    PROFESSION: perdue (la plupart du temps)
    TAILLE: n'est plus à la hauteur
    SIGNE PARTICULIER: se plaint tout le temps
    ORIGINE ETHNIQUE: Tribu des Tamalous

Ensuite, si vous le voulez bien, on va jouer au jeu des 7 familles:
    Dans la famille algique:

- la mère fibroalgique
- la fille fibroagitée
- le fils fibrorare (on en voit moins)
- le père fibrosceptique ou fibroparti

    Dans la famille des gros sous:

- la sécurité sociale fibrocompréhensive
- le médecin fibrocompétent
- le kiné fibromasseur
- la psy fibrosympa
- la cure thermale fibroremboursée (car le problème, c'est l'hébergement)
- les groupes de paroles fibropartout.

    Dans la famille des voisins:
    (parce que les fibromyalgiques, ils ont quand même des voisins, s'ils n'ont plus de cellule familiale)

- les voisins du dessus devraient être moins fibro bruyants parce qu'ils font le "bordel" pendant qu'on dort.
- les voisins du dessous, il faudrait qu'ils soient moins fibro fuyants, c'est à dire qu'ils ne se sauvent pas, qu'ils nous écoutent un peu.
- les escaliers . Il faudrait qu'ils soient moins fibro raides.
- les voisins, certains voisins devraient être un peu moins curieux, ou alors, qu'ils soient sympas.
- les autres, d'une façon générale, devraient être plus fibro compréhensifs.

    Dans la famille du travail:

- du boulot fibro facile (si vous en trouvez, n'hésitez pas !)
- un patron fibro actif
- un poste fibro adapté. Ce n'est pas le tout de travailler, il faut que le poste soit accessible, adapté.
- les horaires fibro courts. Les journées de 10h, en continu, c'est pas terrible pour les douleurs .
- les repos fibro fréquents, donc c'est la même chose."

Avec nos remerciements au Docteur Alain GIROD pour son humour, et à Betty Cart pour l'autorisation de diffusion.

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Douleur Conférence du Docteur REMPP

REUNION du 7 mars 2003, Schweighouse/Moder.
Intervention du Docteur Christian REMPP:

Je vais vous parler de la fibromyalgie: tout ce que je vais dire n'a jamais de valeur absolue, retenez le bien, ce que je dis sont des tendances. Il y a toujours des exceptions à tout.

Le diagnostic:
L'adjectif qui s'applique le mieux à la FM est hétérogénéité. Rien n'est homogène, les avis divergent, la pathologie, les implications également. Il faut déjà définir de ce qu'on parle. La FM est un syndrome: si je vous dis douleurs musculaires, douleurs articulaires, je parle de deux symptômes associés, mais qu'on peut trouver dans beaucoup de maladies: par exemple dans une grippe, mais ça ne dure pas. Le problème avec la FM est que c'est un ensemble constitué par un symptôme principal, les douleurs musculaires, avec un certain nombre de symptômes associés, qu'on retrouve dans beaucoup de maladies.
Pour les douleurs musculaires, il y a 20 ans ou un peu plus, on aurait évoqué la maladie de Lyme. Maintenant que le diagnostic de cette maladie peut être fait biologiquement , on ne parle plus de syndrome de FM dans la maladie de Lyme, on dit que c'est la maladie de Lyme. Et il est important de comprendre ça.
Dans ce qu'on appelle la FM, il y a certainement différentes sortes de maladies ou de troubles qui se s'expriment par le même syndrome. C'est ce qui pose les plus grandes difficultés de traitement et de prise en charge. Il y a peut-être dans les FM une anomalie de perception des sensations musculaires et de la douleur. Il y a aussi peut-être "x "explications qu'on trouvera les unes après les autres. Pour le moment il n'y a aucun facteur commun, la seule chose est une définition donnée par l'ACR qui consiste à dire: dans l'état actuel de nos connaissances le diagnostic de FM se pose avec un certain nombre de critères, dont les 18 points du corps parfaitement définis, en comptant le nombre de points douloureux avec un certain type de pression ( il faut au moins 12 de ces points pour parler de FM). Ces 12 points doivent être répartis au dessus et en dessous de la ceinture, à droite et à gauche. Si les douleurs ne sont présentes que d'un côté, ce n'est pas considéré comme une FM.
Le diagnostic a été une des grandes difficultés lorsque nous avons commencé l'enquête pour le protocole de recherche au CHU de Strasbourg. Car tout simplement la notion de FM n'est quasiment pas enseignée en faculté de médecine en France, très peu de gens savent poser ce diagnostic. C'est un danger, car on va traiter très facilement des patients comme FM, et ceci va vous porter tort: parce que les médecins qui ne savent pas réagir devant une douleur rebelle et mettre une étiquette sur une douleur vont très facilement dire: c'est une FM. Et on va retrouver tout un ensemble de personnes avec une étiquette FM injustifiée. Et les médecins conseils, experts et différents confrères ont beau jeu de dire: "oh, il y toutes les hystériques là-dedans". Je caricature le tableau, mais c'est très important de poser le diagnostic d'une façon claire. Tant que l'on ne l'aura pas fait, il y aura des discussions, justifiées, de la part des experts. Au CHU je vois régulièrement des personnes à qui "on" a dit à tort qu'elles ont une FM. La médecine n'est pas facile, ce n'est pas évident devant une douleur d'y mettre une étiquette, et pourtant les malades ont besoin de savoir.
Il est vrai que parmi les médecins, peu savent et connaissent la définition exacte de la FM. Nous avons été très surpris de trouver des avis très différents: les rhumatologues ont leur avis, les psychiatres disent autre chose. Mais ce ne sont pas les mêmes types de patients qui vont chez l'un ou l'autre.

