* 14h30 - Assemblée Générale

* 15H30 : Réunion d'information ouverte à tous

Les noms des Intervenants seront annoncés ultérieurement

Entrée gratuite

Inscriptions :
- mail: afalsace@cegetel.net
- fax : 03 89 48 54 24
- message téléphonique : Permanences ou répondeur : 03 89 48 57 22









Une petite délégation du bureau de l?AFA s?est rendue à Strasbourg, le 8 novembre dernier, pour y rencontrer une équipe de chercheurs de l?Institut des Neurosciences Cellulaires et Intégratives (INCI), celle des Drs Michel BARROT et Marie José FREUND-MERCIER travaillant sur « l?Approche anatomo-fonctionnelle de la douleur chronique et de son traitement ».

Les études menées à l'INCI visent à comprendre le fonctionnement des cellules nerveuses et neuroendocrines et des circuits neuronaux.
Le département Nociception et douleur est l'un des principaux groupes de recherche CNRS sur la douleur en France.

Le Dr SALVAT, médecin au Centre de Consultation de la Douleur aux Hospices Civils de Strasbourg, nous a mis en relation avec cette équipe.

L?un des objectifs de l?AFA est d?aider la recherche pouvant améliorer la connaissance de la FM, c?est pourquoi, l?AFA a décidé de soutenir la recherche de l?équipe du Dr Barrot grâce à un don de 5000?. Nous leur remettrons le chèque de subvention lors de cette réunion.

Les Drs BARROT et SALVAT exposeront leurs travaux et les avancées de la recherche de la compréhension des douleurs chroniques.










CONFÉRENCE ANNUELLE


Intervenants


- Monsieur Franck GARNIER
Ostéopathe

- Madame Chantal LACKER
chargée de mission «Personnes Handicapées» à POLE EMPLOI

- Monsieur Daniel KUNTZ,
service d?Orientation et de Formation Professionnelle au Centre de Réadaptation A. CAMUS

- Madame Eline SCHWANDER,
orthoptiste

- Monsieur Christophe SAGLIO,
Présentation du groupe de gymnastique adaptée pour douloureux chroniques à Illzach.


Inscription obligatoire.

Entrée 3 ? pour les non-adhérents

Les inscriptions peuvent se faire dès à présent par :
- mail: afalsace@cegetel.net
- fax : 03 89 48 54 24
- message téléphonique : Permanences ou répondeur : 03 89 48 57 22








* Réunion d'information ouverte à tous




Pour que notre Association puisse continuer à se développer,
- transmettre des informations de qualité,
- renforcer le dialogue avec le corps médical, les services sociaux,
- soutenir les malades et leurs familles;

Pour que nous puissions continuer à concrétiser le travail de fourmi entrepris depuis des années, et qui commence à porter ses fruits,



* de volontaires pour nous aider à l'organisation des réunions de l'AFA, ou pour renforcer notre équipe qui doit faire face à un travail de plus en plus important;
* de salles pouvant accueillir ces réunions (environ 100 pers, près des grands axes routiers, avec parking...)

Ce ne sont que quelques heures à donner par an,

mais cela facilitera d'autant le fonctionnement de notre association.

Merci de nous faire signe...

Saisie par le Ministère de la Santé, la Haute Autorité de Santé a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l?adulte et propose des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux sont publiés aujourd?hui sous la forme d?un rapport d?orientation.

Le syndrome fibromyalgique est un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique (persistant plus de trois mois), étendue et diffuse, permanente, fluctuante, majorée notamment par les efforts. Cette douleur singulière s?accompagne notamment de fatigue, de perturbations du sommeil, de troubles dépressifs et anxieux. Ce syndrome n?a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l?absence d?autre maladie identifiée et d?anomalie biologique (en particulier pas de syndrome inflammatoire) et radiologique. De ce fait, il est souvent retardé par rapport au début des symptômes, ce dont témoignent les patients.

Une démarche d?enquêtes et d?exploitation des données disponibles en France

Du fait du caractère purement subjectif des symptômes et des difficultés du traitement, un débat professionnel persiste sur l?existence et la prise en charge de ce syndrome. Dans ce contexte, la HAS a souhaité faire un état des lieux des données concernant son émergence, sa prévalence et les traitements proposés et employés. La HAS a également écouté les témoignages de patients. Ces éléments et résultats d?enquêtes composent le rapport d?orientation et dessinent les contours de la réalité de ce syndrome en France.

