De laetitia le 1/04/2021 à 17:19
bonjour,j'ai 28 ans mon rumathologue pense que j'ai la fm car aprés toute ecxamin,rien a était trouvais que des douleurs partout et toujour , alor l'aimerais savoir si on peux me dire a koi je doit m'attendre merci.


De gricourt le 30/03/2021 à 11:56
je viens de voir votre mail.je suis fibro depuis 5ans et en ce moment c'est tres difficile.si vous voulez correspondre repondez moi.on se sentira peut-etre moins seules


De moumoune le 28/03/2021 à 23:01
Bonjour,

Il y a plusieurs années que je consulte régulièrement les médecins pour divers soucis de santé. Il y a peu pourtant (décembre 2009) qu'un rhumatologue a posé le diagnostic qu'aucun médecin avant lui n'avait osé prononcer : le fibromyalgie.

C'est vrai, maintenant, j'ai un nom sur ma maladie et j'ai l impression d avoir été comprise. Pourtant, je me heurte aux médecins, auxiliaires médicaux qui prennent mes souffrances à la légère. Ils m'ont convancu de prendre des pillules : j'en ai tout un sac. Ca me soulage. J'éprouve pourtant des difficultés tous les jours dans mon travail et dans ma vie sociale. Epuisement, manque de concentration, perte de mémoire, forces diminuées entaches mon travail et ma vie de couple et de mère. Je viens de passer le week end à dormir de jour comme de nuit pour me permettre de gagner ma vie en limitant ma fatigue pour le reste de la semaine à venir. Mon mari a du mal à comprendre et me répond d'aller à l'hôpital puisque je n'ai même plus la force de me lever.

Je ne sais vers qui me tourner et refuse de passer ma vie ainsi. Je vis dans l'Ille et Vilaine. Auriez vous des nom de médecins sérieux à me communiquer ? Si je décidais de réduire mes heures de travail, il me semble que je n'ai droit à aucune compensation financière. Est-ce exacte ?

Il y a t'il de nouvelles réunions d'informations prochainement dans ma région ?

Merci par avance pour votre réponse




De anne laure le 25/03/2021 à 12:18
bonjour, je suis atteinte de fibromyalgie depuis 3 ans et j aimerais savoir si il y a des associations sur la roche sur yon ou challans . j habite olonne sur mer. bon courage a tous car je suis bien placé pour savoir que cette foutue maladie est tres invalidante. merci


De LAFLEUR CLAUDY le 24/03/2021 à 12:10
bonjour,
je suis fibromyalgique, depuis 3ans, j'ai 52ans, et la maladie s'est déclarée au moment de ma ménopause.j'habite Arcachon ,j'ai vu plusieurs kiné, ostéopates,acupuncteurs,rien ni fait, les traitements arrivent un peu a me soulager une petite heure,je suis au chômage j'élève seule une fille de 12ans je suis toujours fatiguée alors que j'étais une femme active cela me démoralise,mon dossier est suivi par média entreprise pour la recherche d'un emploi car j'ai eu la reconnaissance de travailleur handicapé mais pas de pension,je ne me fais guère d'illusion pour accèder a un poste je dois faire d'abord une reconversion je voudrais m'allier à votre asso pour que cette maladie soit reconnue, avancer sur la recherche de la cause et sur des traitements et thérapie pouvant aider a améliorer cet état de souffrances chroniques ondulatoires et cet état de grosse fatigue
merci d'avance pour toutes les réponses que vous pourrez m'apporter


De Marie-Claire le 22/03/2021 à 11:35
Bonjour,

Mon médecin et ma kiné me disent que je suis fibromyalgique. Est-ce que le médicament Cymbalta soulage la fibromyalgie ? Marre des médicaments qui rendent zombie, je voudrais trouver d'autres solutions non médicamenteuses et des soignants sur la région rennaise. Pouvez-vous m'informer pour le médicament car je suis désemparée ? Existe-t-il des personnels soignants connus sur l'ille et vilaine ?
Merci de votre réponse par mail. A très bientôt.


De moumoune le 18/03/2021 à 23:56
Bonjour,

Y a t il des reunions de rencontres et d'information dans le 35 ?
Merci par avance


De souraya le 18/03/2021 à 17:27
Bonjour,

J'ai la maladie de fibromyalgie depuis persque 8ans mais diagnostique depuis deux mois, je suis sous fibromyalgine matin et soir comme medicament a base de plante,
plus de la homeopathie je dors tres mal par rapport au douleur musculire (des corbatures);
J'ai l'artrose a un genous qui m'enpeche a reprendre faire du sport à la piscine, j'ai 43 ans.
J'espere trouver une association a angers pour comprendre cette malade et avoir un hygiene de vie qui correspond a cette maladie,je fait deja du sphrologie m'iade beaucoup.
Merci de vous lire.
Souraya


De kaczmareck christelle le 16/03/2021 à 15:29
je suis fm deuis 4 ans fatiguer sans force sans moral a bout douleur jour et nuit obliger de travailler j aimerais savoir si il y a une personne comme moi dans mon secteur 80300 albert


De Alain mur le 6/03/2021 à 8:16
Bonjour,

Sur le Mans 72000 , 10 années de fibromyalgie, tous les douleurs fibro + manque de sommeil ,

Jambes sans Repos : cher sur le Mans Asso , Personnes : pour avancer dans les amélioration de la

Maladie ! et pouvoir : Positivé ?

Alain 56 ans ,le Mans MERCI.


De claiche michèle le 21/02/2021 à 10:56
je suis fibromyalgie depuis quelques mois je voudrais connaitre votre prochaine réunion sur saint brieuc


De jouan alexandra le 12/02/2021 à 21:46
Bonsoir,
Je voudrais avoir des renseignements sur les horaires du groupe de parole sur dax et le lieu de cette rencontre SVP.
Je suis agée de 27 ans, je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis peu, je vie sur Mont de Marsan ! je suis perdue !!parler de cette peur de ne pouvoir faire face à mon travail ..
C'est urgent, je suis en crise depuis 1 mois ..
Prendre contacte avec vous me rassure sur les possibilités de me faire suivre par un médecin généraliste qui comprendrait cette maladie
merci de votre réponse.
Cordialement
Alexandra Jouan


De BURGUETE NELLY le 12/02/2021 à 21:27
Bonjour depuis 3ans je souffre de la fibromyalgie j'ai 29ans et habite Saint Pée sur nivelle 64 j'ai eu plein de traitement qui non servi a rien mis a part prendre 13kg en 9mois j'ai tout arrété et perdu mes kg mais mon handicap de tous les jours me prend la téte vu mes douleurs intenses;c tres dur et j'aimerai avoir des coordonnées dans ma région d'association qui peuvent m'informer et m'aider;mon tel0626966642 merci pour votre compréhension


De Jacqueline le 4/02/2021 à 15:33
Cela fait plus de 15ans que je souffre de douleurs terribles ,j'ai d'ailleur dû arreter mon activité et sans indemnité car cette maladie n'est pas reconnue .Mais je trouve terrible qu'aucun médecin ou rhumatologue que j'ai pu voir ne m'est expliqué d'ou venait ces douleurs ni même qu'elles portaient un Nom.
Je le decouvre seulement aujourd'hui et je me sens soulagée de savoir que cela ne se passe pas seulement dans ma tête ,je pense que j'aurai beaucoup moins culpabilisé.



De Charles le 3/02/2021 à 14:21
Bonjour,
J'habite à 25 KM de St Paul lès Dax et souhaite trouver un médecin sur la région.
En effet, je me rendais sur Bordeaux voir un médecin reconnu "Dr Ducloux" mais, ça me fait beaucoup de route.
Cordialement
Claudine Charles


De dupuy le 25/01/2021 à 19:22
Bonjour, j'ai la maladie depuis 9 mois qui a diagnostiqué depuis 5 mois. Je sui un traitement: léryca et laroxyl. Je suis suivi par un psychologue, je ne travaille pas depuis, je suis aide soignante. J'ai eu une expertise et le medecin m'a dit que je pourrais reprendre à travailler dans un bureau.Il a vu que j'avais des soucis pour marcher et que j'avais mal à toutes les articulations. Je voulais savoir s'il y avait une association en Poitou Charentes, je vous remercie, Sylvie.


De Habert Marie Christine le 21/12/2020 à 19:37
Bonsoir,

Dans mon entourage j'ai plusieurs amies atteintes de fibromyalgie, et j'aimerais entrer en contact ave madame MC DEBEHAIGNE de Péronne afin de connaitre le tratement qui lui a permis d'obtenir cette stabilisation pour partager ces informations avec mes amies.
je vous remercie par avance.
Bien cordialement
MC Habert


De renaud le 16/12/2020 à 12:18
j'ai tous les symptomes de la maladie ,je vais voir un rhumatologue d'ici peu,je passe irm sur irm,1 du cou et 2 de la tete.de medecins en medecins,je vais voir aussi un neurologue fin decembre,en arret depuis 2 mois.je desire adherer a votre association ,comment faire.merci


De Céline le 9/12/2020 à 19:53
Bonjour je suis sur la commune de soullans et je recherche une association à proximité ,je souffre depuis 7 ans et enfin un rumathologue à prononcé que je n'était pas folle mais avec une sale maladie. peut on nous aider ? ou faut il allez? nous sommes seul dans se monde et nous nous battons contre un mur .Bonsoir.


De bellan elodie le 24/11/2020 à 11:17
Bonjour a tous,
Je suis étudiante en ostépathie et,connaissant personnellement les symptomes de la fibromyalgie, je souhaiterais faire mon memoire de fin d'étude sur cette pathologie.En effet l'ostéopathie peut avoir des effets tres benefiques sur l'amelioration des douleurs et de la qualité de vie des fibromyalgiques.Pour mener a bien mon projet je devrai voir le plus de patients possible(minimun 30) sur plusieurs séances (a peu pres 45min par séance).Le traitement s'etalera sur quelques mois et sera bien sur gratuit.Si cela vous interresse ou si vous souhaitez d'autres renseignements n'hésitez pas à me contacter par mail ou par téléphone:
elob77@hotmail.com
0628985391


De TRETOUT-BESCOU ANNIE le 21/11/2020 à 13:52
Bonjour,
Je souhaite adhérée à l'association des fibromyalgiques, ayant cette maladie depuis 1998 (j'ai 57 ans). Merci de m'indiquer la marche à suivre.
cordialement
Annie TRETOUT-BESCOU


De Dieulois marlène le 16/11/2020 à 12:02
Bonjour,

J'ai 47 ans je suis atteinte de fibromialgie, mon médecin me conseille de faire une cure thermale. Pouvez-vous me donner des adresses de thermalisme ?
merci.


De POTTIER Claudine le 16/11/2020 à 8:04
Bonjour à Toutes et Tous...

Un dynamisme débordant, du travail depuis mes 18 ans, 4 enfants... toujours partante, courage et entrain pour améliorer le quotidien... un divorce avec mes 3 aînés... un remariage et un garçon avec un Papa qui s'est suicidé en 2005.
Aujourd'hui à 54 ans, je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 2009 (avec ce mot prononcé à demi mot en 2005 par un généraliste,qui m'avait prescrit laroxyl "prise de poids importante")...
Depuis 2008 mon médecin généraliste actuel m'a prescrit(lamaline, déroxat, antalgiques divers, léryca, xcel.. effets secondaires donc arrêt traitement)
Acceptée au réseau douleurs de la Sarthe juin 2009 j'ai réessayer Ixel qui n'a donné aucun résultat significatif pour améliorer les douleurs.
J'ai le sentiment de servir de cowbaye. je ressens une impuissance de la part du corps médicale.
J'ai stoppé tout traitement (prise de poids importante avec la tournante des antidépresseurs) donc mobilité difficile (alors que j'étais dynamique et sportive).
J'ai opté depuis juin dernier, pour 4 séances semaine en piscine (nager et mouvements aquagym seule) entre 1h et 1h30.
Je n'ai pas d'amélioration sur les douleurs mais retrouvé une meilleure mobilité sur mes articulations et le fait de rencontrer d'autres personnes fait énormément de bien au moral.
Je bataille effectivement pour faire respecter mon handicap auprès de mon entourage qui ne semble pas y croire sérieusement... Peu importe!je continue de soigner mon apparence et d'être d'humeur gaie le plus souvent possible... (difficile de ne pas pleurer en silence, d'accepter perte de mémoire, d'attention et j'en passe).
Un licenciement en 2005 par l'appui de la médecine du travail qui avait compris que mes douleurs existantes depuis 3 ans n'étaient pas feintes.
A ce jour je suis en Allocation Equivalente Retraite (j'avais mes 160 trimestres à 50 ans en incluant ceux comptés de part mes 4 enfants).
Je n'ai pas de prise en charge à 100% sécurité sociale...
Mon dernier fils lycéen vient de fêter ses 18 ans et partage mon quotidien.
Mes ressources ne me permettent pas d'accéder à l'osthéopathie, qi gong... qui pourraient peut-être améliorer le stress, le sommeil etc...
Il serait important que les réseaux douleurs proposent ce genre de techniques à des tarifs abordables... !!!!
Je pense avoir été disserte ce matin (sourire)!! merci d'avoir pris le temps de me lire.
Bon courage à Vous Mesdames et Messieurs..
Claudine




De pierson le 1/11/2020 à 21:04
bonjour,je suis malade de la fm depuis 5 ans je souffre beaucoup ainsi que mes enfants et non mari car les traitements me font rien .j'abite liancourt dans l'oise j'aimerais fait commecement avec d'autre personnes
. merci


De BORDERIE le 28/10/2020 à 16:14
Bonjour,

Je suis en arrêt depuis MAI 2009.sans aucun résultat car les médicaments je ne les supporte pas..mon médecin à demandé la longue maladie qui a été refusé..Mais nous refaisons une demande..
J ai fais moi aussi une cure à DAX sans succés
J'habite à bordeaux

P.S: Je ne sais plus quoi faire...