Les traitements:
On entend dire d'un coup: tel traitement marche. Et quand on regarde de près, il marche chez 30 % des personnes, et chez les autres pas du tout. Pourquoi? Dans cet ensemble qu'est la FM, il y a certaines personnes qui ont la FM pour une raison A, d'autres pour une raison B, d'autres pour une raison C.

Il est évident que ce qui va soigner l'un ne va pas soigner l'autre. Avec un médicament on aura un effet positif sur un groupe ou le sous-groupe concerné.Une chose est sûre: ne vous attendez pas dans l'avenir immédiat à trouver un traitement globalement efficace pour la FM.
Prises en charge pluridisciplinaires au CMCO (Centre Médical de Chirurgie Obstrétique)
C'est pour ces raisons que nous avons pris une option différente, la prise en charge pluridisciplinaire. Pour certaines douleurs de la FM, nous avons commencé un traitement avec la participation de psychologues, kinés, gynécologues, moi-même en temps que médecin généraliste avec orientation médecine non conventionnelle (l'acupuncture et l'hypnose) ; ceci nous permet pour chaque personne de la prendre en charge à différents niveaux, parce qu'on ne sait jamais ce qui va le mieux réussir à la personne concernée.
Quelle que soit la raison de votre FM, elle finit toujours par avoir un retentissement sur votre comportement: elle va vous déprimer, vous rendre agressif, vous crisper. Réactions justifiées. Il est hors de question de dire que la FM rend hystérique! Toute maladie chronique a une répercussion: dans une maladie où un muscle se tend, se crispe, fait mal, toute perturbation, toute cause qui va crisper ou tendre ce muscle va augmenter le syndrome. Et un muscle qui se tend en permanence est comme un muscle en train de faire de la musculation en permanence. C'est fatigant!
En dépensant de l'énergie, vous augmentez un des symptômes qui accompagne la FM: la fatigue. Si vous déprimez, vous que voulez trop réagir, vous n'agissez pas bien par rapport à la maladie, vous aggravez le syndrome et vous rentrez dans la spirale infernale: la douleur s'accentue, donc vous êtes encore plus déprimé par l'échec de vos efforts, ou encore plus réactif, etc... La prise en charge pluridisciplinaire permet de prendre en charge les gens de façon globale, pour les aider à être amélioré et à se prendre en charge autrement.
La technique qui nous paraît la plus évidente, également diffusée dans les publications anglo-saxonnes, est celle que l'on appelle le "coping": ça consiste à dire: "il faut faire avec"! Facile à dire, pas évident à faire. Quand on est fatigué, quand on a mal dans les muscles, on réagit en se disant: " je ne vais pas me laisser aller, je me force, je me bouscule, j'y vais". Mais là, vous rentrez dans l'effort. Le problème est de faire admettre aux FM qu'il faut lâcher prise, ça veut dire "arrêter de lutter contre". Et à ce moment là, on a une petite chance d'avoir un relâchement de quelque chose qui peut aider beaucoup de femmes et d'hommes (ils sont quelques uns) à laisser le muscle se relâcher, et parfois on a la surprise extraordinaire de voir une régression des symptômes.
Un peu de philosophie chinoise m'imprègne depuis mes trente années de pratique de l'acupuncture: une des choses importantes que j'ai appris, est " à la force, on oppose la souplesse, à la souplesse, on oppose la force". C'est le principe du judo, aussi appliqué dans beaucoup de domaines. La confrontation avec la maladie dans l'esprit occidental est: ça fait mal, je me raidis contre la maladie. Dans l'esprit oriental, ça fait mal aussi, mais c'est une erreur de se confronter à la maladie, il faut lâcher prise. Vous avez alors une chance d'améliorer votre état, je dis bien améliorer. Ce n'est pas cela qui va vous guérir, mais cela va vous permettre de gagner un petit pourcentage de diminution de douleur et un petit gain de bien-être. C'est la partie la plus difficile pour vous.

