SENAT Q/R 21 01 2010  
voir sur le site du Sénat
image107


Question écrite N° 09174 de M. Claude Jeannerot (Doubs - SOC)

* publiée dans le JO Sénat du 18/06/2020 - page 1501
Ministère interrogé :
de la santé et des sports
Ministère attributaire :
Santé et des sports

Question publiée au JO le : 18/06/2020 page : 1501
Réponse publiée au JO Sénat le : du 21/01/2021 page : 142

Rubrique : santé
Analyse : situation des personnes atteintes de fibromyalgie

Texte de la QUESTION :
M. Claude Jeannerot attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. En effet, en dépit de la réalité de ce syndrome douloureux chronique, il apparaît que la prise en charge et la considération des malades varient considérablement d'une région à l'autre, d'un département à l'autre ou d'un médecin à l'autre. Ainsi, si certains patients bénéficient de la reconnaissance « affection longue durée », d'autres ne l'obtiennent pas. Cette maladie a été reconnue par l'OMS (Organisation mondiale de la santé) depuis 1992, aux Étas-Unis, au Canada et par la majorité des pays européens, mais très mal en France. Il lui demande de lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre pour reconnaître la fibromyalgie comme une véritable maladie, potentiellement invalidante.

Réponse
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l'objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l'approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont reconnues sur le plan international. L'importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s'impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministre chargé de la santé, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).
Posté le 29/01/2021 à 18:47 0 Commentaires 
ASSEMBLEE NATIONALE Q/R - 29/12/09  
voir sur le site de l'Assemblée Nationale
image106


Question N° : 63411 de M. Chossy Jean-François ( Union pour un Mouvement Populaire - Loire ) QE
publiée au JO le : 10/11/2020 page : 10578
Ministère interrogé : Santé et sports
Réponse publiée au JO le : 29/12/2020 page : 12556
Ministère attributaire : Santé et sports

Texte de la question
M. Jean-François Chossy alerte Mme la ministre de la santé et des sports sur les difficultés des personnes atteintes de fibromyalgie. La fibromyalgie a été reconnue comme maladie en 1992 par l'Organisation mondiale de la santé, mais pas par la France alors que plus de 3 millions de malades sont diagnostiqués. La fibromyalgie est une maladie invisible caractérisée par des douleurs chroniques parmi d'autres symptômes tels que raideurs matinales, troubles du sommeil, fatigue généralisée et faiblesse musculaire. En Europe, 14 millions de personnes en souffrent. Les personnes atteintes de fibromyalgie réclament le droit à une bonne qualité de vie ; la mise en place de programmes individuels et interdisciplinaires d'aide aux patients leur permettant une indépendance économique et sociale afin de leur éviter toute forme d'isolement ; une formation obligatoire et continue pour les médecins, les spécialistes et les professionnels de santé ; la promotion de programmes de sensibilisation dans le but de faciliter les diagnostics et traitements précoces ainsi que l'accès aux soins immédiat ; le financement de la recherche scientifique sur cette pathologie ; la mise en place d'un programme européen d'échanges sur les meilleurs traitements de la fibromyalgie. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui faire connaître quelle suite elle entend donner à toutes ces propositions qui permettraient de venir en aide à des millions de malades.

Texte de la réponse
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l'objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l'approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont internationalement reconnues dans ce domaine. L'importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s'impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministre chargé de la santé, l'académie de médecine a remis, le 16 janvier 2007, un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations : elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé. D'ores et déjà, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Cette prise en charge est proposée, par l'assurance maladie, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, après avis d'expert.
Posté le 29/01/2021 à 18:45 1 Commentaire 
SÉNAT - Question au gouvernement et Réponse - 16/07/09  
voir sur le site du Sénat
image107


Question écrite n° 09649
de M. Gilbert Barbier (Jura - RDSE)

* publiée dans le JO Sénat du 16/07/2020 - page 1792
Ministère interrogé :
Santé, jeunesse, sports et vie associative
Ministère attributaire :
Santé, jeunesse, sports, sports et vie associative
Question publiée au JO le : 16/07/2020 page : 1792
Réponse publiée au JO Sénat le : 27/08/2020 page : 2065

Rubrique : santé
Analyse : situation des personnes atteintes de fibromyalgie

Texte de la QUESTION :
M. Gilbert Barbier attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. Cette maladie a été reconnue par l'OMS (Organisation mondiale de la santé) depuis 1992, aux Étas-Unis, au Canada et par la majorité des pays européens, mais très mal en France. Il lui demande de lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre pour reconnaître la fibromyalgie comme une véritable maladie, potentiellement invalidante.