De baguenard marie-andrée le 26/10/2020 à 16:00
de st mars la réorthe 85 le 26/10/2020
marie-andrée baguenard
bonjour,j'ai la fibromyalgie depuis 2006.de plus en plus je ne dors plus à cause de la fibromyalgie dans mes jambes qui me réveille la nuit.je prends du neurotin et laroxil pour
dormir.mon travail est à 35 km et le travail de
plus en plus pénible.j'ai mon agrèment pour garder 1 enfant .je suis de plus en plus fatiguer ,comme je ne dors pas.aujourd'hui je suis en arrèt maladie,comme je n'ai pas dormis cette nuit.je vois mon médecin à nantes tous les 1 mois et demi.comment faire pour se faire licencier ,comme j'ai pas de poste aménager et comme je veux travailler auprès des enfants et surtout ne plus avoir les 35 km à faire.qui est la responsable sur les herbiers,quelqu'un à qui parler.je vais au travail à reculons.je revois mon médecin de nantes qui me suit pour la fibromyalgie le 6 novembre 2009.ma carte fibromyalgique va jusqu'au 28 janvier 2010,quand faut-il payer le réabonnement.
merçi de vous lire


De Nathalie LABAT le 22/10/2020 à 0:38
suite à un séjour au chu de dax, on me diagnostique une fibromyalgie ! j'ai eu une crise sévère cet été (incapacité pour marcher, conduire etc etc) j'ai passé 15 jours alitée, je voudrais obtenir, par le biais d'une association, des informations sur les prises en charges financières, les aides pour une adaptation à ma vie professionnelle. je suis chef d'une entreprise de 9 salariés et chaque journée ou demi-journée perdue à cause de mon incapacité me pose problème ! je suis obligée de changer ma voiture car embrayer devient presque impossible certains jours, je voudrais aussi m'équiper d'un fauteuil roulant mais tout cela a un cout énorme. je n'ai fait aucune démarche car je ne sais pas vers qui me tourner. merci pour toutes les infos que vous pourrez m'apporter.


De nadineher le 20/10/2020 à 11:05
Depuis 1993, suite à de nombreuses manipulations dorsales, cervicales, lumbagos aigus,PSH etc, un neurologue a parlé de POLYENTHESOPATHIE. Aujourd'hui, mon généraliste dit que tous mes problèmes sont dus à la FIBROMYALGIE.poissonnière, je ne peux plus exercer ce métier depuis 2005,bcp trop pénible impossible de résister au froid.
régulièrement j'ai recours aux anti-inflammatoires ; mais je prends tout le tps de la phytothérapie qui me donne un confort, c vrai c couteux ! mais dès que je l'arrête 2 à 3 sem c pire. mon médecin dit qu'il n'existe pas de traitement, j'arrive à garder le moral
car je suis voisine d'handicapés très lourd.
marre quand même d'être un canard boiteux !!!
Bonne journée.


De VASSEUR Jacques le 3/10/2020 à 22:22
Bonsoir,

Pourriez vous m'indiquer la marche à suivre pour devenir adhérent de votre association.

Merci d'avance, dans l'attente de vous lire.

Cordialement.

Jacques VASSEUR.



De lapree christel le 1/10/2020 à 16:18
bonjour le symptome de fibrmyalgie m a ete decouvert,en septembre2008.j ai eu du mal a l accepter ;maintenant ca va un peu mieux .je commence a m y faire .je suiis sous acupan avec 2injections par jour.cela me soulage mais n empeche pas mon mal etre,mes insomnies et le mal etre de ne pas etre ecoute et enendu.j habite la dordogne depuis un an.mais je ne connais personne . C EST DUR D ETRE SEULE ET ISOLE!!!!
je vais peu etre reprendre mon travail dans 1 mois .je suis a 160km DE MON DOMICILE .j aitres tres envie de reprendre ; mais ce qui me fais peur c est la route .je suis quelqu un d hyperactif mais je n ai envie de rien faire ; ou alors je comence quelque chose et jen arrive pas a le finir . AVANT JE N ETAIS PAS COMME CA.j espere retrouver u jour cette envie et lavitalite qu il y avais e moi
merci de m avoir permis d ecrire ces queques mots


De LAPREE CHRISTEL le 1/10/2020 à 15:54
enfin j ai trouve un site qui me permettra d etre moins seule et qui sera a mon ecoute merci;


De Mme LEGEAY le 29/09/2020 à 21:36
Bonjour,
un Rhumato m'a diagnostiquée fibromyalgique depuis quelques années,un autre m'a hospitalisée pour mettre en place un traitement lourd, que je ne supporte pas, avec balnéo etc ....je n'ai que 41 ans ! là je veux du concret car je suis licenciée, j'ai une reconnaissance T Handicapée, et je veux stage de formation,mais quoi faire ??? j'aimerai des témoignages, connaitre lieux de réunions sur le Maine et Loire


De renault Marie-claude le 7/08/2020 à 9:33
Bonjour,Souffrant depuis plusieurs années de fibromyalgie,je suis suivi par un kinè-ostéopathe,qui m'a parlè d'un traitement phytothérapique...qui soulagerai une de ses patientes.
Je suis allé sur le site de ce labo:labrha,avez vous des renseignements sur ce traitement...merci par avance.


De saurel anne le 31/07/2020 à 9:34
Bonjour j'habite a côte de rochefort en charente maritime, et je suis atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années,on m'a reconnue depuis un an environ et les médecins ont essayé plusieurs traitement anti déprésseur,anti douleurs,sommnifères etc..puis ils ont essayés par homéopathie et oligos éléments rien ne marchais .
Un jour sur internet j'ai vu des témoignages sur cette maladie et des gens qui avait éssayé le collazyme a base de collagène
J'ai voulue testé en même temps j'ai diminué les médicaments jusqu'a les arrêter je peu vous dire que je dort beaucoup mieux je ne vais pas vous dire que je n'ai plus de douleurs mais c'est mieux q'avec les médicaments et c'est moins nocif pour la santé
donc je le recommande pour vivre mieux je suis prête a vous donner plus de renseignements si besoin car dans cette maladie il nous faut beaucoup de soutient!!


De Dumas Micheline le 29/07/2020 à 16:16
Je suis fibromialgique depuis bien longtemps;ayant perdu le sommeil depuis des dizaines d'années (36 ans)insomnies, au départ ,causées par des douleurs par d'artrose (à 20ans).Qui ne s'est pas amélioré depuis !36 ans d'anti inflamatoire prescrits pour rien , sinon qu'un foie kystique! Je ne peux plus rien prendre comme remède ,mon corps rejette tout en bloc et je tombe dans les pommes lorsque l'on m'en donne , mon estomac bien malade aussi ne suporte plus rien non plus! Tous les médecins jusqu'à présent pensaient que je jouais la comédie puisque mes examens sanguins étaient normaux!J'ai qd meme un canal lombaire étroit avec corps jaune enflamés , sur scoliose avec déviation des vertèbres ,l'état des disques n'en parlons pas!!! Le rachis cervical en mabelade me bloque les bras !Et les deux canaux carpiens bouchés ! Sans oublier les ménisques abimés ! Tout ceci innopérables car trop lourd de conséquences vu que je fait en plus , une décalcification du squelette en meme temps qu'une calcification de toutes les articulations ! Ce qui provoque une déformation des doigts des mains plus particulièrement ,avancée , en l'espace d'à peine 3 mois ,avec des douleurs épouvantables comme si j'avais une scie fil qui me ronge les doigts en permanance et tout le corps passé sous un rouleau compresseur !L'andicap grandissant malgré une série d'infiltration aux cervicales puis au lombaires au Centre Anti-Douleurs de Toulouse (que je remercie d'ailleurs),mon médecin traitant voyant que je ne pouvait pratiquement plus marcher ni porter les objets sans tout échapper , m'a dirigée du coup , après le centre anti-douleurs vers un rumato(et pas n'importe lequel!) proche de chez moi!!! Tout de suite , en voyant mes mains gonflées ,déformées bourgeonnantes et hyper douloureuses , comme le reste de tout mon corps ,a pensé de suite à cette maladie m'a demandé de faire les tests , qui se sont révélés positifs ! Là problème ?! Hé bien , désolée , cela ne se soigne pas vraiement , car on ne sais pas d'ou vient cette maladie ds le détail (c'est encore à l'étude , mais que ds certains pays!) ! Moi , cela fait bien longtemps que je l'avais compris qu'il se passait quelque chose d'anormale étant saine d'esprit(comme nous tous ), et toujours à positiver et relativiser après chaque examens :scaners ,Irm ,radios Scyntigraphie et j'en passe !Il m'a fallu apprendre à vivre avec car personne ne voulait comprendre m'a douleur .Depuis janvier 2008 ou l'on a arrèté la vente de Agréal (moléculle servant au traitement des bouffées de chaleurs que je prenais depuis 15 ans et qui me convenait tout à fait )! la maladie , qui est incidieuse , car je suis sur que nous l'avons depuis notre naissance ,pour moi , s'est litéralement engoufrée ds tout mon corps , le rendant invalide à presque 70% par moment ! Ne pouvant rien prendre ,ce n'ai pas drole , et je compathie losque je vous lis tous et toutes , bien que apparement cela atteind surtout les femmes ! En tout cas , petite parenthèse , lorsqu'il y a 15 ans ,ma généraliste de l'époque m'avait dit que c'était spychosomatique , je l'avais très mal pris , (nos examens sont normaux , n'est-ce pas ?!)!La fatigue permanante au réveil , les insomnies , les douleurs ,dépression ?!!! Je peux vous dire , quaujourd'hui j'ai la rage , car si les médecins nous écoutaient mieux, les chercheurs et tout ce petit monde se bougeait un peu ,nous ne soufririons pas comme cela , et moi personnellement ,ne mettant jamais laisser abattre , meme lorque l'on m'a dit à 24 ans qu'à 40 je serais sur une chaise roulante à cause de tout mon rachis en décapilotade , j'ai dis NOM ,ça jamais ! Résultat des courses pour moi , mes chers lecteurs bien patiens ds leur lecture ;je vais vraissemblablement avoir des "cours de rééducations" en centre spécialisé ! oui,à la Clinique de Verdaich , ds le 31 , à 30 minutes de Toulouse ! Tenez vous bien , je suis à 1/4 d'heure de cette grande clinique ! Je ne m'en vente pas , mais c'est mon seul et dernier espoir , ces séances de balnéo etc...ET JE SUIS UNE ANCIENNE GRANDE SPORTIVE !!!Je peux vous dire que me voir devenir aussi diminuée , cela fait drole et je pense que le regard des autres est terrible , celui de son conjoint aussi , qui ne comprend pas qu'il faudrait me couper un morceau de pain ou de poulet pour manger le midi avant qu'il ne parte au boulot!Hé oui , cela fait bizarre ,on vous regarde bètement !Je fais avec ! J'enrage , lorsque j'ai des petits traveaux tout simples à faire , moi qui aimait faire de la plomberie , jusqu'aux peitures en passant par l'électricité ;l'entretien de toute la maison bien sure,( 750m2),et la propriété 1ha,5 que je me régalait de nettoyer à la débroussailleuse à dos !Je pouvais sculpter les arbustes avec mon engin ! Lorsque je vois ds quel état c'est , je déprime un peu , mais je me dis que finalement cela n'ai rien , à coté de la maladie et des personnes qui en souffrent, et l'herbe , elle continuera de pousser à pousser après moi! Cela pour vous dire , après avoir lu vos témoignage et compris votre désaroi , le vivant moi mème , en plus d'un contexte familial , ou tout le monde compte sur ma présence , que vue que cette maladie est mal connue ,donc les remèdes inexistants ,les problèmes invalidants non reconnus par la sécu (donc aucune aide à la maison!), il nous faut nous soutenir moralement pour ne pas sombrer justement ds la dépression , et continuer à nous donner nos petits trucs comme me l'a conseillé mon rumato de me raprocher aujourd'hui de vous tous ! J'espère , ne pas avoir contribué à déprimer certains d'entre vous , car ce long message , est au contrère à travers un peu de tristesse ds mon récit , de colère mélangée contre la vie et ses mauvais moments , est au contraire un témoignage d'espoir envers la médecine du future car au jour d'aujourd'hui ,nous en sommes les témoins douloureux !Je lance un appel d'espoir plein de toute mon affection à tous les fibromialgiques de France et d'ailleurs .Si vous désirez les adresses de ceux qui ont attaché de limportance à mes douleurs, je suis à votre disposition au tel , no : 0616448263 .Je suis de tout coeur avec vous , merci de m'avoir lu ,Mme Dumas Micheline .