Il y a d'autres possibilités qui dépendent de la médecine. Chez un certain nombre de patients, l'acupuncture et le massage chinois ont été beaucoup utilisés, et je pense qu'il y a eu des résultats positifs. Ces techniques sont utilisées aux USA, et c'est ainsi que j'ai découvert la FM. Je me suis retrouvé envahi dans mon cabinet, grâce à un rhumatologue qui m'a envoyé plusieurs FM après la parution d'une publication américaine sur les effets de l'acupunture et du massage chinois sur la FM.

Les médicaments peuvent concerner certaines personnes ; mais de façon globale, et c'est étonnant, les anti-dépresseurs, myorelaxants, antalgiques classiques, n'ont pas de bons résultats. Quelques personnes sont soulagées par des dérivés de morphine, mais quand on sait que la FM dans l'état actuel de nos connaissances ne s'améliore pas, cela condamne à la morphine à vie!

Kétamine:
Quelques travaux ont parlé du Kétalar (kétamine). Et lorsque le Professeur Muller a lu ces travaux, il a été surpris de l'efficacité extraordinaire des injections de kétalar qui donnaient jusqu'à trois mois d'amélioration. Mais seulement dans 30 % des cas, sans situation intermédiaire. Et les études se sont multipliées, très différentes. C'est un anesthésiant, une substance qui ne coûte pas cher, qu'on connaît depuis longtemps, les anesthésistes l'utilisent pour des petites opérations. Certains l'utilisent en injection sous-cutanée (Toulon), sans résultat durable.
Nous avons monté un protocole sur la question: le kétalar est-il efficace ou pas? Pour le prouver il faut utiliser en même temps un placebo (substance qui ne sert à rien, et qu'on compare à une autre). Des mois de travail ont été nécessaires, au CHU de Strasbourg. Y participent les neurologues, rhumatologues, spécialistes de la douleur, avec l'accord du comité d'éthique. Le protocole fonctionne depuis début octobre de la manière suivante: 20 femmes, dans certaines conditions d'âge, d'absence de médicaments morphiniques, stables dans les prises médicamenteuses. Elles sont hospitalisées à 3 mois d'intervalle, deux fois trois jours, au Centre d'Investigation Clinique. Une fois sur deux on leur injecte pendant 3 jours un solvant qui contient du ketalar, et une fois sur deux uniquement le solvant. Elles ne savent pas quand on leur injecte le kétalar, c'est un ordinateur qui définit l'alternance des injections. Les patientes remplissent un questionnaire au début, puis tous les mois, et jusqu'à 6 mois après la première injection. L'étude dure en tout 10 mois. Nous essayons en même temps d'explorer d'autres éléments: toutes les patientes ont été vues par une psychologue, par moi-même pour un certain nombre de critères, dont la photo de la langue dont l'étude morphologique va peut-être nous permettre de définir des sous-groupes.
Nous allons d'abord vérifier si le kétalar est efficace, dans quelles proportions, dans quelles conditions. Les femmes qui ont été améliorées le sont-elles toutes de la même manière? Pendant combien de temps? Celles qui réagissent correspondent-elles à un sous-groupe particulier, biologique ou psychologique? Ou à un sous-groupe qui correspond à ce qu'on appelle la typologie traditionnelle chinoise (photo de la langue). Cette étude est pour nous une façon extraordinaire de comprendre ce qui se passe, et ce qu'il y a de commun ou qui différencie les personnes atteintes de FM. Le travail se terminera début juillet, après il y aura le travail de dépouillement et d'interprétation des résultats. Je ne peux pas encore en dire plus, mais il semble que le kétalar ait montré une efficacité d'une manière assez évidente chez certaines femmes et il va falloir comprendre pourquoi. Après il faudra comprendre ce qu'il faut faire pour continuer les effets, et si on peut injecter régulièrement du kétalar, à quelle dose, à quelle fréquence, comment, sous quelle forme.