Réponse
L'organisation mondiale de la santé, en 1992, a reconnu la fibromyalgie comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des maladies (CIM). Depuis janvier 2006, elle est codée dans sa propre acception, indiquant qu'il s'agit d'une maladie reconnue à part entière. Suite à cela, l'Académie de médecine, dans son rapport remis le 16 janvier 2007, reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin d'améliorer l'application de ces règles pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseils nationaux des différentes caisses pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. La Haute Autorité de santé (HAS) doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'Académie. Ce travail est en cours et doit être rendu au quatrième trimestre 2009. Enfin, il convient de souligner que l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.
Posté le 28/08/2020 à 8:14 0 Commentaires 
SÉNAT - Question au gouvernement et Réponse - 20/08/09  
voir sur le site du Sénat
image107


Question écrite n° 09431
de M. Jean-Luc Fichet(Finistère - SOC)

* publiée dans le JO Sénat du 09/07/2020 - page 1751
Ministère interrogé :
Santé, jeunesse, sports et vie associative
Ministère attributaire :
Santé, jeunesse, sports, sports et vie associative
Question publiée au JO le : 09/07/2020 page : 1751
Réponse publiée au JO Sénat le : 20/08/200 page : 2014

Rubrique : santé
Analyse : reconnaissance de la fibromyalgie

Texte de la QUESTION :
M. Jean-Luc Fichet appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. Cette maladie a aujourd'hui un manque de reconnaissance à la fois en terme de prise en charge par la sécurité sociale mais également en terme de droit du travail. En effet, bien que provoquant des douleurs de façon chronique, ceux qui en sont atteints sont rarement pris en charge convenablement. Ainsi, si certains patients bénéficient de la reconnaissance « affection de longue durée », d'autres ne l'obtiennent pas malgré de grandes difficultés pour mener à bien leur vie professionnelle et personnelle. De même, si elle est reconnue comme maladie invalidante pour certains patients, de nombreuses personnes n'ont pas encore de prise en charge adéquate qui leur permettrait de faire face aux coûts de soins, à la perte d'une emploi ou encore à un changement de domicile rendu nécessaire par leur état de santé. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'elle entend mettre en ?uvre afin que la fibromyalgie soit mieux reconnue par les pouvoirs publics, les employeurs et les citoyens et que la prise en charge des malades soit nettement améliorée.


Réponse
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou biopsique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin d'améliorer l'application de ces règles pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseils nationaux des différentes caisses pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. À la demande du ministre chargé de la santé, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé en 2007 et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.
Posté le 27/08/2020 à 9:09 0 Commentaires 
SÉNAT - Question au gouvernement et Réponse - 07/05/09 reduire  
voir sur le site du Sénat
image107


Question écrite n° 05704 de M. Bernard Piras (Drôme - SOC)

* publiée dans le JO Sénat du 02/10/2020 - page 1973

M. Bernard Piras attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie.

En effet, en dépit de la réalité de ce syndrome douloureux chronique, il apparaît que la prise en charge et la considération des malades varient considérablement d'une région à l'autre, d'un département à l'autre ou d'un médecin à l'autre.

Ainsi, si certains patients bénéficient de la reconnaissance « affection longue durée », d'autres ne l'obtiennent pas.

Il lui demande de lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre pour remédier à cette rupture d'égalité.

Réponse du Ministère de la santé et des sports

* publiée dans le JO Sénat du 07/05/2020 - page 1155

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31). Par ailleurs, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'Académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

Posté le 10/05/2020 à 6:58 0 Commentaires 
ASSEMBLÉE NATIONALE - Q/R gouvernement - 14/04/09  
voir sur le site de l'Assemblée Nationale
image106


Question N° : 33995 de M. Straumann Éric (Union pour un Mouvement Populaire - Haut-Rhin ) QE
publiée au JO le : 28/10/2020 page : 9189 (
Ministère interrogé : Santé, jeunesse, sports et vie associative
Ministère attributaire : Santé et sports
M. Éric Straumann attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la rupture d'égalité touchant les malades victimes de fibromyalgie. En dépit du rapport du 16 janvier 2008 de l'académie de médecine sur ce syndrome douloureux et chronique, il apparaît que la prise en charge des malades varie considérablement d'une caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) à l'autre, ou d'un médecin à l'autre. Alors que certains patients bénéficient de la reconnaissance « affection longue durée », d'autres se la voient refuser. Il serait utile que les plus hautes autorités de santé établissent des recommandations afin que tous les malades soient traités équitablement. Il lui demande ainsi de lui préciser les suites qu'elle entend donner à cette proposition permettant de mettre un terme à cette rupture d'égalité.

Réponse publiée au JO le : 14/04/2020
page : 3646 date de changement d'attribution : 12/01/2021
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). C'est sur avis individuel du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge. Par ailleurs, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'Académie ; ce travail est en cours. Enfin, l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.
Posté le 26/08/2020 à 13:02 0 Commentaires 
autour de la fibromyalgie  
Réunion du 24 mai 2006 avec Monsieur Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé et des Solidarités, assisté du Docteur Brigitte LANTZ, Conseiller Technique spécialisée dans les Maladies Orphelines.