De stéphanie le 28/06/2020 à 16:48
cela fait plus d'un an que l'on m'a diagnostiquer cette maladie mais aucuns traitements ne fait effet et j'ai changé trois fois de rhumatologue, j'ai l'impression que l'on me prend pour une testesse de médicament, je ne sais plus quoi faire car je souffre de plus en plus, pouvez vous m'aider à trouver un médecin compétent je suis de clairac en lot-et-garonne merci d'avance


De Cabel Nadine le 16/06/2020 à 12:06
Bonjour, en plus d'une spondilyarthrite ankylosante, on m'a diagnostiquée une fibromyalgie depuis 1 an. Je souffre beaucoup, j'ai été 10 mois en arrêt mais la sécu m'a lâché ainsi que mon employeur qui m'a licencié. Malade , ns ne sommes plus bonne à rien!!!!J'ai abandonné la médecine traditionnelle, je fais de l'accuponture , j'ai un traitement homéopathique et je consulte aussi un magnétiseur, je tente le tt pr le tt et au moins eux me considère en tant que telle!!!Mais en ce moment le moral est au plus bas, je viens de m'inscrire à l'ANPE mais je ne sais même pas ce que je suis capable de faire.SVP aidez moi à m'en sortir. Mon entourage me suit et est très compréhensible malgré mes sautes d'humeurs!!! Je crains la pralysie, les problèmes financiers car comme vous tous, la sécu ne veut rien entendre et moi mon PB est double car spondy + fibro donc très complexe au niveau traitement. Merci pour vos témoignages. A bientôt. Nadine


De nathalie fradet le 14/06/2020 à 23:26
Bonjour,
j'aimerai savoir ce qui ressort de cette journée du 7 juin? J'ignorais qu'elle avait lieu et déjà qu'il en existait une.
j'ai lu quelque part que c'était l'année européenne de la fibromyalie, info ou intox? qu'en est il car je ne vois aucune information nulle part à ce sujet...

vous remerciant si vous avez des réponses.
p.s : à quand une assoc du poitou-charentes?


De chante le 8/06/2020 à 15:43
marie-chantal2.crepin@orange.fr


De lengelle corinne le 3/06/2020 à 23:17
bonjour, je souffre de FM depuis 1995 quelques mois aprés la naissance de mon 2éme enfant que j'ai eu à 37 ans 14 ans et demie aprés mon premier, y aurais t-il un rapport à ça? est-ce génétique ou transmissible?. mon médecin traitant m'a mit sous lixantia est-ce suffisant(2 le soir) car lui il dit que le meilleur remede pour calmer les douleurs et le laroxil mais n'étant pas déprissive mon corps ne le supporte pas, faut dire que je suis quelqu'un de trés spid,y a t-il d'autres traitements ou solution? merci de me répondre.


De VEGA Barbara le 27/05/2020 à 17:46
Bonjour,
J'habite en Seine et Marne, j'ai 44 ans, je souffre de la fibromyalgie depuis ma dernière grossesse (4 ans). J'ai vu 3 ou 4 rhumatologues avant que l'on mette un nom sur ces douleurs continues, ayant aussi deux hernies discales, le diagnostic a été surement plus long ! Je suis un traitement : anti dépresseur, anti douleur et anti inflamatoire + cachets pour dormir. Par contre, comme beaucoup de personnes, je trouve que l'on se sent parfois bien seule ... J'aimerais trouvé l'adresse d'un médecin et d'un kiné plus "expérimentés" pour cette maladie ! Je ne suis pas trop loin de Coulommiers.
Merci,
Barbara


De asys le 25/05/2020 à 23:24
Je suis également rassurée. Le médecin du travail me soutient ainsi que mon équipemédicale (médecin traitant et rhumatologues) mais pas le médecinde la CPAM qui vient de m'apprendre que je devais voir un psy d'urgence car j'étais suicidaire (puisque sous traitement avec un antidépresseur équilibrant ma serotonine...) Je me bats chaque jour pour assurer un poste à responsabilité mai j'avoue que lorsque je rentre à la maison, je craque d'avoir joué la comédie ! Merci de compiler tous ces articles qui permette de mieux comprendre et surtout de se savoir entendu ! Merci aux professeurs qui cherchent plus loin pour nous aider à supporter !


De GUILLEMIN CHRISTINE le 11/05/2020 à 16:35
Bonjour,
je suis atteinte d'une fibromyalgie diagnostiquée depuis 2ans, j'ai 54 ans et aimerai savoir si vous organisiez des réunions sur Rennes
je suis suivie par le CHR de Rennes

J'aimerais aussi pouvoir discuter avec des personnes qui connaissent la maladie. Est elle héréditaire car ma soeur agée de 41 ans vient d'être elle aussi diagnostiquée FB!
Comment évolue cette maladie, je ne prends plus d'anti-depresseur , je suis en kiné 3 fois par semaine mais hélas, je ne vois guère la différence comme bcp de personnes!
Cette FB n'est-elle pas une maladie "poubelle", peux connue encore et qui divise aussi les médecins généralistes, aucun médecin spécialiste ou non ne sait nous guérir de tout cela!

en attendant de vous lire
bien cordialement
Cris

a bientot


De Soisick le 25/04/2020 à 20:41
Bonsoir,
Toujours pour Francine, comme vous j'ai demandé une contre expertise et aujourd'hui, j'ai reçu un courrier de la C.N.P. comme quoi le médecin
expert désigné s'est désisté, maintenant il faut en nommer un autre.
Je souhaiterais prendre contact avec vous, car plus nous serons nombreux mieux ce sera.
J'ai contacté Mme Malgorn et je serai à la prochaine réunion à Saint-Brieuc le 20 mai.
Merci



De Soisick le 23/04/2020 à 22:26
Bonsoir
Pour Francine,je viens d'être diagnostiqué fibromyalgique, je suis en arrêt de travail depuis janvier 2O08 et je vais vers une invalidité donc j'ai été indemnisé par la C.N.P. pendant 6 mois et suite à une expertise de l'assurance le médecin a estimé que je pouvais travailler à temps partiel or je suis incapable donc j'ai demandé une contre expertise et j'attends de passer avec ce nouveau médecin.
J'ai l'intention de me battre il ne faut pas baisser les bras, nous payons suffisamment d'assurance et nous n'avons pas choisi notre maladie.
Bon courage


De Francine le 8/04/2020 à 12:28
Bonjour
Moi-même fibromyalgique je suis actuellement en train de me battre avec la CNP (assurances invalidité) qui ne veut plus m'indemniser suite à une expertise. J'ai demandé une contre expertise qui à bien reconnue la firomyalgie et qui m'a demandé de faire des examens complémentaires afin de déceler une probable sclérodermie. Le medecin expert avait demandé de me revoir dans les six mois or personne ni le rhumato ni l'assurance puisqu'elle ne veut pas payer ne me convoque que dois-je faire ?
Qui peut m'aider pour que la CNP me verse mes indemnités?
Est-ce inutile de se battre contre eux ?
Je suis pourtant en invalidité 2ème catégorie aux yeux de la sécurité sociale.
Merci de bien vouloir me répondre car je ne pense qu'a cela.



De serrano isabelle le 26/03/2021 à 16:02
je crois avoir la même maladie que vous, mais pour le moment a part me bourrer de médicament pour l'epylepsiUrbanyl ou des antidépresseurs Alprazolam me faire avaler du magnésuim et des vitamines tout les jours, personne ne me dit excatemtn ce que j'ai, j'ai 41 bientôt et cela fait un an que je suis comme çà;j'ai peur ma machoire est souvet endormie comme si on m'avait fait une piquure pour m'arracher une dent , mes membras bras et jambes sont engourdis, mon sommeil est entrecoupé de réveil car mes jambes bouges toute seule, j'ia mal partout je suis super fatigué, quand je par a l'hopital on me dit déprimé ce qui est faut, j'ia juste peur de ce qui m'arrive, j'étai éducateur sportif j'ai arrété mon activité il y a deux ans. je ne me reconnais pas , je n'arrive plus a coodonnées mes mouvement sur les touches de l'ordi pardon des fautes. AIDEZ MOI je ne sai spus quoi fiare , j'ia peur. MERCI


De MME JOLY le 21/03/2021 à 13:26
je signe la pétition pour une vraie reconnaissance de la fibromyalgie, une information sur les avancées thérapeutiques. Que penser du traitement par résonance sonore pratiqué au Canada (pris connaissance sur : PsychoPhysio) ?
Merci pour votre réponse.


De marchal le 17/03/2021 à 1:50
Ma rhumatologue m'a parlé récemment au cours d'une visite liée à mes douleurs articulatoires et musculaires de 13 points de fibro mais... m'a laissée "en plan" à la suite de ce diagnostic = pas de traitement, pas de conseils, rien. Je ne sais plus que faire...je me suis pas mal renseignée sur cette affection mais souhaiterais trouver un médecin ou un service qui m'aide : avec des médicaments? une prise en charge? QQchose qui me permette d'espèrer car tout cela me pèse beaucoup au physique et au moral!J'ai de + en + de difficultés à me déplacer (raideurs muscles jambes) et crains de finir ds un fauteuil!!!

Où et auprès de qui puis-je trouver de l'aide : j'habite les ardennes.


De Sylvie douabin le 27/02/2021 à 10:53
bonjour,

pourriez vous me dire s'il existe une association sur saint-malo et me donner l'adresse afin que je la contacte, je suis atteinte de fibromyalgie depuis un an et aimerais discuter avec des personnes qui connaissent la maladie.
merci d'avance
bonne journée
sylvie


De Faineteau Pierrette le 25/02/2021 à 17:37
Je souffre de Fibromyalgie et je ne trouve pas de docteurs qui écoutent et qui y croient.. la plupart des rhumatos sont sceptiques.Je cherche une adresse ou je pourrais être comprise et surtout avec des conseils de soins.
que peut-on faire quand on souffre ainsi,qui consulter?Un algologue ?mais ou?Un Psy?une cure?quelles activités pratiquer?Que faire pour retrouver un sommeil naturel réparateur?Je m'interroge et je souffre beaucoup.je voudrais bien en connaître la cause!
Merci de me répondre


De PILET caroline le 24/02/2021 à 16:52
Bonjour j'habite sur la commune de COMMEQUIERS et l'on ma diagnostiqué la fibromyalgie en decembre 2008 .Une année qui commence bien! comment faire pour ne pas perdre pied ?


De Lapeyrolerie émilie le 24/02/2021 à 13:58
Bonjour,
J'aimerais savoir s'il existe une association sur le Poitou-Charentes.
Merci de me répondre rapidement car je suis désespérée.


De sonia le 21/02/2021 à 0:00
bonjour,il y a quelques semaines on m'a diagnostiquée une fibromyalgie aggravée et d'une ostéoporose,je souffre énormément,je ne suis pas une journée sans avoir mal et ca me fatigue,je suis désemparée,je ne supporte plus les douleurs,j'ai 33 ans et je suis en arret de travail depuis le 13 décembre 2008,tout est difficile a supporter car personne ne me comprends,je suis ambulancière et je viens d'apprendre que je ne pourrais plus l'exercer,je n'arrive plus a supporter cette maladie seule,c'est insuportable.j'habite longueau





De joseph le 18/02/2021 à 19:41
cela fais 20 ans que je souffre de cette maladie malgre tout ce qui j ai fais et y a rien a faire, je commence de perdre espoir car j aimerai bien retrouver une vie normale comme tout le monde ,
tous les examens pratiques n ont rien signales, si quelqu un peu m orienter vers un organisme competent , ca pourra m aider
, ]merci de votre comprehension,



De BATARD Béatrice le 11/02/2021 à 14:13
Bonjour,

J'habite Challans, à 1/2 heure de la Roche /Yon et si vous avez reçu une réponse,pouvez vous me la transmettre.
Je suis depuis 2 ans en arrêt de travail à cause de la fibromyalgie. pour moi ,Nantes c'est trop loin
Courage à vous
Béatrice



De charot ketty le 9/02/2021 à 23:32
madame , je viens d acceder a votre site qui me fais apparaitre que je ne suis pas seule a avoir cette maladie qui est la fibromyalgie,j ai 33 ans j ai eté diagnostiqué atteinte de cette maladie il y a peu mais ça fais deux ans que je souffre et c de pire en pire , douleur articulaires , musculaires, fatigue,malaise,maux de tete , j avais un traitement assez lourd pour me soulager j ai tout arreté car il y a des jours ou je ne peux meme pas me lever , je suis seul avec deux enfants de 10 et 4 ans ce qui et trés dur a vivre au quotidien pour eux c pas marrant d avoir une maman malade , et je rejoint bcp de personne qui disent que l entourage ne comprend pas ,je perd actuellement la sensibilité de tout mon coté droit ça fourmille tout le temps , et ça s accompagne de douleur trés violente.il y a des jours ou c trés dur et d autre moin mais pas un jour sans douleur ou fatigue c epuisant a force .je suis aussi atteinte d une sarcoidose et d une hypothiroidie d aschimoto ,le tout melanger fais pas mal de degat a mon corps.je ne peux plus excerser mon metier et suis licencier dans quelques jours pour inaptitude,ce que je n accept pas moi qui etais si dynamique et volontaire dans mon travail, au niveau social je me sent descendu en fleche, j aimerai discuter avec des gens qui s en sont sorti ou qui arrive a gerer les douleurs car moi je ne supporte plus et sourtout accepter cette maladie et ces symptomes ,merci d avoir crée une association ,ce qui et encore plus revoltant c est que ce ne soit pas reconnu comme une maladie enfin la science fera peux etre avancer les choses merci de me lire et de repondre si cela vous est possible

,







De couloume helene le 8/02/2021 à 18:46
Bonsoir,
je souffre de fibromyalgie ainsi que mon mari.
je voudrais savoir ou avez vous vos permanence?
que nous apporte t elle?
Y en a t'il a oloron ste marie?
merci de me renseigner.
Cordialement.
Hélène.