L'hypnose ericsonienne:
Nous allons enchaîner avec un deuxième travail que j'ai commencé à Paris, à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière, qui est l'hôpital parisien où Charcot a commencé à pratiquer l'hypnose. Le professeur Charcot a fait un travail sur l'hypnose, qui pendant très longtemps a été considéré comme une médecine sulfureuse, car on avait peur que l'hypnotiseur prendrait un pouvoir extraordinaire sur le patient. Il n'en est rien. Avec la technique que nous utilisons, "l'hypnose ériksonnienne (selon Erikson, praticien renommé), on se rend compte que les patients ont en eux toutes les potentialités. L'hypnose consiste à libérer et à développer les potentialités du patient, à débloquer certaines structures.


Il existe depuis deux ans un Diplôme Universitaire d'Hypnose Médicale, bien organisé, bien structuré. Pour vous donner un aperçu des possibilités, on soigne des enfants dans les services de grands brûlés en utilisant l'hypnose, seul moyen d'éviter de les anesthésier à répétition pour le changement des pansements, et de les faire sans qu'ils soient traumatisés. D'autres applications sont possibles. Pour la FM, des tests de suggestibilité seront proposés aux patientes qui ont suivi le protocole, si elles sont d'accord. En même temps, nous pourrions par ces tests rechercher si la FM se caractérise par une suggestibilité particulière ou spécifique. On a une petite idée, il faut voir si elle est juste ou non. Dans certains services hospitaliers (Nantes Prof. Nizard), l'hypnose fait déjà partie de la prise en charge pluridisciplinaire.

Symptômes:
Vous connaissez bien les autres symptômes parce que très fréquents: la fatigue, la sécheresse des muqueuses (Gougerot Sjörgen) , le syndrome du colon irritable (colopathie, douleurs intestinales, troubles du transit). Et des problèmes de vessie qui peuvent aller jusqu'à une cystite interstitielle: sur ce problème nous commençons à avoir des résultats tout à fait intéressants, et c'est peut-être par l'intermédiaire de la compréhension des troubles de la vessie que nous pourrons comprendre certaines particularités de la FM. Une publication est en préparation au CMCO.

Médias:
Vous vous rendez compte que, au fur et à mesure que je vous parle, je vous dis certaines choses,mais je ne dis pas tout! D'abord pour ménager le suspens et faire durer votre attention juesqu'à la fin de mon long exposé ; mais surtout à cause d'un gros problème: internet. Vous avez un outil là qui est à la fois pour vous et contre vous. Pourquoi? J'ai eu une discussion hier pendant une heure avec un des médecins conseils, ses arguments sont justes et nous posent un sérieux problème. Ne le prenez pas mal, je n' accuse pas, écoutez le plus honnêtement possible: à partir du moment où partout sur internet sont accessibles la description détaillée des symptômes d'une maladie, que vous ne pouvez ni mesurer, ni visualiser, sans critères biologiques, permettant de confirmer ou infirmer les dires, n'importe qui peut vous dire: il a là toutes les informations qu'il faut pour simuler! C'est pourquoi nous gardons certaines informations, nous y sommes obligés, c'est le seul moyen d'être clairs, nets, honnêtes et d'arriver à vous défendre devant certaines structures, en nous gardant quelques moyens de dépister les simulateurs.

