Quelques NEWS de notre Association...  
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MERCI!


Vous avez été nombreux à répondre à l'enquête élaborée par les Laboratoires Pierre FABRE. Le taux de retour pour les Associations du CeNAF est actuellement de 50 %, ce qui est exceptionnel!!! Nous vous remercions de tout cœur, pour votre participation à ce Projet.

Les premiers résultats seront présentés lors d’une conférence de presse à Paris, à l'occasion
de LA JOURNÉE INTERNATIONALE DE LA FIBROMYALGIE,
le 12 mai 2009.


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Le rapport de l’ Assemblée Générale du 14 février figurera dans le journal de juillet.

Nous faisons appel à toutes les bonnes volontés pour venir nous rejoindre dans le bureau de l’Association.


Nous espérons vous voir venir nombreux à nos réunions,
Soutenez nos actions en y participant activement!


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Posté le 6/05/2020 à 23:53 0 Commentaires 
espoir  
Chers adhérents,

ESPOIR


Que d’émotions dans ce mot ! Les fêtes de fin d’année sont propices à redonner de l’espoir, pour des changements de ce monde quelque fois si difficile à vivre.

De l’espoir, les lumières qui partout nous éclairent, dans nos villes, villages, maisons, nous en donnent, éclairant nos pensées.

De l’espoir, ces derniers jours j’en ai reçu de tous les côtés, et c’est pour vous le faire partager que je vous écrit cette lettre.

Car ESPOIR = VICTOIRE
(téléthon 2006, anonyme)



Vous vous demandez sans doute ce qu’il m’arrive ! Martine est sur un petit nuage….

Plusieurs évènements :
- le 2 novembre, j’ai accepté d’être la nouvelle présidente coordinatrice du CeNAF. Espoir en de nouveaux contacts, en de nouvelles actions, en une nouvelle ère (et beaucoup de travail…).
Les encouragements m’ont été témoignés de tous côtés, mais ceux de Monsieur le Professeur Paul LE GOFF ont été mon premier cadeau de Noël.
Les engagements de plusieurs bénévoles des 12 associations adhérentes au CeNAF me permettront de gagner le pari.

Tous ENSEMBLE, c’est notre nouveau challenge.


- le mardi 5 décembre 2006 est une date qui restera pour toujours dans ma mémoire. En une matinée, j’ai fait le plein d’ESPOIR, d’énergie, d’encouragement, oubliant tous les instants de lassitude connus en 9 ans d’engagement personnel avec l’aide de tous ceux qui m’ont soutenu et encouragée pour la reconnaissance de notre « syndrome ».
Lors d’un colloque le 30 janvier 2002, Monsieur BARATAUD m’a dit : « j’ai mis 30 ans à bâtir l’AFM, à organiser le Téléthon, à construire le Généthon. Il vous faudra beaucoup de courage ».
Cela fait maintenant 9 années que j’ai commencé ma bataille pour la reconnaissance de la fibromyalgie.

Et ce mardi 5 décembre, nous étions 4 personnes représentant le CeNAF, Anne, Jeannette, Marie-Christiane et moi-même, à un colloque organisé par les laboratoires Pierre FABRE, au SENAT. Thème du jour : LA FIBROMYALGIE.

Ce dont je rêvais depuis 2002, un colloque national fait avec des médecins pour les médecins, mais aussi pour nos instances politiques, a eu lieu.

Les intervenants, tous formidables, ont dit une chose essentielle : la fibromyalgie existe !
Ils l’ont dit et l’ont prouvé, par des exposés de haute qualité, reprenant toutes les hypothèses relevées à ce jour.

Bien sûr, ce n’est pas encore LA solution. Existera t’elle un jour ? Mais c’est une lumière éblouissante au bout du tunnel.
Bien sûr, les instances ministérielles ont brillé par leur absence (pas de représentant des décideurs-payeurs).
Bien sûr, les instances politiques ont été très discrètes, seule Madame la Sénatrice Patricia SCHILLINGER, que nous avons rencontré le 2 octobre, est venue nous soutenir et représenter le Sénat.
Bien sûr, il y avait plus de participants représentant les malades, que de médecins.

Mais quelles paroles. Je ne peux pas vous faire aujourd’hui un compte-rendu complet, les laboratoires P. Fabre nous en feront parvenir un que nous vous transmettrons dans notre prochain journal.
Les intervenants étaient :
Dr C. TAIEB, laboratoires Pierre FABRE : présentation d’une étude de prévalence de la fibromyalgie faite avec IPSOS Santé.
Dr J. BRANCO, Lisbonne, rhumatologue. Présentation des diverses hypothèses.
Dr S. PERROT, Paris, Centre anti-douleur : Traitements et prises en charge médicales pluridisciplinaires.
Table ronde :
Mr le Prof. M.-F. KAHN, Paris, rhumatologue : Croire les patients !
Mr le Prof. F. BLOTMAN, Montpellier, rhumatologue : ce qu’il faut revoir pour avoir une meilleure définition de la fibromyalgie.
Mr le Prof. COSTA E SILVA, Rio de Janeiro, OMS : critères de classification.
Dr. D. CAPDEVIELLE, Montpellier, psychiatre : nous avons besoin que la fibromyalgie soit reconnue pour passer à autre chose.

Conclusion de cette matinée : ESPOIR et PATIENCE


Martine GROSS

60@Chers_adhErents.pdf

Titre:ESPOIR
Taille:64.29Ko
Chargée le:18/12/2006 15:11
Posté le 18/12/2020 à 15:14 0 Commentaires