De christiane hertz le 6/02/2021 à 15:21
Je m'aperçois que les thermes de barbotan mettent en place un programme spécifique pour la fibromyalgie
je les ai appelé et je vais recevoir leur programe complet
leur numéro est le 0825 001 977




De sylvie Hoffmann le 29/01/2021 à 14:29
Bonjour,
Je viens de découvrir le site et il est vrai que je suis perdue. Suite à un AVP en septembre 2006, j'ai consulté à plusieurs reprises différents médecins/spécialistes ; puis on a posé un diagnostic : syndrome apparenté à la fibromyalgie cependant le médecin expert de l'assurance ainsi que mon médecin traitant ne prennent pas en compte car mal connu du public.
Je présente des douleurs extrêmes aux cervicales surtout le côté droit, douleurs musculaires dans tous les membres, troubles du sommeil, migraine à répétition..... puis quand la douleur est au point le plus haut nausées, diarrhé, marché devient difficile ...... ce qui engendrent des problématiques au niveau professionnel car absences répétées.
Attention les médecins associent souvent l'état de la douleur à l'état psychologique : "j'ai mal donc je suis dépressif et je suis dépressif alors j'ai mal".
Depuis 3 ans, j'ai eu un listing de médicaments entre les anti inflammatoires, anti dépressifs, anti douleurs ............... mais à ce jour rien n'y fait.
Alors, que faire, qui voir, comment faire pour que la douleur s'estompe ?
Aidez-moi SVP


De philippe fayon le 24/01/2021 à 19:53
Bonjour,
Je réside en ile de france (78).
Mon médecin généraliste m'a indiqué que je souffrais de fibromyalgie mais il ne connait pas bien la maladie.Je suis donc à la recherche d'un médecin qui pourrait me prendre en charge.
Avez vous de coordonnées de médecins à me transmettre?
Cordialament
Philippe Fayon


De raousset corinne le 20/01/2021 à 11:29
Bonjour souffrant depuis mon enfance de douleur on vient de m'apprendre que j'ai une fibromyalgie . j'ai effectué bien sur différents examens avant d'avoir un diagnostic. j'en ai conclut que les médecins ou rhumatologue que je vois me prennent un peu pour une dépressive avec l'impression aussi d'avoir un air narquois , quelquefois ils me donnent l'impression que je simule mais moi je peux vous dire que je ne suis franchement pas douillette et que j'ai mal !!! j'ai un boulot très pénible je suis aide soignante en gériatrie donc portée très lourde !! je suis très dynamique et volontaire mais j'ai de plus en plus souvent des coups de fatigue !! je voudrais savoir si il y a une association sur la région de rochefort la rochelle afin de prendre contact avec eux ! peut être on pourra me donner des astuces pour mieux affronter la maladie et pouvoir discuter avec des personnes dans mon cas d'avance merci bonne journée


De Marie-Line le 19/01/2021 à 17:58
Je suis rassurée de savoir qu'il y a des professionnels qui reconnaissent que notre mal est réel et cela me donne de l'espoir.En ce qui me concerne le médecin du travail m'ai dit qu'il me suffisait d'aller voir un psy, et beaucoup de personnes disent que c'est dans la tête. J'ai 50 ans, un poste à responsabilités, et je lutte tous les jours pour trouver la force d'accomplir mes tâches en supportant mes douleurs et la faiblesse qui apparaît de plus en plus souvent. Et tout cela avec le sourire pour épargner les autres et continuer à donner de l'amour. Un grand merci à tous les professeurs et médecins qui font des recherches sur cette maladie.


De mme portail fabra le 11/01/2021 à 23:50
Bonjour,
j'ai des troubles du sommeil depuis longtemps, des douleurs dans les membres depuis 5/6 ans, une opération du canal carpien il y a 5 ans et le diagnostic de fibromyalgie depuis 4/5 ans, suivant les différents médecins généralistes vus, assez ignorants dans l'ensemble. Je suis allée au congrès de Cl-Ferrand en juin 2007, puis j'ai suivi trois traitements (décevants) sur Marseille, à St-Joseph, La Conception, et au CHU de Clermont, avec des professeurs qui se spécialisaient sur la fibromyalgie, mais j'ai encore changé de région et en Ile-de France, je ne sais vers qui me tourner, ni où aller... J'ai arrêté les médicaments anti-douleur ( anti-dépresseur) qui m'abrutissaient, sans vraiment me soulager et, quand je ne tiens plus debout, je me couche, avec plein de couvertures, des bouillottes bien chaudes, du Doliprane... Mes douleurs sont musculaires: bras et jambes, mais aussi tendineuses et/ou ligamentaires: mains, poignets, coudes, épaules, cou, genoux, chevilles, pieds, ce sont des sortes de crampes chroniques, atroces, accompagnées d'un épuisement terrible. Je me sens assez isolée. Mon entourage se sent, aussi, impuissant à m'aider. Cela mine le moral !!!
J'espère que mon témoignage trouvera un écho ?! Je suis dans le Val d'Oise et j'aimerais chercher et trouver des thérapies efficaces.
Merci d'avance... et bon courage à tous et toutes !


De mme portail fabra le 11/01/2021 à 23:50
Bonjour,
j'ai des troubles du sommeil depuis longtemps, des douleurs dans les membres depuis 5/6 ans, une opération du canal carpien il y a 5 ans et le diagnostic de fibromyalgie depuis 4/5 ans, suivant les différents médecins généralistes vus, assez ignorants dans l'ensemble. Je suis allée au congrès de Cl-Ferrand en juin 2007, puis j'ai suivi trois traitements (décevants) sur Marseille, à St-Joseph, La Conception, et au CHU de Clermont, avec des professeurs qui se spécialisaient sur la fibromyalgie, mais j'ai encore changé de région et en Ile-de France, je ne sais vers qui me tourner, ni où aller... J'ai arrêté les médicaments anti-douleur ( anti-dépresseur) qui m'abrutissaient, sans vraiment me soulager et, quand je ne tiens plus debout, je me couche, avec plein de couvertures, des bouillottes bien chaudes, du Doliprane... Mes douleurs sont musculaires: bras et jambes, mais aussi tendineuses et/ou ligamentaires: mains, poignets, coudes, épaules, cou, genoux, chevilles, pieds, ce sont des sortes de crampes chroniques, atroces, accompagnées d'un épuisement terrible. Je me sens assez isolée. Mon entourage se sent, aussi, impuissant à m'aider. Cela mine le moral !!!
J'espère que mon témoignage trouvera un écho ?! Je suis dans le Val d'Oise et j'aimerais chercher et trouver des thérapies efficaces.
Merci d'avance... et bon courage à tous et toutes !


De brigitte charissoux le 11/01/2021 à 17:08
ce monsieur parle avec beaucoup de facilité et de légéreté d'une maladie dont il n'est pas atteint . c'est extremement handicapant de souffrir et de ne plus pouvoir vivre normalement , souffrir en permanence est épuisant .


De grenier le 5/01/2021 à 21:37
Je viens de découvrire le commentaire pour rassurer les fibromyalgiques!
Nous sommes en 2009 je suis toujours fibromyalgique de plus sévère, j'ai des béquilles, la marche est souvent pénible pourquoi ne pas accepter que cette fibromyalgie peut être très très invalidante nous ne savons pas l'évolution, personne, ni les médecins...
Voilà ma pensé sans être alarmiste..il faut pas minimiser, car je connais des personnes qui sont dans un fauteuil, elles n'inventent pas leur handicape
Cordialement
grenier claire


De cissé evelyne le 29/12/2020 à 12:29
bonjours j'ai la maladie depuis 4ans et cela ai de pire en pir j'aimerai savoir ou se trouve association a la roche sur yon pour la fibromyalgie


De escalup aline le 17/12/2020 à 20:59
Je suis toute étonnée de me retrouver ici.
j'ai toujours mes douleurs de fibromyalgie; les antalgiques= rien;
les anxiolitiques= pas mieux ou complètement zombie!! J'attends des résultants du rhumatologue mais divers IRM demandés retardent; une infiltration sous péri est envisagée! Aline


De mazouz Dina le 15/12/2020 à 13:18
Bonjour,
Voila un an que je suis en arret de maladie pour NCB droit et depression maintenant j'ai une fissuration externe du sus épineux J'ai ete convoquee par un medecin conseil qui ma dit que j'étais apte a reprendre le travail que cela révélée plus d'un probleme psychiatrique si je continue mon arret je n'aurais plus d'indémnités
Je ne sais plus quoi faire car je suis incapable de reprendre mon travail J'ai 52 ans je suis commerciale c a d téléphone voiture poids + formation je n'ai plus la pêche
est ce quelqu'un peux me donner des conseil mon arret se termine le 27 decembre 2008
Avec mes remerciements


De AFAu le 3/12/2020 à 15:52
Bonjour,

Pour voir la pétition en français, servez-vous du traducteur du moteur de recherche, c'est le plus simple.

Amicalement

Afau Jeanine Delhours


De Rosa le 29/11/2020 à 11:46
J'aurais bien aimer signé la pétition , mais pas écrit en Français .Dommage .Amicalement


De AFSA le 14/11/2020 à 17:54


PETITION POUR UNE RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE EN EUROPE EN TANT QUE MALADIE

Une pétition est actuellement en circulation pour la reconnaissance de la Fibromylgie au niveau européen.
Vous trouverez ci-dessous le texte de traduction de cette pétition, ainsi que le site pour aller la signer,


La Fibromyalgie a été reconnue comme maladie en 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé, sous le code ICO-10, M 79-7, mais cela est encore mis en doute par certains médecins et quelques organismes de santé.
La Fibromyalgie est une maladie invisible caractérisée par des douleurs chroniques parmi d’autres symptômes tels que raideurs matinales, troubles du sommeil, fatigue généralisée et faiblesse musculaire.
En Europe, 14 millions de personnes en souffrent !
La réalité de cette situation, existant dans tous les pays européens, est que le droit à une bonne qualité de vie des personnes souffrant d’une maladie chronique est ignoré.
Il est donc demandé à la communauté médicale et aux décideurs nationaux et européens que soit :
• combattu le scepticisme entourant cette maladie ;
• améliorée la qualité de vie des patients ;
• mis en place des programmes, individuels et interdisciplinaires, d’aides aux patients leur permettant une indépendance économique et sociale afin de leur éviter toute forme d’isolement ;
• assurée une formation obligatoire et approfondie sur le sujet aux cours des études médicales des spécialistes et autres professionnels de santé ;
• promue l’aide aux programmes de sensibilisation dans le but de faciliter les diagnostics et traitements précoces ainsi que l’accès aux soins immédiat ;
• financée l’aide nécessaire à la recherche scientifique contre cette pathologie ;
• mis en place un programme européen d’échanges sur les meilleurs traitements de la fibromyalgie.
Par cette pétition, je signe pour une Union Européenne dans laquelle les droits de 14 millions de personnes affectées par cette maladie soient reconnus.

http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php

Une fois sur le site, vous trouverez des cases pour remplir votre nom et votre adresse email, ceci est en anglais, pour avoir une version française, il vous faut "cocher" la case traduire dans la barre d'état "google".

Cette pétition est importante, les décisions prisent au niveau Europe suivent souvent au niveau national.

NB : France Fibromyalgie est à l'initiative de cette pétition. C'est une autre Entité Nationale que le CeNAF auquel est rattaché notre association, l'AFSA mais qu’importe Le principal est d’aboutir à une vraie reconnaissance de la FIBROMYALGIE.

AFSA



De AFSA le 12/11/2020 à 16:03
en réponse à Lilirose:
ST Paul les Dax et dès cette année aux Thermes des Arènes seront mis en place des soins avec baignoires avec variateurs (rien à voir avec jes jets dont on règle la puissance) . Il est question que nous aorganisions un "colloque" en 2009 réunissant médecins, établissemnts themeux et municipalité sur le thème 'soins thermaux et fibromyalgie". A suivre!

AFC CENTRE à BOURGES vous donnera tous les détails
02 48 65 81 40
Ce site -AFSA SUD AQUITAINE- ne vit pas trop, faute de bénévoles compétents!
Cordialement

N.CARRERE-GEE



De lilirose le 9/11/2020 à 11:40
je suis reconnue fibromyalgique depuis quelques mois positive à 18 points je suis mal depuis des années j'ai 54 ans et suis donc sous lexoyl et cymbalta 60mg.
je viens de faire une cure thermale a saint paul les dax et là j'ai découvert que l'on commencait a s'interresser un peu a cette pathologie car il prévoit d'intégrer a la cure rhumatologie ses soins pour les fibromyalgiques.

je cherche une association dans le centre de le france le limousin pour pouvoir adhérer

pouvez vous me renseigner
je vous remercie d' avance

lilirose


De MAURY STEPHANIE le 9/11/2020 à 9:13
Bonjour,

Je m'appelle Stéphanie MAURY. Je viens de créer une association appelée AFEA Ile de France (association des fibromyalgiques espoir et avenir) à Mantes la Ville. Je suis là pour répondre à toutes vos questions au 01 30 98 45 57 ou 06 12 06 01 60.