Les médecins et vous:
Il n'y a pas de solution unique, mais un ensemble de choses à c onsidérer et réfléchir. Nous avons deux problèmes: vous prendre en charge, vous aider le mieux possible et tous les moyens doivent être mis en oeuvre. En même temps il faut pour nous médecins, essayer de comprendre ce qu'est la FM, quel est ce syndrome, quelles sont les maladies qui s'expriment par lui, pourquoi certaines personnes développent une FM et d'autres non.
Le problème n'est pas seulement de faire une recherche médicale mais si nous aboutissons, il faut arriver à faire que la société se situe par rapport à vous, et pour cela il faut que ce soit mesurable. Si nous n'y arrivons pas, vous n'aurez jamais de prise en charge à long terme, vous n'aurez jamais d'invalidité, de facilités pour travailler à temps partiel organisé. Nous voulons vous aider dans votre combat, dans votre démarche, surtout dans votre vie quotidienne, et il nous faut réfléchir profondément au sens des choses et essayer de comprendre la maladie. Depuis que je m'occupe de FM, je voyage, je vais à des réunions par ex. à Clermont-Ferrand où une équipe s'occupe de la FM avec des idées intéressantes. Nous communiquons, chacun fait part de ses observations, nous nous complétons. .
La douleur chronique est sans explications, on ne voit pas de perturbations biologiques, alors c'est facile de dire: "vous n'avez rien, c'est dans la tête". Les équipes qui s'occupent de la douleur sont avec vous.Nous dirons: "vous avez une douleur, c'est une souffrance, ça correspond à quelque chose. Il faut que nous en comprenions le sens, il faut que nous le comprenions ensemble".


Ce n'est pas facile en médecine d'accepter une chose pour laquelle nous n'avons pas de preuves. En tant que médecin acupuncteur je suis confronté aux confrères qui disent que l'acupuncture n'existe pas, ça ne peut pas fonctionner parce qu'on n'a pas d'explication. Je ne sais pas expliquer comment ça fonctionne, et pourtant je vois les résultats. Vous avez la même chose, vous venez avec un symptôme mais il n'y a pas d'explication. Les médecins de la douleur sont capables de comprendre cette plainte. Pour le moment nous sommes obligés aussi de nous battre contre nos confrères pour faire valider les symptômes que vous avez. D'où ce besoin de rigueur, de précaution, de ne pas porter de diagnostic n'importe comment, de ne pas faire circuler n'importe quelle information, nous avons besoin de rigueur pour vous rendre crédible, sinon nous n' arriverons pas à vous aider.

Perspectives:
Dans l'expérimentation sur la kétamine il y a trois perspectives. La première est pour certains d'entre vous la possibilité de bénéficier dans quelques mois d'un traitement. La deuxième est la prise en charge pluridisciplinaire, vous prendre en charge "corps et esprit" pour vous aider à assumer la situation le mieux possible, éventuellement à progresser vers la guérison. La troisième est, au delà de la kétamine, la recherche tous azimuts. Nous sommes dans une période de créativité thérapeutique, nous ne voulons pas nous arrêter sur un médicament, une molécule, une technique. Nous allons essayer par tous les moyens tout ce qui peut fonctionner, y compris l'acupuncture, le massage chinois, la micro-kinésithérapie et d'autres thérapies. Même si une seule thérapie peut rendre service à seulement 10 % de FM, ce sont 10 % qui iront mieux. La structure médicale ne facilite pas ceci, nous sommes limités dans le temps et la FM prend beaucoup de temps. Nous sommes submergés, trop peu nombreux et certains se découragent. Les conférences comme celle-ci nous permettent de vous parler de vos problèmes, de la manière dont nous les ressentons, mais aussi de nos problèmes. Et un des grands problèmes est que notre disponibilité n'est pas infinie.

Quelques vérités:
Ce que je peux vous affirmer, c'est ce que la FM n'est pas:
    - de l'hystérie ; on en parle beaucoup, bien que dans des publications, par ex. l'encyclopédie médico-chirurgicale qui est une référence en médecine générale, on peut lire qu'il n'y a pas plus d'hystérie parmi les FM que parmi la population générale. Malgré cela des psychiatres font faire des thèses sur "la FM, nouvelle forme de la conversion hystérique". C'est leur droit, c'est leur langage. On peut ne pas être d'accord.
    - une maladie de culture ou la maladie de la femme moderne qui ne sait rien faire: La FM concerne un fort pourcentage de la population. Je me demandais si la FM était un problème de civilisation, de culture de société, de nantis. J'étais au mois de décembre 2001 à Singapour pour un congrès mondial. Surprise, j'y ai rencontré une gynécologue qui venait du fin fond des bidonvilles de Mexico et qui me disais: "mon Dieu, des FM j'en vois beaucoup!" Donc quels que soient les horizons, il y a des FM, il ne semble pas que ce soitune maladie "moderne".
    - la nouvelle forme de la spasmophilie: dans la spasmophilie, il y a des signes cliniques très particuliers, non retrouvés en FM. C'est vrai que la spasmophilie était le syndrome fourre-tout, avec la tétanie. La FM peut l'être aussi, c'est sûr, et c'est dommage car c'est à vos dépens.