Des propositions pour la prise en charge

Il n?existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes. A partir des recommandations étrangères existantes, des enquêtes réalisées et de l?expérience de professsionnels impliqués, la HAS propose des orientations graduées et individuelles pour la prise en charge des personnes adultes souffrant de syndrome fibromyalgique :

* En premier lieu, le rôle du médecin est de reconnaître et d?évaluer la souffrance morale et psychique des patients, le retentissement des symptômes sur la vie quotidienne (diminution de l?activité physique) et de donner d?emblée des conseils permettant au patient de comprendre ses symptômes, rechercher les adaptations permettant d?y faire face et de poursuivre ses activités.
* Une fois les autres affections possibles écartées, il convient de reconnaître la réalité du syndrome, d?informer sur les incertitudes actuelles entourant son origine, sur le fait que les symptômes, même s?ils persistent, ne conduisent pas à l?invalidité, et sur les objectifs du traitement : diminuer les symptômes, rechercher en toutes circonstances l?adaptation optimale, maintenir des activités professionnelles et sociales quotidiennes, entretenir la qualité de vie en tenant compte des préférences des patients.
* Graduer ensuite la prise en charge en fonction de l?impact des symptômes en individualisant le plan de traitement. Les options thérapeutiques comprennent des activités physiques, éducatives et si besoin une prise en charge psychologique. Pour les patients qui ont une sévère limitation de leurs activités, une prise en charge pluriprofessionnelle est proposée. Enfin, les effets de la prise en charge doivent être régulièrement évalués.

CONFÉRENCE ANNUELLE


Intervenants


- Docteur Eric SALVAT
Consultation de la douleur - Hôpital civil de Strasbourg

- Docteur Patrick MASCLET
Centre Thermal de Morsbronn les Bains

- Madame Gabriella ANCHEN
Prise en charge psychothérapique - Clinique de la Toussaint


Les inscriptions peuvent se faire dès à présent par :
- mail: afalsace@cegetel.net
- fax : 03 89 48 54 24
- message téléphonique : Permanences ou répondeur : 03 89 48 57 22



Inscription obligatoire.

Entrée 3 ? pour les non-adhérents

TEMOIGNAGE :

Caroline, attention dérives!

Notre réponse :

Je suis désolée pour vous, vous auriez d'abord dû nous téléphoner avant d'aller au Canada dépenser sans doute une fortune.
Nous connaissons cette méthode par ouï dire, avis tous négatifs, nous aurions pu vous mettre en garde.
Prenez contact avec l'association.
A bientôt.


La réponse de Caroline en retour :

Je vous remercie pour votre réponse et suis contente que vous connaissiez cette clinique et ses abus. Il est vrai que j'ai suivi le traitement au Canada avant de me tourner vers votre association. Tant pis, il faut prendre cela comme une expérience infructueuse pour soigner la fibromyalgie

15H30 : Réunion d'information ouverte à tous

Entrée gratuite

Intervenants :

- Mme Rolande BEHRA - : hypnose et réflexothérapie

CONFERENCE ANNUELLE 2010

Nous sommes à la recherche d'une grande salle ou d'un amphithéâtre sur Strasbourg, pour y organiser cette conférence.

Programme à venir

14h30 : ASSEMBLEE GENERALE



15H30 : Réunion d'information ouverte à tous
Entrée gratuite

Intervenants :

- Mme Geneviève MICHEL - : Évolution du groupe de QI-QONG

- Mr Éric MAIMARAN - : Kinésithérapie énergétique


- Informations sur le Congrès de Dax :

Face à la complexité de cette physiopathologie, les associations de patients font un travail remarquable de mobilisation pour faire reconnaître et avancer la prise en charge.De leur côté, les professionnels de santé s?accordent à reconnaître l?intérêt d?une nouvelle approche pluridisciplinaire.

A l?occasion de ce prochain congrès national de fibromyalgie, nous avons souhaité aller plus loin en proposant de:

*- faire un état des lieux précis de ce que l?on sait aujourd?hui,
*- identifier les grands défis à venir et se fixer des priorités,
*- comprendre la vie avec la maladie sur les plans médical et social pour mieux accompagner,
*- évaluer l?efficacité et les bénéfices du thermalisme dans une prise en charge multidisciplinaire des malades,
*- mettre en place une démarche de reconditionnement à l?effort,
*- faire le point sur la pharmacopée.