Bonne journée

STEPHANIE MAURY


De AFPic le 29/10/2020 à 11:05
Bonjour,
La Fibromyalgie est une affection invalidante accompagnée de douleurs généralisées chroniques. Elle s'accompage de fatigue. De symptomes différents et les malaises peuvent en faire partie. Vous pouvez me contacter au 03.22.46.33.10 ou sur mon adresse mail.
Nous sommes une association en Picardie. Le siège sociale se trouve à Cagny (Amiens Métropole). Il y a des réunions à la salle des fêtes de Cagny, tous les 1er mardis de chaque mois. Lysiane(Présidente de l'association)


De Fabienne le 28/10/2020 à 13:31
Bonjour
ma belle-mère souffre de fibromyalgie elle fait souvent des malaises et vit très mal de ne plus pouvoir rien faire elle déprime se sent inutile et l'entourage ne la comprend pas toujours. Pourriez vous me faire parvenir des infos sur cette maladie et des conseils pour vivre avec au quotidien. quels sont les traitements
merci d'avance de votre aide
Fabienne


De isabelle RIGOBERT le 20/10/2020 à 15:19
Bonjour,

Si vous saviez comme je suis heureuse d'avoir trouvé votre site(cela fait plusieurs semaines que je pianote et où je ne trouve rien de concrêt !!!).
J'habite Mantes la ville, j'ai 43 ans et suis fonctionnaire de police en arret maladie depuis 6 mois. Trois médecins ont diagnostiqué ma maladie pourtant je n'ai aucun traitement, mon médecin affirmant que cela est une dépression. Pourtant le mal s'amplifie au point de vouloir me rendre aux urgences quand cela est insupportable. Pourtant je repousse toujours cette"visite" car j'ai peur qu'on me prenne pour une malade imaginaire (c'est le cas dans ma profession). Je voudrais connaitre des personnes qui vivent cette maladie au quotidien et qui pourraient me donner des conseils.
J'arrend impatiemment vos réponses.
Cordialement


De Mallart sylvette le 8/10/2020 à 18:03
En savoir plus ;merci

38 rue des Aubépines 80260 Bertangles
Tel 09.62.50.70.13


De Eliane Adjémian le 7/10/2020 à 16:04
Bonjour je souhaiterai adhérer à l'association des fibromyalgiques du val d'oise. Quelles sont les démarches à effectuer. Merci


De Jacques le 3/10/2020 à 21:05
Je tiens à remercier le Pr. Le Goff pour l'intérêt qu'il porte à notre maladie, d'autant plus, si mes souvenirs sont exacts, qu'il est à la retraite.
En ce qui me concerne, je trouve que son message est une lueur d'espoir, parce qu'il correspond mieux que d'autres à notre ressenti de la fibromyalgie.


De GROSS MARTINE le 2/10/2020 à 9:16
Réunion le 25 octobre à 14h30, foiyer Notre Dame. Entrée libre.Intervention : présentation Qi Qong.


De angelina le bivic le 1/10/2020 à 21:39
Cela fait 4 ans que je souffre et moralement et physiqyement je n'ai que 33 ans mais la maladie est deja très invalidante..... 4 ans que mon médecin ne me considère que comme une dépressive notoire . Aujourd'hui le diagnostic étant posé par un nouveau médecin je m'aperçois que la majorité des médecins généralistes ne sont pas formés , au courant de la fibromyalgie. Je souhaite donc militer au sein de l'associaition pour faire connaitre la maladie aux généralistes car il y a un besoin d'information évident . Je souhaiterai également partager vos connaissances sur la maladie et les différents traitement.

je contacte donc le 01 30 98 45 57 dès demain courage a tous Il se dit que l'union fait la force... nous en tous et toutes besoin



De kistler raymonde le 1/10/2020 à 13:57
merci de me tenir informée de la date de votre prochaine conférence dans la région de Sélestat.

Meilleures salutations


De Françoise BAUDRY le 28/09/2020 à 10:36
Bonjour,
Je suis adhérente de l'association de Bourgogne Franche-Comté.
Je souhaiterais rejoindre votre association, plus proche de mon domicile.
Comment puis-je procéder?
Merci de me répondre.
F.BAUDRY


De desjouis le 21/09/2020 à 12:10
demande à etre en contact avec des personnes atteind de fibromyalgie


De dreux anémone le 16/09/2020 à 18:15
une nouvelle fibromyalgique j aimerai partager certains resenti de cette maladie découverte chez moi il y a peu de temps après 9 mois de souffrance multiples bien a vous anémone.


De MARINA le 6/09/2020 à 18:58
Bonjour,
Je suis fibromyalgique dépuis des années et je cherche des renseignemesnts concernants des cours specifiques pour la Fibromyalgie -leur lieus, ainsi que la pris en charge.

Merci d'avance poour votre réponse.

P.S: J'ai été déja à Dax, mais je ne l'ai pas supporté. J'habite à Bordeaux.



De abc60 le 2/09/2020 à 20:38
pour toutes les personnes souffrant de ce mal andicapant voir si vous n'êtes pas intolérantes(ts) au lait de vaches et au gluten,c'est ce qui m'arrive,j'ai vu sur un site un lien étonnant et j'en ai parlé a mon guérisseur qui m'a confirmé a l'aide d'un pendule que je souffrait de cette intolérance,cela fait 4/5 ans que je cherchais d'ou venaient ces douleurs.je remercie de tout coeur cette dame et je vous fais un copié /collé de son message en espérant que cela vous rendra service .bon courage ***************voilà : j'ai passé 20 ans de ma vie gachée par cette foutue maladie...des crises qui se produisaient environ toutes les 2 semaines : 1 semaine à souffrir et prendre des anti-inflamatoires qui me faisaient passer la crise en qlq jours, et environ 1 semaine de répit avant que la crise reprenne...
J'ai souffert le martyre car j'ai tjrs fait comme si je n'étais pas invalidée : je serrais la main en grimacant intérieurement qd c'était au poignet ou aux doigts, je disais que j'étais tombée qd je boitais (la jambe ou le mollet ou le pied...) ou encore une autre excuse pour le bras (position comme en écharpe et impossible de le lever)...et j'en passe...
Encore à ce jr j'ai des petites "choses" qui me rappellent cette maladie...je dis "encore" car un jour j'ai suivi les conseils d'une naturopathe et...j'ai supprimé tous laitages de mon alimentation. En 1 mois j'avais constaté la différence : des crises moins enflammées, moins virulentes et mois fréquentes. Au bout de 3 mois : plus rien !!!!
J'ai donc repris le fromage mais pas le lait car en fait je n'aime pas ça mais depuis tjrs j'ai pris mon petit déj avec du lait : histoire d'habitude venant de l'enfance...En reprenant le fromage (je suis une grande consommatrice) les crises, moins violentes, sont revenues. Alors j'ai limité et je controle ma consommation de fromage au lait de vache. Résultat : plus une crise depuis bientot 2 ans. Je ressens plutot des crises qui vont se déclarer si je continue à faire n'importe quoi au niveau alimentaire. Si je controle alors la situation, mon organisme prend le temps de se débarrasser de ce poison (la protéine du lait de vache en fait), et les choses se rétablissent.

Mon fils est diagnostiqué allergique au lait de vache : il avait des diarrhées incroyables. A 4 ans bientot il ne boit pas de lait mais consomme d'autres laitages sans pb.

La naturopathe m'avait expliqué que mon organisme était complétement pollué (pour ne pas dire emmpoisonné) et les organes engorgés ne fonctionnaient pas correctement : les muscles étaient en qlq sorte asphyxiés. L'état angoissé permanent ds lelquel j'ai tjrs été n'aidait pas car cela amplifiait l'asphyxie des muscles.

nb : cette naturopathe suit des congrés sur la fibromyalgie depuis tjrs et elle a tjrs avancé cette thèse en l'élargissant "à la malbouffe".

Nut



De Anné sandrine le 31/08/2020 à 16:24
depuis 8 ans maintenant j'ai des problèmes de santé ,ca a commencé par le dos puis une épaule (opérée) ,des douleurs au niveau du sternum et un colon irritable plus des douleurs diffuses en continu tous les jours .je suis épuisée de tout cela ,j'ai eut une batterie d'examens et pour mon sternum le rhumato m'a dit qu'il ne savait pas dc je reste avec cette douleur.
ca fait un bon moment que je lis des articles sur la fibromyalgie,j'en ai parlé a mon médecin traitant qui ne connait pas tres bien et qui me dit qu'elle ne sait plus quoi faire pour moi dc voila je n'en peux plus ,je voudrais enfin pouvoir aller voir un médecin qui saura me dire si je souffre de fibromyagie ou pas et m'aider a ne plus souffrir autant
je voudrais connaitre le nom d'un médecin sur la cote basque qui pourrait me prendre en charge
je vous remercie beaucoup
mes coordonnées sont le 0559419455


De bouillot le 31/08/2020 à 14:42
bonjour, ma fille étant atteinte du syndrome de fatigue chronique elle habite granville y a t'il quelque chose là bas pour voir quelqu'un qui lui permettrait de venir a bout de ses douleurs merçi beaucoup


De carole Mira (sud manche) le 1/08/2020 à 18:21
bonjour a tous,
je souffre de douleurs difuses dans toutes les articulations depuis environs 5 mois,je suis en arret de travail depuis 2 mois et la rhumatologue qui m'à consulté à déjà un doute sur un diagnostique de fibromyalgie . la galère recommence car mon époux est fibromyalgique depuis 11 ans 1/2 alors vous imaginez se qui peu se passer dans notre ménage. Je ne sais plus quoi faire; ni quoi dire à mon emploiyeur (aide cuisinère polyvalente).


De mani mathilde le 1/08/2020 à 17:39
bonjour madame je souffre de fm et j'ai lu dans le web un article canadien qui parle de probleme de collagene avec ttt aux collanzymes qu'en pensez vous? JE SOUHAITE FAIRE PARTIE DE VOTRE ASSOCIATION car nous ne sommes pas vraiment reconnus malades merci de vous lire


De meunier domie le 24/07/2020 à 9:31
bonjour, j'ai lu hier soir avec grand intérêt le dernier bulletin!
et quelle ne fut pas ma surprise en voyant l'hommage à Marie Christine sans le savoir je la connaissais mon mari étant collégue de Patrick ( c'est lui que j'ai reconnu sur la photo) ; je savais qu'elle était décedée .....mais je ne savais pas qu'elle était fibromyalgique n'ayant pas fait le rapprochement (le nom de famille ne m'étant pas familier , mon mari parle de "Patrick" )
Quel courage a eu cette femme ! je reste admirative... elle a su se battre sur tous les fronts! c'est une sacré leçon pour nous tous !!
je pense aussi à son mari il mérite de trouver le bonheur après tant de moments douloureux!
merci à la personne qui a écrit l'hommage!
domie


De GROSS MARTINE le 19/07/2020 à 11:58
Merci pour vos encouragements


De gross MARTINE le 19/07/2020 à 11:57
Merci de vous adresser à l'association affiliée la plus proche de votre domicile


De GROSS MARTINE le 19/07/2020 à 11:55
Merci de vous adresser à l'association affiliée la plus proche de votre domicile


De GROSS MARTINE le 19/07/2020 à 11:48
Merci de vous adresser à l'association la plus proche de votre domicile, voir rubrique "associations"


De Ferré Catherine le 15/07/2020 à 12:01
depuis 2 ans aprés un accident de travail je souffre beaucoup des épaules bras nuque avec du mal a dormir et une grande fatigue mon médecin dit que je suis en depression et me soigne pour tiens compte de mes douleurs mais ne me soulage pas c'est intenable par moment,d'ou ma depression je suppose, j'aimerais en savoir plus sur la fibromyalgie merci de me répondre


De christine socquet le 13/07/2020 à 20:25
je vais m inscrire pour la rentree
où ont lieu les cours?

je sors d une grave dépression, suite à une tentative de suicide , il y a 2 ans, malgré ma fille de 12 ans et de mon mari;je sors de 2,5 mois d hospitalisation
cela va beaucoup mieux
je me suis dejà inscrite pour septembre à des cours d aquarelle à st amant tallende ( j habite au crest)
je me rends compte que le pire a été de me laisser isoler petit à petit à cause de la FIBRO
j ai envie que cela change
alors, n hésitez pas à me contacter
merci d avance
CHRISTINE


De nadia prudhomme le 4/07/2020 à 17:47
bonsoir,
je tiens a remercier la personne avec qui j'ai communiquer cet après midi et qui a su etre a l' écoute, je suis atteinte de fibromyalgie depuis l'age de 28 ans, j'ai 2 enfants de 8 et 6 ans, cela fais 4 ans que je suis malade, mais les medecins on mis presque 1 ans et il m'a fallut plusieurs avis médicale, au début c'est vrai que l'on est pas très bien compris et par le medecin de famille et par l'entourage (meme encore aujourd'hui) comme beaucoup de témoignage j'ai des bons et des mauvais jour avec des crises aigu, pour moi ma bataille ce n'est pas seulement de trouvé un remède à cette maladie mais aussi mes enfants et mon mari car je me bats pour eux, je me dis aussi qu'il y a des enfants tout au long de l'année enfermé dans des chambres d'hopital alors que moi j'ai la chance de pouvoir etre avec ma famille au quotidien pour toute les personne qui sont dans mon cas je n'ai qu'un mot a dire ne perdons pas espoir car tant qu'il y a de l'espoir il y a de la vie, merci à l'association d'etre à notre écoute.
cordialement, nadia


De Fradet Nathalie le 4/07/2020 à 0:32
Il est temps de nous prendre au sérieux, nous n'avons pas demandé à subir tout cela et notre vie quotidienne devient de plus en plus dure au fil des jours!qui pourrait tolérer cela pour lui même? Pourquoi d'autres maladies beaucoup moins douloureuses et invalidantes sont elles reconnues et mieux prises en charge? N'avons nous pas droit à notre dignité et au droit de vivre?
Ne pas nous reconnaître, c'est nous ignorer et nous laisser à l'abandon, hors, l'état est censé reconnaitre chaque citoyen et en tant que citoyens, nous demandons justice et reconnaissance!
Combien faudra t'il de cas pour qu'on s'occupe de nous? combien de temps encore des malades atteints depuis trop longtemps vont ils devoir se supporter et être en plus mal vus par les gens, les employeurs? Nous voulons travailler,nous voulons vivre nous aussi!