Conclusion:
Voilà les choses essentielles que j'avais à vous dire, il y en a sûrement d'autres que j'ai oubliées, j 'ai essayé de vous dire l'actuel, ce que je pense. Dernièrement, j'ai demandé à un des psychiatres expert en domaine de FM, puisqu'il fait des expertises, combien de personnes FM il avait vu dans l'année: la réponse était de 3 ou 4. Moi-même j'ai enregistré plus de 70 FM en dix mois! Alors, à expérience égale, je demande à discuter avec le psy.

Je n'ai aucune vérité, j'ai plein de questions et très peu de certitudes. Nous sommes plusieurs, dont certains médecins, qui avont pris l'initiative de travaux ; malgré les idées abruptes qu'on peut avoir , il faut se poser des questions, et essayer de comprendre ce qui se passe. D'autres se sont découragés. Malgré mon listing, il n'a pas été facile de trouver les 20 personnes, et j'aurai voulu inclure deux hommes au moins. Mais nous avons dû respecter les critères très spécifiques . Des traitements comme le Doliprane peuvent donner des hépatites: on a dû écarter certaines personnes atteintes d'hépatite. Si un ou deux cas disparaissent de la série, la valeur statistique de celle-ci disparaît. Il était important que les patientes aillent jusqu'au bout. L'étude demande aussi que tout soit budgétisé. Les heures de la psychologue, les journées d'hospitalisation, etc... Les trajets domicile-hôpital qui étaient calculés sur une certaine distance à l'intérieur de la Communauté Urbaine de Strasbourg sont bien dépassés. L'AFA y contribue financièrement et nous a aidé aussi à un moment où l'étude était déjà en cours, mais en panne de volontaires! Merci.


