CeNAF
Centre National des Associations de Fibromyalgiques
 

Le CeNAF est un regroupement d'associations soit plus de 4.000 adhérents atteints de fibromyalgie.

La force du CeNAF est l'action des différentes associations régionales, qui continuent le travail de fond avec des partenariats avec les centres hospitaliers, tout en assurant une prise en charge adaptée aux adhérents, organisant des réunions d'information avec des médecins dans chaque région, des actions spécifiques pour récolter des fonds, des contacts avec les organismes sociaux.

site officiel du Centre National des Associations de Fibromyalgiques - CeNAF





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Union des Fibromyalgiques de la Gironde - UFG
UFG

Lettre
Réunions
Informations
A.G. 2005
Plaquette

mise à jour de cette page:
9 mai 2006
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Douleur Lettre de la présidente

Bonjour,

Dans notre histoire fibromyalgique au quotidien, nous devons puiser à la fois l'énergie, mais aussi la sérénité indispensable pour un fonctionnement à peu près indolore. A travers les discussions de nos diverses rencontres, la jonction de ces deux éléments s'avère être le plus efficace des antalgiques. La difficulté réside dans la volonté et la capacité à développer les dispositions qui conditionneront la réussite de cet objectif.
- Savoir s'entourer de thérapeutes dont le discours ou l'effort de compréhension est commun aux personnes mises face à face La première personne étant nous-même. Combien d'entre nous peut être capable de sonder le fond de son âme, de son cœur, jusqu'au constat de la petite erreur que nous ne sommes jamais prêts à admettre pour nous-même, troublant lourdement nos idées, blessant notre corps?
Nos actes souvent répétitifs, auxquels il nous est "difficiles de renoncer", nos si chères vieilles habitudes (les meilleures), nos mots, parfois inconsciemment, provoquent nos blessures et agacent les autres. Car, pas de doute là-dessus, "mal des maux" est très souvent à l'origine de la douleur qui nous étreint, nous casse, nous brise, momentanément, certes. Mais avec en retour comme une aune de douleur à payer.
Notre détermination doit être équivalente à une vigilance incessante dans l'évitement des coups à recevoir... mais aussi à donner. C'est ici que le plus dur reste à faire.
- Porter un autre regard sur les autres, sur nous-même peut nous amener à une clairvoyance bienfaisante, une certaine philosophie nous permettant de relativiser.
- Sachons dire très simplement que l'on se sent mieux, entourés de personnes avec lesquelles nous sommes en harmonie, dans des échanges amicaux, plutôt qu'avec des excités prêts à dégainer au moindre écart, toujours au bord du gouffre, du style éteignoir, bonnet de nuit, pisse-vinaigre. Des individus s'autorisant à porter des jugements de valeur, mais de quel droit? sans connaître la personne concernée, son passé professionnel, sa valeur humaine intrinsèque, modifiée par des années de douleurs, puisque la maladi...ccompli son œuvre destructrice. Ces comportements de violence à tous égards, sont indignes, intolérables et condamnables. Ces brise-cœur se trouvent dans une position peu enviable, encore moins confortable.
A ce propos, sachons développer la rigueur de la bienveillance, de la tolérance, dire "non" dans des situations délicates, rejeter les péremptoires-sûrs–de-tout, qui vous disent "haaaa, ouiiii! la fibromyalgiiiie...", donnant l'impression d'en connaître tous les méandres avec, en prime, toute la fatalité du monde.... Vous engloutissant irrémédiablement.
Les colères, les petites (ou grandes) méchancetés, les rancunes accumulées doivent laisser place au silence, repli stratégique le plus rassurant pour tout le monde. Bien sûr que la rancœur est difficile à évacuer, qu'une réponse bien envoyée nous soulagerait, mais ceci fait partie du rude apprentissage visant, à plus ou moins long terme, à une meilleure façon d'être, de penser, de vivre.
C'est tendre vers l'apaisement, peut-être le bien-être, au pire au moins mal-être... A part cela, n'attendons pas tout des autres.
- De tous côtés, maintenant, les médecins se posent des questions sur notre syndrome. Soyons attentifs à les aider à nous comprendre.
Au cours des salons de rhumatologie où nous les avons rencontrés, beaucoup de médecins de la douleur nous ont manifesté l'intérêt qu'ils nous portent mais ils manifestent aussi leurs doutes, leurs difficultés à nous proposer des traitements clic clac, des trucs qui soignent tout, les solutions simplistes. Cela n'existe pas encore sur le marché, à part celui des "Pieds Nickelés", charlatans de tous crins à l'affût de notre crédulité et de notre détresse.

Plusieurs équipes, en France, en Europe, au Québec, aux Etats-Unis, planchent dans le secret sur leurs éprouvettes, leurs tablettes, mesurent, évaluent, sondent dans tous les sens. Accordons-leur notre foi dans l'avenir, dans leurs travaux si laborieux. D'autant que la recherche est toujours trop longue pour l'atténuation de la souffrance et surtout très onéreuse.