Nous avons choisi la ville de Dax, première destination thermale de France, pour nous accueillir, afin de valoriser les nouvelles pistes thermales de prise en charge, reconnues et recommandées par la Ligue Européenne de la Lutte contre le rhumatisme (EULAR) et mises en pratique dans la station.









9H00 Accueil

9H30 Ouverture du congrès
Allocutions de bienvenue

9H45 La fibromyalgie en France
?Histoire
? Epidémiologie
? Etat des lieux :
? Nombre de malades
? Associations
? Services spécialisés
Pr Paul Le Goff, professeur honoraire de rhumatologie (Brest)

10H05 Définition de la maladie en 2009
?Les signes cliniques
? Le diagnostic : la ou les fibromyalgies ?
? Les examens complémentaires
Pr Francis Blotman, rhumatologue (Hôpital Lapeyronie - Montpellier)

10H20 La physiopathologie en 2009 : ce que l?on sait !
Dr Patrick Sichère, rhumatologue (Paris)

10H40 Le complexe d?hypersensitivisation
Pr Yves Maugars, rhumatologue (CHU de Nantes)



11H30 La vie quotidienne après le diagnostic
?Les points de vue du médecin généraliste et du spécialiste à travers le témoignage des associations.
Dr Philippe Ducamp, médecin thermal (Dax)
Dr Patrick Sichère rhumatologue (Paris)
?Le point de vue du psychiatre :
Dr Eric Serra, psychiatre (CHU d?Amiens)

12H10 Réponses aux questions posées par écrit sur les interventions de la matinée

12H45 Clôture de la matinée

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13H00 Déjeuner au Grand Hôtel Mercure Splendid

14H30 Point sur la pharmacopée
Intérêts et limites des antidépresseurs et des antiépileptiques dans le traitement
de la fibromyalgie
Pr Bernard Bannwarth, rhumatologue (CHU de Bordeaux),
professeur de thérapeutique à l'Université Victor Segalen, Bordeaux 2

14H50 Fibromyalgie et pratiques alternatives
Intérêt et efficacité du thermalisme
Dr Alain Françon, rhumatologue (Aix les Bains)

15H05 Expérience et originalité dacquoises
Association « Aqui?o?thermes »
Gilbert Ponteins, président de Aqui?o? thermes

15H15 Rapport d?expériences thermales et élaboration d?un plan thérapeutique pour homogénéisation des pratiques
Pr Jean Cambar, directeur de l?Institut du Thermalisme, doyen de l?UFR de Pharmacie de l?Université Victor Segalen Bordeaux 2

15H30 Activités physiques et fibromyalgie
Dr Philippe Ducamp, médecin thermal (Dax)

15H40 Fibromyalgie et autres pratiques
? Ostéopathie et homéopathie.
Dr Philippe Tournesac, médecin généraliste, responsable du diplôme universitaire Pathologies Neuro-fonctionnelles (Paris)
? Acupuncture
Dr Philippe Castéra, médecin généraliste, coordinateur de la capacité de médecine d'acupuncture pour l'université Victor Segalen Bordeaux 2



16H45 Réponses aux questions posées par écrit sur les interventions de l?après-midi

17H00 Témoignage de Lionel Comole*
Porte parole de la Fondation Arthritis, atteint de rhumatismes inflammatoires chroniques, pilote de courses et auteur de « La Colonne bambou », un ouvrage empreint d?émotion sur son combat contre la maladie.

*Séances dédicaces de « La Colonne bambou » par Lionel Comole lors des pauses et à la fin du congrès

17H15 Clôture du Congrès

CONFÉRENCE


Intervenants


- Dr Gilles BLAISON - CS Médecine Interne- Rhumathologie - Colmar : Le Syndrome Post-Lyme

- Dr Dominique JOURNÉE : Le Dentiste face au patient atteint de Fibromyalgie

Intervenants de la vie sociale :

- Maison Départementale des Personnes Handicapées : : la prise en charge du Handicap
- Association Action et Compétence : : Travail et Handicap


Inscription obligatoire.

Entrée 3 ? pour les non-adhérents