QUESTIONS-REPONSES
  • Y a-t-il un lien entre hyperactivité et FM? Je pense que l'hyperactivité facilite la FM. C'est une des premières choses que nous essayons d'apprendre à nos patientes. Nous-même avons une classification élaborée par les kinés du CMCO, qui touchent et sentent vos muscles: Il y a des FM "molles" et les FM "fermes". Le muscle est mou, ou tendu et crispé. Et ce n'est pas la même prise en charge. Les hyperactives ont les muscles toujours sous tension, il faut leur apprendre à lâcher prise. Ce sont deux des trois sous-groupes que nous avons déjà identifiés.
  • Le pourcentage des hommes et des jeunes en FM: Il y a des hommes, c'est sûr. La fatigue n'est pas excessive, mais il y a des douleurs musculaires. Pour certains, hommes ou femmes, la fatigue peut être au point de ne plus savoir comment fonctionner. Les jeunes sont également concernés. Il y a des cas familiaux évoqués, on ne sait pas si c'est héréditaire, ou un mimétisme de comportement, ou une conséquence du comportement alimentaire. Je pense à une thèse qui porte sur les méfaits de l'aluminium et ses effets dans le déclenchement de la FM ou d'autres maladies. Par exemple: une maîtresse de maison faisait très souvent du poisson en papillotes: de l'aluminium était consommé indirectement! Et de telles petites choses peuvent provoquer une pathologie familiale.
  • Lien avec les vaccins: Je n'ai pas l'impression que les vaccins entraînent quelque chose de spécifique pour la FM. Le lien n'est pas évident. Certains vaccins sont nécessaires, par ex. le tétanos, ce serait très grave de ne pas vous vacciner. Si vous voyagez, ce serait criminel de vous dire de ne pas vous vacciner contre la polio. Si vous travaillez dans un service de santé, au contact de malades, il faut une couverture contre l'hépatite. Ceci dit, il faut vérifier si votre immunologie est acquise avant de revacciner. C'est aussi psychologiquement une question de choix de prise de risque. Rien ne m'a convaincu qu'il y a un lien entre vaccins et FM.
  • Lien entre hernie discale et FM: en acupuncture, en manipulation et en hypnose je vois tellement de gens qui viennent pour une hernie discale ou une sciatique, et l'hernie disparaît, ou la sciatique disparaît et l'hernie reste. Ca veut dire que cette hernie n'était sans doute pas responsable de la douleur. L'hernie est très fréquente chez les personnes, même sans symptômes douloureux. Il faut faire la différence entre cause et conséquences de la FM.
  • Régimes alimentaires: j'ai deux choses à dire: Si quelqu'un me dit: je guéris 80 % des FM, la question que je pose est: qu'est votre définition de FM ? Dans les FM, pourquoi certains réagissent à tel régime, pourquoi certains avec gluten, et les autres sans? Cela prouve que la FM n'est pas la même chez tout le monde. Vous pouvez essayer les régimes, ça ne coûte en principe rien, mais il ne faut pas que ce soit contraignant, car dès ce moment, il est sûr qu'on entre dans un des mécanismes qui aggravent la FM. Il ne faut pas oublier de se faire plaisir.
  • Interventions chirurgicales: Je n'ai pas l'impression qu'il y ait une aggravation de la FM. Si c'est une intervention pour changer la forme du nez, le jeu n'en vaut sans doute pas la chandelle! Mais pour un motif important, on n'a pas le choix. Peut-être y a-t-il une sensibilité accrue aux anesthésiants, il en faut plus pour les personnes qui ont un changement dans la perception douloureuse.
  • Cures de sommeil: Faites sur 8 ou 15 jours, il semble y avoir un soulagement provisoire. Des sédatifs sont utilisés.
  • Relation avec piste infectieuse: La prise d'antibiotiques est considérée comme un traitement momentané de certains cas de FM. Certains sont soulagés, un certain temps. On peut imaginer qu'un problème immunitaire a relancé la FM qui avait été calmée auparavant par des antibiotiques. Mais la question n'est pas résolue. La prédominance de certains symptômes est aussi liée à notre système de santé. Par exemple, j'ai vu les premières FM dans un service de gynécologie, donc j'ai vu des femmes avec des douleurs pelviennes chroniques. Chaque spécialiste verra ainsi un échantillon de personnes différentes, en fonction de la spécificité de son exercice.
  • Tension artérielle: La prise de tension n'est pas facile, car la sensibilité musculaire au brassard n'est pas la même: le Professeur Eisinger en a même fait un élément de diagnostic.
  • Lien entre syndrome de Gougerot-Sjörgen (SGS) et FM: Il y a le SGS et le syndrome sec: je ne sais pas si on peut tout superposer. En médecine chinoise on dit que l'énergie fait répartir de façon harmonieuse toutes les substances du corps. Et parfois, certaines énergies ne sont plus assez fortes, et elles n'arrivent plus à faire monter les liquides vers le haut du corps, par exemple les yeux, la bouche, les zones vaginales et sexuelles, etc... Le syndrome sec correspondant au Gougerot n'est pas tout à fait la même chose et il peut être amélioré en acupuncture. (Etude du Professeur Sibilia: 60 à 70 % de symptômes de sécheresse, sans SGS).
  • DERIVES: un chirurgien en Allemagne guérit la FM en opérant sur les méridiens d'acupuncture.... Il dit que la FM serait due à l'énergie de l'acupuncture qui ne circule pas bien. Donc il y a des blocages, des noeuds à l'endroit où ça fait mal, et il enlève les noeuds. Cela coûte quelques milliers d'Euros... Il considère qu'il a de très bons résultats, car 80 % de ses patientes ne sont pas revenues, donc elles vont bien! Il a une belle clinique! (Martine Gross rappelle qu'une adhérente a malheureusement fait cette opération et souffre le martyre depuis).

    Attention aux mouvements sectaires, vous êtes fragiles, des proies faciles.

    Je ne sais pas ce qui va se passer dans l'avenir, il y aura peut-être des questionnaires que nous vous demanderons de remplir, via l'association, je vous demande de nous appuyer, non pas seulement de dire oui, mais oui avec vos commentaires, car on a besoin de vos retours.

    Merci à tous.
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    Douleur Préparer un entretien

    Ces conseils peuvent s'appliquer lors de certains entretiens (Cotorep, embauche). Attention, faites marcher votre intelligence, il faut moduler suivant l'interlocuteur et y aller au "feeling".
    La première chose à faire, c'est de vous préparer mentalement à cet entretien. Allez -y avec des arguments solides, mais aussi un état d'esprit positif.