C'est avec tous les espoirs que nous ont donné ces rencontres riches d'enseignements, que nous vous présentons nos vœux les plus sincères pour 2006. Que chacun de vous trouve dans sa propre démarche l'option qui l'aidera le plus efficacement, en vous rappelant que nous sommes à votre écoute, ainsi qu'à votre disposition pour les informations susceptibles de vous y aider.
Jeanine Caucheteux

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Douleur Les réunions

tous les JEUDI, à 15h30, à l'Athénée Municipal, Place Saint Christoly, à BORDEAUX.

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Douleur Informations

  • Le 12 mai 2006, journée mondiale de la fibromyalgie
  • "Nous avons obtenu la tenue d'un stand pour le 12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie, dans la galerie marchande du Centre Commercial le Grand Tour à Sainte-Eulalie, de 8h à 20h, dans la partie Est, pour diffuser de l’info. C'est une première..."
    en détail, courrier aux adhérents du 6 mai 2006:
    Au format PDF PDF

  • Groupe de rencontre de l'UFG du 22 octobre 2005: présentation du PROJET EQUAL AQUITAINE 2004-2008
  • Contexte:
    L'impact des maladies chroniques invalidantes (nous prendrons en compte ici, le VIH/Sida, l'hépatite C, le cancer et la sclérose en plaque), est particulièrement sensible en matière d'activité professionnelle, non seulement en raison du handicap, mais aussi en raison des risques accrus de stigmatisation, voire d'exclusion subis dans l'entreprise.
    Ce travail s'inscrit dans la suite du projet Equal, porté par le siège de AIDES. Il fait également suite à l'avis du C.E.S.R. d'Aquitaine au sujet de l'impact de l'épidémie VIH/Sida en Aquitaine et des réflexions menées par ARACT Aquitaine.
    Ce projet a débuté en 2004 grâce au financement issu du Fonds Social Européen (Equal), de la DRTEFP Aquitaine, de l'AGEFIPH Aquitaine, du Conseil Régional d'Aquitaine et de la DRDFE d'Aquitaine.

    Objectifs:
    - Travailler avec les entreprises sur l'organisation de leur collectif de travail, de façon à intégrer les personnes atteintes de pathologies chroniques tout en gardant leur objectif de productivité et de qualité.
    - Apporter des connaissances sur les difficultés liées aux pathologies au pronostic incertain (état de santé non stabilisé) vers les acteurs de l'insertion/maintien dans l'emploi.
    - Aider les acteurs à appréhender de manière différente les situations rencontrées (prise en compte globale des situations de travail et non plus de manière individuelle, travail sur les représentations, etc...).
    - Améliorer la prise en charge des usagers, par une mise en commun des expériences et des pratiques de chacun.
    - Partager et transférer nos pratiques, notamment pas l'adaptation d'outils trouvés vers les pays européens.

    Mode opérationnel:
    - Animation d'une plate forme pluridisciplinaire régionale.
    - Analyse par des ergonomes de situations de travail dans lesquels sont présents des personnes touchées par ces pathologies, dans le but de comprendre comment le collectif s'est organisé avec ses facteurs de blocage et/ou de facilitation pour maintenir ces personnes au sein de l'entreprise (4 pathologies retenues, 30 entretiens préalables, 12 diagnostics en entreprise).
    - Des actions de sensibilisation auprès des acteurs de l'entreprise se dérouleront pour leur permettre d'appréhender de manière optimale, dans leur organisation de travail, les problématiques liées au maintien dans l'emploi des personnes atteintes de pathologies chroniques.
    - Des actions de sensibilisation des acteurs de l'insertion et du maintien dans l'emploi auront lieu pour aider ces professionnels dans leur mission en leur donnant une méthodologie adéquate.
    - Participation à une plate forme européenne regroupant six projets investis dans ce champ (Allemagne, Angleterre, Espagne, Finlande, France, Pologne).

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    Douleur Assemblée Générale de 2005

    Si vous êtes adhérent(e) de l'UFG et ne retrouvez plus les documents qui vous sont parvenus...

    affiche AG 2005:
    Au format PDF PDF

    invitation et pouvoir AG 2005
    Au format PDF PDF
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    Douleur Plaquette de présentation de l'UFG:

    Si vous désirez lire tranquillement une version papier.

    plaquette du CeNAF:
    Au format PDF PDF
    Archive ZIP (->PDF) ZIP
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    U.F.G.

    Union des Fibromyalgiques de la Gironde

    Présidente: Madame Jeanine Caucheteux
    33
    Gironde
    55 rue du Mirail
    33000 BORDEAUX
    tél.: 05 56 94 33 60
    fax: 05 56 94 33 60
    u-f-g@wanadoo.fr

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    Le CeNAF est un regroupement d'associations soit plus de 4.000 adhérents atteints de fibromyalgie.
    Pour des informations supplémentaires, contactez l'association qui est la plus proche de votre lieu de résidence.

    voir la page "Associations"

    *  La liste des événements présentés dans la fenêtre pop-up des Associations n'est pas exhaustive.
    De même, les informations contenues dans les pages des Associations.
    L'ensemble est fourni par les Associations et n'engage pas le CeNAF.

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    SECRÉTARIAT: pour tous renseignements,
    Madame Jeanine Caucheteux: 05 56 94 33 60

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