De lilou le 3/07/2020 à 22:32
Mon ami souffre de fybromialgie est nous n'avons aucunes informations quand à un éventuel traitement. Il soufre en permanence et ne savons plus à qui nous adresser.
Nous sommes interressés par votre réunion pour pouvoir avancer dans la recherche de cette maladie qui le handicap physiquement et mentalement.
Merci d'avance


De annie morin le 25/06/2020 à 1:45
bonjour,atteinte de fibromyalgie depuis 2003 suite à une infection par la bactérie coxiella burnetii (fièvre q)diagnostic tardif et donc non soigné
suivi médical par mon médecin généraliste,bonne écoute du service rhumatologie du chu de brest et amélioration (pendant environ 1 an)après 1mois en centre de rééducation à roscoff
ps: coxiella est une bactérie très contagieuse, transmise de l'animal à l'homme par l'air (entre-autre)je connais plusieurs personnes atteintes de fibro et aussi fatigue chronique suite à cette infection, si c'est aussi votre cas vous pouvez me contacter par mail merci
et
une petite phrase lue quelque part:
"plus tu penses pas trop fort, moins tu te prends la tête plus vite"


De patrick le 18/06/2020 à 14:48
bonjour
j aimerai bien conetre le traitement de
m cristine !. fm depuis plus de 20 ans
cordialement

02100 st quentin



De de BINET Muriel le 7/06/2020 le 7/06/2020 à 22:54
je souffre de douleurs qui deviennent permanentes et je souhaite trouver un medecin ou un centre hospitalier sachant diagnostiquer la fibromyalgie dans le departement 64 (ASCAIN) peut-etre existe t'il une association proche de chez moi? mon tel:0559540836 merci de me contacter.cordialement


De roselyne le 15/05/2020 à 20:49
je souffre depuis 7 mois et cela fait seulement 1 mois qu une prise en charge est faite par le centre anti douleur 44.Je mise beaucoup sur une hospitalisation à la fin du mos de mai apres des traitements jusqu à 23 comprimés par jour par un médecin de la douleur.Une hospitalisation de 8 jours sous perfusion 24/24 pour m entendre dire à la fin que j avais besoin d un psy.Douleur 44 m a envoyée un protocole et les médecins ont compris que je souffrai physiquement ce qui entraine une souffrance morale.


De Jean-Marie Bransoles le 12/05/2020 à 12:44
Toulouse le 12 mai 2008
Bonjour

Je vous invite a consulter le site de notre association "afmplr.fr", à consulter la page "contact" et à nous faire parvenir un message par le formulaire. Ne restez pas anonyme, si vous souhaitez avoir une réponse.
A bientôt.
Jean-Marie



De BERTHELOT Marie-Catherine le 1/05/2020 à 18:16
BERTHELOT Marie-Catherine 13 LA PAUBLIERE 17240 SAINT GENIS DE SAINTONGE (Charente-Maritime)
Téléphone hors heures bureau 0546490102
EMAIL jackyjacques2@orange.fr
J'ai une fille de 19 ans atteinte de fibromyalgie, maladie que je découvre.
Je suis intéressée par le témoignage de RIVAUD Florence du 30.01.2021 à 18h.10.
COMMENT AVOIR SES COORDONNEES POUR LA CONTACTER ?
MERCI !


De BERTHELOT Marie-Catherine le 1/05/2020 à 18:06
BERTHELOT Marie-Catherine 13 LA PAUBLIERE 17240 SAINT GENIS DE SAINTONGE (Charente-Maritime)
Téléphone en soirée 05 46 49 01 02 :
J'ai une fille de 19 ans atteinte de fibromyalgie, maladie que je découvre.
Je suis intéressée par le témoignage de DEBEHAIGNE Marie-Christine du 03.12.2020 à 15 heures qui habite près de Péronne.
COMMENT AVOIR SES COORDONNEES POUR LA CONTACTER ? MERCI !


De isabelle priez le 27/04/2020 à 17:56
Je suis mariée, j'ai 34 ans avec 2 enfants en bas âge (3 et 5 ans). Je travaille au collège César Franck d'Amiens, en ZEP, et a été diagnostiquée fibromyalgique cette semaine. J'ai toujours eu des douleurs (notamment au niveau de la colonne vertébrale) et une fatigue latente. Puis de l'arthrose est apparue : j'avais vu des renflements sur le dessus de mes mains et il y a 2 ans après des radios des becs de perroquet ont été mis en évidence. Une fois tous les 6 mois je faisais des "crises d'arthrose" tellement sévère que je ne pouvais bouger durant 15 jours. Puis les crises ce sont rapprochées à tous les 2 mois. J'ai alors été prise en charge par un rhumatologue qui m'a appliqué un traitement anti-arthrosique lourd, ce qui a permis de ralentir les crises et de passer à une tous les 6 mois. Ma dernière crise avait duré 2 semaines et avait été très douloureuse (en Août 2007) et fin février, il y a 2 mois, j'ai eu une crise qui ne s'est toujours pas arrêté à ce jour! Je n'ai pas pu bouger durant 1 mois et demi et depuis 15 jours je réussis à me déplacer mais difficilement. J'ai vu ma rhumatologue cette semaine qui m'a prescrit un anti-douleur, un anti inflammatoire non stéroïdien et un décontractant et diagnostiqué une fibromyalgie après avoir écarté tous les autre symptômes. Je suis toujours très fatiguée et j'ai toujours ds douleurs mais pourtant j'ai repris mon travail lundi et m'accroche comme je peux. Je fais des promenades régulières avec mes enfants, de la natation, de la kiné mais c'est extrêmement difficile. J'essaie de garder le moral mais cette situation est très pénible aussi pour mon mari qui se retrouve à devoir tout gérer à la maison car quand je rentre du travail, il ne m'est plus possible de faire grand chose.
Voilà mon histoire à part que j'ai appris récemment que dans la famille de mon père de nombreux cas de fibromyalgie ont été détecté et notamment une tante qui a vu un professeur de Lyon qui a trouvé une anomalie génétique (sur le chromosome 2, une anomalie des gènes codant pour des canaux ioniques) !!!
Bon courage à tous et au plaisir de vous lire !



De talou le 27/04/2020 à 9:56
pour la première fois, je comprends mieux la fibro, et je saurai mieux expliquer ma fibro...
Les explications sont claires et compréhensibles par tout le monde. J'ai la chance d'avoir été entendue par mon généraliste, mon rhumato, et le centre anti douleur.... Je viens d'avoir 3 jours de perf de ketamine, et j'attends avec impatience pour savoir si ça va marcher.


De gilberton francoise le 7/04/2020 à 19:02
voila je souffre depuis 8 ans et j'ai perdu mon travail je voudrais en savoir plus. je suis positif tres volontaire je me bat tout les jour mes c'est de plus en plus dur et de perdre son travail en plus de se sentir ore de la société et n'avoir plus de revenu alor je dépende de son conjoin je suis en plus diselksic remerci de m'écouté


De M-C G le 1/04/2021 à 17:52
A tous,

Le blog de l'association AFIdF était en sommeil depuis quelques temps et une importante intervention chirurgicale m'a empêché de répondre plus tôt.
Je reviens sur ce blog pour vous annoncer une bonne nouvelle une nouvelle association est créée sur l'Ile de France.
En voici les coordonnées :
Association Espoir Fibromyalgie Ile de France
01 30 98 45 57 - 06 12 06 01 60
N'hésitez pas à les contacter en demandant Stéphanie MAURY


Marie-Christiane GRENIER


De Sylvie Gourlet le 28/03/2021 à 16:17
Je souffre d'artrose auquelle s'est rajouté suite à des stress professionnels des douleurs du visage et des machoires.le psychiatre a diagnostiqué des troubles anxio-dépressifs,je vois la rhumato dans 15 jours.J'ai en réalité tous les symptômes de la fibromyalgie.Les médecins sont-ils formés à reconna^tre cette maladie?Je n'arrive plus à travailler .Quand je reprends le travail,les douleurs empirent et j'ai des insomnies.Que faire si la rhumato s'en tient à un diagnostic d'arthrose ?Cette maladie est-elle reconnue comme motif de congé longue maladie?


De Administration le 7/03/2021 à 3:57
Merci à vous pour votre commentaire.

Il est vrai qu'il est difficile de se faire reconnaitre par les pouvoirs publics, mais nous avançons.....des réunions ont eu lieu entre les associations et le ministère de la santé.
Nous y arriverons mais l'union fait la force, alors plus les fibromyalgiques se regrouperont dans des associations, plus nous aurons du poids pour se faire reconnaitre.

Amicalement

Jeanine


De Administration le 7/03/2021 à 3:53
Merci à vous, encore une fois même les articles qui datent un peu peuvent servir.
Nous ne pouvons vous dire si il existe un tel centre à la Réunion, voir avec l'hôpital de St Denis pour savoir si il y a un centre d'études et de traitement de la douleur.
En métropole, il faut compter 4 à 6 mois de délai pour obtenir un RDV et il faut une lettre d'introduction de votre médecin.
Amicalement

Jeanine


De Administration le 7/03/2021 à 3:48
Merci à vous pour votre réponse, cela prouve que même des articles qui sont anciens rendent services.

Amicalement.

Jeanine


De Fibromyalgie Auvergne 2007 le 1/03/2021 à 5:25
Réponse à Gene :

pour obtenir la vidéo vous avez une réponse dans le texte vidéo :
il suffit d'envoyer un chèque de 6 € avec votre adresse à l'adresse suivante :
AFAu/ Mme DElhours Jeanine
17 rue Monrosier
63200 MARSAT

Amicalment
Jeanine Delhours


De SAFLA roucaya le 28/02/2021 à 19:56
merci infiniment pour votre article sur la FM. Même s'il date un peu, il y a bp de pts évoqués qui me donnent envie d'en savoir plus sur cette maladie. Je suis en effet diagnostiquée FM depuis plus de 11 ans (douleurs) et ça s'est aggravé depuis 2 ans (fatigue intense, dépression).
Je me sens très isolée ici dans cette île où il n'y pas d'assoc. Je commence à connaître quelques malades qui comme moi souffrent énormément de pas être prise en charge correctement. J'essaie de me prendre en charge comme vous dites Je pratique le yoga, la marche, la méditation l'acupuncture. Mais il y a des jours où je n'en peux plus.Je vis à la Réunion. Je vois bien que mon rumatho ne peut plus gd chose pour moi.
je voudrais aller dans un de ces centres pluridisciplinaires que vous évoquez ds votre article pour faire "un état des lieux" et savoir comment je dois me prendre en charge à partir de maintenant et comment ma maladie va évoluer. J'ai besoin de le savoir Pouvez vous me donner des adresses de ces centres ?
merci d'avance






De boulet le 27/02/2021 à 20:10
je viens de trouver ma carte d'identité...
Et j'en rie donc il y a de l'espoir. Je vais feter mes 43 printemps et je me plaint tout le temps mais j'ai de la chance pour l'instant, mon entourage n'en à pas encore marre; l'avenir nous le dira...Je sort de chez l'ostéopathe et il ne peut rien faire pour moi,il a trouvé tous mes points sensibles et m'a donné le nom de FIBROMYALGIE. Alors ça? pas ça?
je verrai mais tous se que je sais c'est que j'ai mal.


De gene le 26/02/2021 à 13:51
bonjour j'aimerais savoir comment se procurer la vidéo du congrès
merci amicalement

___
COMMENT VOULEZ-VOUS QU'ON VOUS JOIGNE???????? VOUS NE METTEZ PAS VOTRE MAIL.
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De catherine h du 02 le 20/02/2021 à 14:24
hier un medecin osteopathe a mis un mot sur mes maux qui durent depuis des annees suite a une grave depression du a un choc traumatique a 13 ans depuis 1993 j ai fait 3 episodes depressif dont une ts en 1999 j ai des medicamenets a vie mais je m estime guerie de celle ci mais je sais maintenant d ou me viennent toutes ces douleurs cette fatigue croissante qui m empeche de travailler regulierement je suis obligee d etre en arret et il me faut des semaines pour que cela aille un peu mieux et que je puisse rebondir en tendant le dos et en me battant contre ces douleurs et cette fatigue je sais maintenant a quoi m en tenir je sais que l on ne guerit pas alors que dois je faire je suis perdue et cela me fait peur je voudrais ameliorer ma qualite de vie mais comment ca me bouffe ca me ronge ca menpeche de vivre normalement mais je tiens bon la vie est trop belle ca je le sais mais c est la et depuis des annees je suis soulagee de savoir ce dont je souffre mais que faire pour m en sortir merci de m aider et avoir du soutien merci oui vraiment mercide me comprendre catherine


De calypso le 15/02/2021 à 20:25
je suis atteinte de fibromyalgie depuis la naissance de mon fils de 7 ans. jai ete diagnostiqué par le prof hattron du chr de lille en 2OO6, car je nen pouvai plu qe lon me prenne pour une folle avec leur psychotherapie,car dapres les medecin tou venai de ma tete. je desirerai savoir sil y as une association ou des lieu de rencontre pour fibo dans le nord pas de calais voici mon adresse email :malade,specialite nhesiter pas a me contacter calypsobleu@hotmail.fr


De Stéphanie MAURY le 11/02/2021 à 12:40
Bonjour,
Je m'appelle Stéphanie MAURY.
Je suis Vice-Présidente de l'association AEF Ile de France (Association Espoir Fibromyalgie).
Nous sommes en contact avec le CENAF et serons affiliés à eux définitivement en juin.
Nous organisons des groupes de parole tous les mois à Mantes la Jolie.
Cordialement
STEPHANIE MAURY


De laratte martine le 4/02/2021 à 22:40
j'ai vu un article sur cette maladie j'aimerais des renseignement c
--
adresse rectifiée:
lablmadinina@hotmail.fr



De AFSA le 4/02/2021 à 7:16
Faute de temps et de bonnes volontés notre messagerie répond absente et je m'en excuse!
Si vous m'envoyez vos coordonnées nous pourrions vous envoyer des documents et éventuellement un exemplaire de notre revue.
Sinon tel 06 16 84 81 43 et de mon domicile je pourrais vous rappeler sur un fixe
Cordialement
Nicole Carrere-Gee



De RIVAUD Florence le 30/01/2021 à 18:10
depuis 1999, je souffre de la même maladie que vous.Je vous envoie un sms pour vous mettre en contact avec une personne qui connaît bien cette maladie et qui est dans votre région. De plus, il existe un centre anti-douleur à BORDEAUX. Moi-même, je vais au centre anti-douleur de la PHOCEANNE à Marseille, car j'habite à 50 kms de là. J'y reste 10 jours , suis prise en charge par la sécu, car suis envoyée par un médecin de la douleur. Là,je reçois des soins qui me soulagent bien, ainsi qu'un traitement naturel que m'a conseillé le médecin du centre qui connaît bien notre maladie, ce traitement m'a permis de retrouver un meilleur cycle de sommeil, que je n'avais pas depuis 8 ans(je restais réveillée toute la nuit, avec mes douleurs, donc sans pouvoir dormir). J'espère que ces quelques lignes vous encouragerons à mieux supporter votre maladie, et peut-être à aller au centre, si cela vous convient. Actuellement, je ne prends que le traitement pour dormir, et du CONTRAMAL conseillé par le même médecin. Avec toute ma sympathie. FLORENCE RIVAUD


De AFPic le 15/01/2021 à 10:01
Daniel,
La reprise de la marche, piscine et gym est très difficile au début, surtout que le corps n'est plus abitué à faire travailler certains muscles. Pour moi cela m'a demandé beaucoup de temps et de patience mais à force de persévérance cela devient plus facile et moins douloureux. Nous pouvons communiquer si vous le desirez. A bientôt est bon courage pour votre fils cordialement Lysiane Follet.