    - sur le plan mental:
    Vous n'avez pas demandé à être malade, à devoir vous contenter de vivoter avec les allocations, alors que vous pourriez toucher un salaire à taux plein!
    Devant le médecin, ne baissez pas la tête: vous revendiquez un droit celui de pouvoir vous soigner et d'adapter le travail à votre vie, et non votre vie au travail.

    - pour vous préparer:
    Faites le tour des questions (même les plus horribles possibles) avec quelqu'un qui vous soutient: faites lui jouer le rôle du médecin, et entraînez-vous à répondre clairement. Essayez de résister à la déstabilisation, de la contrer.

    - côté documents:

    1/ gardez un double de toutes vos analyses , lettres spécialistes, examens et de vos compte-rendus d'hospitalisation (n'hésitez pas à écrire pour réclamer ceux qui vous manquent).

    2/ faites un récapitulatif succinct de votre maladie: plusieurs parties:
      a) antécédents: maladies importantes, accidents, opérations, grossesses difficiles... avant la FM.
      b) début des symptômes: essayez de situer le mois et l'année ; médecins consultés pour la recherche du diagnostic... arrêts de travail en découlant.
      c) descriptions des douleurs et des symptômes: mettez aussi ce qui pourrait potentialiser les douleurs et le handicap physique: efforts, fatigue, bobos quotidiens: grippe, rhume...difficultés ou non de démarrage le matin, évolution dans la journée...
      d) traitements médicamenteux et non médicamenteux (cures, kiné, sophrologie, psychothérapies de soutien..)
      e) éventuellement pathologies ou accidents "post" fibromyalgie

    3/ une belle image vaut mieux qu'un long discours:
    dessinez une silhouette de face et de dos ou servez-vous de celle du bilan d'évaluation disponible à l'Association..

    4/ si votre médecin généraliste et/ou spécialiste vous soutiennent:
    faites-leur rédiger un certificat médical qui explique vos symptômes et leurs conséquences sur votre vie quotidienne.

    5/ en cas d'arrêt de travail prolongé, faites rédiger un certificat tous les 6 mois, versé au dossier il attestera que vos difficultés ne datent pas d'hier, mais vous empoisonnent la vie depuis longtemps!!!

    Argumentez à l'aide de preuves et surtout faites face à votre interlocuteur sans baisser la tête car vous auriez l'air coupable:
    "je ne peux plus travailler autant qu'avant, mais avec ce que je connais et ce que je sais faire , je peux réaliser d'autres choses, et occuper d'autres emplois, à condition que je puisse le faire dans de bonnes conditions."

    PETITS TRUCS POUR ARGUMENTER
    Si nous voulons augmenter nos chances d'obtenir ce que nous désirons, il faut travailler notre approche et nos arguments: ils doivent être structurés.
    Elaborer un cheminement, ne pas oublier de demander l'aide de votre interlocuteur pour retrouver une place dans la société. Cela le valorisera.
    quelques petites phrases:
    - "aujourd'hui je suis là parce que suis malade, soit, mais aussi parce que je veux pouvoir travailler. "
    - "je sais faire beaucoup de choses, mais ma maladie m'handicape, me freine... pourrions-nous trouver une possibilité d'adaptation qui me permettrait de continuer à travailler?"

    Il faut passer du "je ne peux pas" à "je peux faire mais plus lentement" ; c'est un autre discours. Il est positif. Il ne faut plus faire de soustraction, mais des additions de points forts, qualités, savoir faire...etc...

    Les spécialistes, médecins conseils, n'aiment en général pas que les patients leur apportent une tonne de documents. Vous pouvez emmener des copies d'analyses, comptes rendus, les silhouettes où vous avez colorié vos douleurs . Expliquez au fur et à mesure ce qui se passe dans votre corps.

    Le cas échéant, lors d'une deuxième visite, vous pouvez sortir tel ou tel élément pour le remettre au médecin en lui disant: "si vous voulez, je peux vous le laisser, je l'ai préparé pour vous..."

    Il évident que cette recette ne vous apportera pas 100% de réussite, mais elle permet déjà d'y aller mieux armé, et surtout, de pouvoir opposer un discours construit face à l'indifférence de votre interlocuteur.
    Cl@ude

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