Etaient présents:
Mr et Mme Jeanine GARAU, FNAFF; Mmes Denise PACOU et Christine JOFFRIN, Association SFC; Mr et Mme Carole ROBERT, FMFrance; Mr et Mme DUBOIS, AAMAF; Mmes Betty CART et Jeanine CAUCHETEUX, CeNAF.

Présentation individuelle, profession, présentation de chaque fédération, son lieu d'implantation, la fonction de chacun au sein de l'association, par rapport au fonctionnement de celle-ci, mais également du rôle du conjoint et de son implication dans l'association.
La FM est aussi abordée individuellement dans un descriptif plus ou moins détaillé de notre syndrome. Monsieur le Ministre souhaite:
- une saisine de la Haute Autorité
- un état des lieux précis de la FM, en terme:
de prise en charge du malade / Médicamenteuse: traitements, soins} coût
de prise en compte Sociale: Aspect du travail} coût
- Evaluer l'utile et le nécessaire

Conclusion:
Nous avons senti le vent d'un espoir, d'une conviction, d'une détermination inconnue jusqu'à ce jour. Notre travail ne fait que commencer!
image114
Posté le 11/11/2020 à 19:10 0 Commentaires 
l'Observatoire du Mouvement  
image108
voir le site de l'Observatoire du Mouvement
Structure multi-disciplinaire de formation et de recherche
ou
directement, télécharger la lettre N°12 - FIBROMYALGIE 2:
état des lieux en 2004...


? Editorial: E. André

? Neuro-physiologie du système sensoriel et des voies de la douleur: P. Bessou

? Pharmacologie des médicaments dans la Fibromyalgie: J.A. Mico

? Rôle de la neuro-imagerie fonctionnelle dans la compréhension de la Fibromyalgie: T. Giesecke

? Sensibilisation centrale et Fibromyalgie: L. Arendt-Nielsen

? Aspects psychologiques de la Fibromyalgie: C. Cedraschi

? Symposium à Berlin

? Opinion: Ch. Mansat

? Brèves, bibliographies
Posté le 11/11/2020 à 18:37 2 Commentaires 
rencontre avec le groupe d'étude parlementaire  
16 novembre 2004
M Marc LAFFINEUR:

Le groupe d'étude parlementaire sur les maladies orphelines a convoqué Mme Marie-Christiane Grenier-Cuquemy (présidente de l'association Ile de France), le Docteur Marie-Claire Jasson, ainsi qu'une autre présidente d'association pour une audition le 16 novembre 2004, à l'Assemblée Nationale.
Monsieur le Professeur LE GOFF a accompagné Mme Grenier-Cuquemy au nom du CeNAF. Il a présenté la fibromyalgie et ses conséquences sociales et dans la vie quotidienne.
Echange très positif, qui a permis au groupe d'étude de mieux connaître la fibromyalgie et ses conséquences qu'il méconnaissaient.

Monsieur Marc LAFFINEUR, président de ce groupe d'étude, nous a assuré de tous ses soutiens dans la limite de son champ d'action.
Posté le 11/11/2020 à 18:37 0 Commentaires 
courrier de Mr Dominique Paillé à Mr Marc Laffineur  
Demande de création d'un groupe d'étude spécifique à la fibromyalgie à l'Assemblée Nationale
En complément, les Questions Réponses posées à l'Assemblée Nationale concernant la fibromyalgie


24@QR_AN_fibro17juil03.html

Titre:QR_AN_fibro17juil03.html
Taille:46.76Ko
Chargée le:19/11/2006 0:18

image106

Copie reçue le 26 juin 2003.

Sur la lettre adressée le 24 juin 2003 à Mr Marc LAFFINEUR, Président du Groupe d'étude sur les Maladies Orphelines, Mr Dominique PAILLE, député des Deux-Sèvres, reprend les conclusions de l'enquête sociale établie par l'Association des Fibromyalgiques d'Alsace.
C'est une reconnaissance inestimable pour l'AFA et son équipe. Nous aurons tous contribué à faire avancer notre cause.

Martine Gross
Présidente de l'Association des Fibromyalgiques d'Alsace
affiliée au CeNAF

page 1

25@PAILLE26juin3_1_1.jpg

Titre:PAILLE26juin3_1_1.jpg
Taille:170.52Ko
Chargée le:19/11/2006 0:19

page 2

26@PAILLE26juin3_2_1.jpg

Titre:PAILLE26juin3_2_1.jpg
Taille:146.23Ko
Chargée le:19/11/2006 0:19

page 3

27@PAILLE26juin3_2_2.jpg

Titre:PAILLE26juin3_2_2.jpg
Taille:143.79Ko
Chargée le:19/11/2006 0:19

Posté le 11/11/2020 à 18:20 0 Commentaires