De berche daniel le 15/01/2021 à 0:39
mon fils david age de 33 ans est atteint de cette maladie depuis plus d un an .des douleurs musculaires tres intenses lorsqu il fait des efforts.
actuellement il est hospitalise a l hospital de la muse a cote d evreux ou il y a un service qui soigne cette maladie depuis une semaine ilfait marche piscine gym musculation...!!! bref il n en peut plus ses douleurs sont si vives que le kyne ne peut plus toucher sa peau je suis tres decu par cette methode qui le rend 2 fois plus souffrant y a t il une personne qui a subi ce meme style de traitement c est peut pour son bien mais vraiment il souffre et ca me fait malmerci de me repondre
un pere en plein desarroi devant cette maladie dont mon fils est atteint cordialement
mr berche d evreux


De AFPic le 3/01/2021 à 9:49
Monsieur,
j'ai pris connaissance de votre mail.Concernant cette maladie que l'on ne voit pas mais qui est constament présente est très mal perçu par l'entrourage. Etant donné que rien apparait dans les examens, physiquement non plus on ne voit rien mais on souffre beaucoup est comme le corps est constament dans la douleur, une fatique s'installe qui à force devient chronique, et nous sommes dans un épuisement total ou rien ne nous intéresse à part être tranquille et se reposer. Ce n'est pas facile et c'est très dur à vivre pour nous mais pour l'entourage ce n'est pas facile à comprendre.Nous avons notre réunion mensuel le mardi 8 décembre à 14h30 salle des fêtes de Cagny près d'Amiens.
Vous pouvez m'envoyer un mail à l'adresse suivante : lysiane.fibro@voila.fr ou me contacter au 03.22.46.33.10, je vous fairez parvenir de la documentation qui vous aidera à mieux vivre avec cette maladie invisible. Cordialement Lysiane Follet.


De POËTTE le 29/12/2020 à 16:59
Je suis un homme , est souffre de fibromyalgie déclarée depuis 1 an .Je réside dans le département de l'aisne .J'ai découvert cette maladie quelques mois avant ma retraite , par différentes douleurs .j'ai été diagnostiqué par le docteur Stokovic de l'hopital Salpétrière.J'ai éffectuer une cure spécifique à cette maladie à LAMALOU LES BAINS , qui m'a beaucoup soulagé pendant prés de 3 mois , mais aujourd'hui le mal revient , et d'une façon plus importante .Cette maladie , maladie réelle à part entière , est trés souvent male percue par son entourage et fait souffrir.je souhaiterais rencontrer d'autres fibromyalgique de ma région , afin de pouvoir échanger .Je laisse mon adresse E-mail à l'association.Daniel


De Martine63 le 28/12/2020 à 14:43
Super, les cours de gym ! et, en plus, on rigole bien.


De Malory le 24/12/2020 à 16:18
Bonjour,

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il a y 4 mois. J'ai 21 ans et je ne connais encore que très peu cette pathologie.
Animez-vous des réunions ou des conférences dans le Finistère?
Le médecin qui me suit ne cesse de me prescrire des médicaments (anti dépresseur) à fortes doses et j'y suis pour l'instant trés réticente.
Merci


De Didier Gellenoncourt le 24/12/2020 à 11:19
Je suis atteint de fibromyalgie depuis plus de 10 ans,reconnu COTOREP,mais non reconnu sécurité sociale ALD31 refusée.Je vous assure que ce syndrôme n'est pas une partie de plaisir,car certains symptômes sont comparables à la SEP.Est si un homme politique important venait à être atteint de ce syndrôme,quelles décisions prendriez-vous messsieurs les politiques,serait-il pris en charge lui? A quand une vraie reconnaissance de la fibromyalgie,à quand la prise au sérieux de ce syndrôme? Je ne suis pas révolté,mais déçu de ce laisser aller politique quand à ce syndrômes vraiment très invalidant,et je sais de quoi je parle.
Cordialement,

Didier Gellenoncourt


De ADELON Maryse le 12/12/2020 à 18:58
Bonjour,
On m'a diagnostiqué la maladie il y a à peu près un an, mais je souffre depuis beaucoup plus longtemps. J'aimerai avoir un soutien car cette maladie me fais souffrir énormement mais elle joue surtout sur mon moral, en effet je suis à bout. je voudrais bien participer à la reconstruction de l'association si cela peut me permettre de rencontrer des gens qui pourront m'aider à surmonter cette souffrance physique et psychologique. Ma vie entière en subi les conséquences.


De debehaigne marie-christine le 3/12/2020 à 15:00
je suis surprise de découvrir qelqu'un habitant près de Péronne atteint de fibromyalgie! on se sent seul malade au monde quand on souffre d'une telle maladie! moi j'habite aussi près de Péronne et je suis relativement bien stabilisée avec un traitement de mon généraliste alors que j'ai trainé de rhumatologue en rhumatologue! nous pourrions peut-être nous épauler.


De indian tonic le 2/12/2020 à 1:13
Bonjour,
j'essaye vainnement de me faire diagnostiquer...Jusqu'a present c'est le parcours du combattant.
bref,ai finalement rv avec un rhumato de st louis jeudi 6 dec.
Je souffre terriblement par crises depuis 7 ans,et ai perdu beaucoup de mobilite depuis ces 2 dernieres annees.
Comment decider un medecin a regarder vers la fibromyalgie sans la vexer ? je n'ai toujours pas eu de diagnostic ....
j'ai bcp de question a poser a l'association...et serai ravie d'en faire partie.
Merci de me donner des nouvelles si vous le pouvez.

PS:mes symptomes ressemblent a la fibromyalgie et a la sponylarthrite ankylosante,qui dois -je voir,de vraiment pro ?. pour ne plus etre prise a la legere ?
Merci mille fois a l'avance
__________
IMPOSSIBLE DE RÉPONDRE À CE MESSAGE SANS MAIL...


De AFSA le 28/11/2020 à 12:08
Test!
Je découvre ces messages... croyant que cette adresse n'était plus valide depuis logtemps!!!
Avez-vous eu une réponse???
cordialement,
Nicole

vice-présidente et responsable du secteur de Pau où il y a un groupe de parole avec intervention d'une diétércienne le 4 dec (1° mardi du mois)


De AFPic le 9/11/2020 à 16:29
J'ai bien eu votre commentaire sur le site du cénaf, merci de nous rappeler soi sur mon adresse mail ou téléphone 0322463310 association des fibromyalgiques de Picardie siège social à 10 rés de l'épinette 80330 cagny
Lysiane Follet



De legros le 7/11/2020 à 20:12
Madame, Je viens de découvrir votre site concernant les personnes atteintes de FM et je souhaiterais me metttre en relation avec vous pour de l'aide, du soutien et savoir si vous avez mis en place des groupes de paroles.
Je suis atteinte de la FM avec un état qui se dégrade de moi sen mois et je me sesn seule dans ma région. Cela est important de savoir que vous existez........J'habite près de Péronne et supporter seule cette maladie devient insoutenable.
Merci de ce que vous faites.
Au plaisir de vous lire.
Isabelle


De Pte le 6/11/2020 à 23:42
Merci pour cet article trés complet sur le SPID;enfin des questions;des réponses;et la certitude que je ne fabule pas sur ma vie!!que nous sommes tous,unique et identique à la fois!cette lecture me réconforte même si beaucoup à faire pour arriver à être entendu,écouté.. et trouver enfin ce qui peut soulager chacun au regard de qui il est,ce qu'il vit et ressent.


De Cordel sylviane le 5/11/2020 à 22:19
le 5novembre 2007Je vous pose la même question que messieurs Manzoni et Brun.Comment ce fait ilqu'il n'y ait pas d'association sur la Fibromyagie en PACA, car nous sommes bien seuls face à nos souffrances que celà en devientdésespérant. merci pour ,ce que vous ma répondrez.


De Christine ELICECHE le 4/11/2020 à 20:16
bonjour, je souffre depuis plusieurs années d fibromyalgie. je suis en kiné sans arret. j'aimerai connaitre ou me renseigner dans le finistère pour trouver plus d'info .merci et à bientot.


De FRANCE le 4/11/2020 à 16:05
Merci,


De FRANCE le 4/11/2020 à 16:04
Les gens qui jugent sans comprendre faut les prendre pour ce qu'ils sont, donc il ne faut pas s'en préoccuper l'essentiel c'est de faire confiance à ceux qui sont là pour faire avancer la science d'une manière positive.


De FRANCE le 4/11/2020 à 15:30
HEUREUSEMENT QUE CETTE PERSONNE NE REPRESENTE PAS TOUTE LA DDASS DE FRANCE. QUAND ON DIT LA VERITE DANS CES MAUX IL FAUT GARDER CONFIANCE BON COURAGE.


De FRANCE le 4/11/2020 à 15:27
FELICITATIONS POUR VOTRE FORCE MORALE


De Pte le 4/11/2020 à 1:03
bonsoir il y avait bien une asso.Fybro à Marseille mais je ne suis plus inscrite depuis plusieurs années. Derniére adresse connue:association des fibromyalgiques des bouches du rhône,siége social,13rue de Ruffi,13003 Marseille.
Y était en 2000 et j'étais allée à Lyon en 2002 lors du congrés national du 12 octobre.
Je suis désolée de ne pas avoir de renseignements plus récents.


De Manzoni christian le 24/10/2020 à 15:45
Sur la region paca y aurait une association sur la Fibromyalgie


De LUDOVIC Dominique le 8/10/2020 à 15:30
Bonjour
Je suis fibromyalgique depuis plusieurs années et diagnostiquée depuis 2 ans. Je viens de cesser mon activité professionnelle qui devenait impossible avec mon état. J'ai donc du temps mais peu d'énergie et je suis prête à aider à faire revivre l'association IDF.Comment ?


De M-C G le 24/09/2020 à 18:24
A Arlette, Roger et ts les autres,
J'ai effectivement été très heureuse d'avoir des nouvelles d'Arlette car mon hospitalisation approchant à grands pas le silence d'Arlette me plongeait dans l'espectative ??? Une nouvelle association allait-elle enfin voir le jour sur l'Ile de France ??? et son appel m'a redonné espoir. Seulement mon hospitalisation est pour la fin de semaine alors c'est Brigitte qui va reprendre le flambeau pendant mon absence et je suis sûre que vous allez tous pouvoir faire de bonnes choses auxquelles j'aurais aimé paticiper mais personne est irremplaçable. Vous pourrez toujours me joindre sur le portable. N'hésithez pas (pour ceux qui le possède) à me donner des nouvelles. Par contre ne propagr pas mn n° je n'arriverais + à gérer ! bONNE ROUTE DONC A VOUS TOUS et soyez assurés de tout mon soutien meme si dans un premier temps il n'est que moral.
Marie-Christiane GRENIER



De ARLETTE POBLON le 21/09/2020 à 11:11
Bonjour à toutes et à Gérard,
Gérard vient de me contacter.
J'ai rencontré Marie Christiane, ancienne Présidente de l'Association IDF, lors du Congrès de Clermont Ferrand.
Les vacances et une coxarthrose de la hanche ont fait que je viens seulement de la recontacter.
J'ai toujours le désir de reformer l'Association IDF.
Je prend contact à l'instant avec Brigitte pour organiser une rencontre avec les personnes qui désirent que cette Association renaisse.
N'hésitez pas à me contacter, comme Gérard.
Je vous rappelle mes coordonnées :
Arlette Poblon
Tél/Bur : 01 45 36 54 08 - de 8h30 à 18h
Mail : cnnvapr@wanadoo.f
Port : 06 83 30 58 60
Je vous tiendrai au courant de mon contact avec Brigitte.Laissez moi vos coordonnées sur le site ou appelez moi.
A bientôt
Cordialement
Arlette


De ARLETTE POBLON le 21/09/2020 à 11:10
Bonjour à toutes et à Gérard,
Gérard vient de me contacter.
J'ai rencontrer Marie Christiane, ancienne Présidente de l'Association IDF, lors du Congrès de Clermont Ferrand.
Les vacances et une coxarthrose de la hanche ont fait que je viens seulement de la recontacter.
J'ai toujours le désir de reformer l'Association IDF.
Je prend contact à l'instant avec Brigitte pour organiser une rencontre avec les personnes qui désirent que cette Association renaisse.
N'hésitez pas à me contacter, comme Gérard.
Je vous rappelle mes coordonnées :
Arlette Poblon
Tél/Bur : 01 45 36 54 08 - de 8h30 à 18h
Mail : cnnvapr@wanadoo.f
Port : 06 83 30 58 60
Je vous tiendrai au courant de mon contact avec Brigitte.
A bientôt
Cordialement
Arlette


De ARLETTE POBLON le 21/09/2020 à 10:37
Bonjour,
Je suis de la région parisienne et c'est en cherchant les coordonnées de l'association IDF que j'ai appris qu'il y avait un Congrès à Clermont Ferand ; je me suis inscrite aussi tôt et ais organisé le voyage en avion + hôtel dans la foulée.
J'ai pu rencontrer l'ancienne Présidente de l'Association IDF Mme Grenier Marie Christiane.
Nous sommes en contact pour reformer une Association.
J'ai pu apprécier l'énergie de toutes et tous
et la grande gentillesse des participantes. Je me retrouvais seule parmis les 700 participants.
Bravo pour l'organisation et les Ateliers.
A bientôt pour la prochaine rencontre avec l'espoir que d'ici là l'Ile de France aura son Association afin que toute personne, homme ou femme, atteinte de cette maladie puissent venir en parler à des femmes et des hommes qui la comprendront. L'échange de "trucs" qui soulagent ou de méthodes de relaxation nous permettra de vivre normalement malgré ce mal qui ne nous quitte jamais.
Courage à toutes et à tous.
Arlette


De geneviève le 10/09/2020 à 15:49
Wow c avec plaisir que j'aurais aimé être avec vous même si je ne suis pas adhérente à Clermont, mais je ne peux pas j'ai déjà prévu autre chose mais c gentil de faire participer les autres fibros...
Merci, et bon we ensoleillé à vs tous
Amitiés à Muriel
Gene de l'Allier


De brun michel le 7/09/2020 à 16:21
sur la region rhone alpes y aurait il une association


De WYNHANT YAEL le 4/09/2020 à 12:27
Bonjour, j'habite dans le val d'oise et j'ai essayé de trouver une association, mais apparement il n'y en a pas dans l'ile de france. J'ai 31 ans est j'ai une fibromyalgie depuis 5 ans, je suis suivi a l'hopital Avicenne à Bobigny dans le 93 depuis 1 an 1/2 déjà, mais les traitements proposés sont inéficaces. Chaque crise de douleurs est de plus en plus forte et je suis a bout. Je sais plus vers qui me tourner. Si toutefois une association se créée dans le l'Ile De France, je souhaiterai en faire partie.

Autre chose j'ai une fille de cinq ans qui n'attend qu'une chose : avoir un petit frère ou une petite soeur. Est ce que l'une d'entre vous à déja eu un enfant une fois la fibromyalgie déclarée.

Je vous remercie par avance de me répondre.


De 123456 le 2/09/2020 à 23:26
Un peu sec comme jugement.
On peut avoir des détails?
on autre anonyme (IP 85.217.90.115)


De dominique le 2/09/2020 à 19:36
Cet article de l observatoire du mouvement est faux et n' est plus d' actualité... Merci d' en prendre acte !


De dominique le 2/09/2020 à 19:22
Je ne suis pas du tout en accord avec ce texte qui laisse penser que ce syndrôme est peu invalidant "en accord avec les textes actuels", comme il est dit, pour les personnes qui en souffres vraiment et qui sont très invalidées dans leur quotidien c'est une véritable injure, comment peut on avoir de telles affirmations sans avoir fait l'interrogatoire des personnes les plus atteintes ??


De Marie-Pierre PLIQUE le 21/08/2020 à 21:15
Bonjour,
Mon médecin traitant m'a diagnostiqué un SPID en 1999. Depuis et après maintes examens radiologiques, IRM etc... et traitement classique des syndromes douloureux d'origine inconnue (style RivXXXX, DerXXXXX) et surtout beaucoup de Kinésithérapie en période de fibrose j'ai décidé de faire appel à ma chef (et oui je travaille pour l'équipe Douleur à l'hôpital) pour changer ce traitement classique et enfin mettre un mot et être compris sur cette douleur qui nous mange chaque jour notre dynamisme, notre activité.
De nombreux centre anti-douleur ouvrent leurs portes avec des médecins compétents et surtout ayant la notion de ce que l'on peut ressentir.
Une thérapie adaptée à chacun est mise en place et nous devenons mettre de notre traitement.
Mon médecin traitant a été super mais là j'ai fait une petite infidélité à ses compétences pour avoir accés au nouveau traitement (style LyrXXXX en association avec des dérivés de TraXXXX) pour lequel seul mon corps et mon degré de douleur indique la dose à utiliser.

J'aimerais pouvoir adhérer à l'association de Bretagne sur le secteur de St Brieuc et pouvoir participer à des réunions d'information sur cette pathologie qui m'est parfois difficile d'accepter et surtout d'en parler à mes proches ou mes collègues.

En animez-vous sur le secteur de St Brieuc ?

Merci pour votre réponse.

Cordialement


De lala le 16/08/2020 à 8:15
Très bonne remarque. absolument d'accord.


De M-C G le 1/08/2020 à 13:49
Après quelques jours de congés je reviens un peu faire le point sur le site en sommeil de l'Ile de France. Il y a effectivement beaucoup à faire sur l'Ile de France où la FM atteint des pourcentages des + élevés. Mais qui se propose de faire quelquechose ??? J'attends vos propositions sur mon adresse e-mail où sur ce site. S'occuper d'une associatin est très prenant mais passionnant et apporte beaucoup. Alors à très bientôt ???
Marie-Christiane GRENIER



De Geneviève de BELLERIVE SUR ALLIER le 30/07/2020 à 20:08
Hello les Fibros
Ce fût une grande journée que celle de ce Congrès... Bravo oui, un Grang Bravo aux organisatrices et (eurs)c'était parfait! Les ateliers quelle bonne idée et dans un bon déroulement! Le déjeuner, bonne ambiance aussi. Qt aux médecins qui nous suivent au CHU de Clermont Ferrand un grd merci à eux, ils comprennent nos douleurs et le mal être de certains patients, et c'est vrai qu'eux prennent au sérieux leurs patients, malheureusement on ne voit guère de bonnes solutions arrivées pour notre guérison voir un soulagement durable... personnellement je n'en vois pas le bout même en gardant une super pêche morale... mais bon, ne nous a t'on pas dit et redit :" Vivez avec votre maladie!" donc c vrai qu'àprès plus de 15 ans de douleurs intenses et répétées on apprend et on fait avec comme ils nous le répètent ! J'aurais bien aimé connaitre le nombre de médecins présents ds la salle lors du congrès ?
Merci à vous toutes d'être là les Assoc, personnellement je suis adhérente à BOURGES


De Fibromyalgie Auvergne 2007 le 24/07/2020 à 18:17
Bonjour,

Les lots ne sont pas tous là, puisque c'est les 10 1er lots qui sont répertoriés.
Chaque carnet (entier) acheté a gagné un lot.
Si les lots non pas été retirés le jour du congès,chaque association a retiré les lots pour ses adhérents pour les distribuer, les adhérents de l'AFAu ont tous été prévenus.
Si vous avez acheté un carnet, il suffit de nous avertir (email) et on vous dira le lot qui correspond.
Jeanine Delhours AFAu



De Kafi le 24/07/2020 à 15:45
Bonjour,
Tous les lots sont là?
Sinon, les gagnants ont été prévenus?
Merci!


De Marie Galley le 10/07/2020 à 13:37
Bonjour à tous,

je suis bien triste de voir que rien ne se fait ou ne se passe en IDF. Cela voudrait-il dire que, nous franciliens, ne sommes ni solidaires, ni ouverts vers les autres ?

Réveillons-nous, il y a tant à faire !!


De armelle alborghetti le 10/07/2020 à 11:42
De passage sur votre site un jr un peu + douloureux que les autres... J'ai bien aimé votre fiche signalétique familiale !
Si seulement nous pouvions de temps à autres en rire ...
Un sourire est le meilleur antalgique !


De karine le 9/07/2020 à 22:17
Bonjour,
Ma mère a été diagnostiquée fibromyalgique il y a de ça bientçot 2 ans maintenant. Elle a suivi tout un programme par un rhumato Mr AUVINET (en Mayenne) mais malheureusement, elle n'a pas eu de réel traitement. elle a de très graves maux de tête et ne sait plus quoi faire pour au moins réduire ces fichus maux !
Connaissez vous un spécialiste sur rennes qui pourrait l'aider, elle est complètement désemparée et moi également du coup car on ne sait plus quoi lui dire pour lui faire garder le moral ! ca me fait de la peine de la voir comme ça, elle qui pétait le feu il y a 2 ans et demi !


De rocher fabienne le 4/07/2020 à 16:05
Bonjour,

Mon médecin vient de me diagnostiquer la fibromyalgie, j'aimerais savoir s'il y a une association près de chez moi, entre Rennes et Ploermel.
Merci


De AFAu le 2/07/2020 à 14:18
bonjour,

je reviens après une petite pose, je vais me pencher un peu sur toutes vos propositions mais à petites doses, sur la maquette le bandeau du cenaf est bien plus visible que dans nos blogs, je n'ai jamais réussi à lire complètement, c'est animé et cela se déplace sans cesse (rôle d'une animation) mais je préfère le fixe, avec tous les logos je trouve sympa....
voilà un premier point je reviendrais sur le reste mais peu à peu, mais je voulais vous faire voir que je n'avais pas oublié, mis juste de côté...toutes ces informations qui veulent nous rendre autonome le plus possible.
Merci à notre Ange Gardien Internet....
jeanine AFAu


De AFB le 2/07/2020 à 1:21
Bonjour Madame Wallart,
Comme indiqué l'AFB recouvre les départements: 22 - 29 - 35 - 56
29 étant bien le Finistère, les coordonnées sont celles indiquées dans cet article "coordonnées".
Lors de la rédaction de votre message vous avez donné une mauvaise adresse. La réponse ne vous parviendra pas donc, sauf si vous lisez ceci...


De wallart le 1/07/2020 à 23:39
je voudrais connaitre les coordonnées de l'association sur la fibromyalgie dans le finistère pour avoir plus d'infos étant concernée depuis des années sans traitements spécifiques .J'ai 35 ans,je ne peux pas travailler,ni vivre comme les personnes de mon âge.


De Fibromyalgie Auvergne 2007 le 26/06/2020 à 11:57
réponse à "vazquez jacques" pour son commentaire ci-dessous du 23/06/2020 à 0:11

Bonjour,
Le logo du CeNAF était bien présent à Polydôme. Il était projeté sur le sol, tout comme celui de notre association. Il était aussi visible sur l'écran, à côté du nôtre. On ne pouvait pas le louper! Nous avons des photographies qui le prouvent. Le logo CeNAF était également imprimé sur tous nos supports de communication: bulletins d'inscription, programmes, affiches, revue du congrès... il était difficile de faire plus. Par ailleurs, nous avons accordé un temps de parole l'après-midi à Martine Gross, la Présidente du CeNAF. Elle a ainsi pu rappeler les objectifs de la structure et l'intérêt du travail des associations en réseau.
Dominique Manent


De Fibromyalgie Auvergne 2007 le 26/06/2020 à 11:56
réponse à "Martine" pour son commentaire ci-dessous du 20/06/2020 à 19:05

Bonjour,
Les représentants de la CRAM Auvergne et de la CPAM du Puy de Dôme ont été invités à participer à la conférence plénière du congrès. Aucun n'a répondu à notre invitation et nous le regrettons beaucoup. Ce silence en dit long sur leur attitude à l'égard des fibromyalgiques. Nous avions également invité des représentants de la Médecine du Travail, pas de réponse non plus. Il fait dire que le thème du congrès "peut-on se passer de médicaments" ne les a peut-être pas inspirés ... Dommage !
Dominique Manent


De JULLIEN CHANTAL le 26/06/2020 à 11:10
bonjour

Un grand bravo pour l'organisation de ce congrés, et un coup de chapeau à toutes et tous les fibromyalgiques qui se sont dépensés sans compter.

Encore hier, j'ai eu des echos de fibromyalgiques, qui sont sortis du congrés, avec la confirmation de leur pathologie, mais aussi très déprimées, par le peu de perspective de guérison. La déprim après une telle journée
...., un sursaut de fatigue ou....

A tous ceux là, je voudrais dire, l'exemple que vous nous avez donné en organisant ce congrés, nous permet de penser que nous pouvons avoir encore des projets, et une activité, même réduite..
Tout n'est pas perdu


J'espère que des médecins généralistes (entre autre) ont pu participer au congrés, peut etre certains pourront ils maintenant nous écouter sans nous prendre pour des fous.

Chantal


De vanessa le 23/06/2020 à 16:24
bonjour,

je suis atteinte d'une fibro depuis 4 ans et aimerai savoir si vous organisiez des réunions ou colloques.
j'étais suivie dans le centre anti douleur de lorient ms ayant déménagée je ne sais pas ou me tourner.
merci de me répondre.
a bientot



De vazquez jacques le 23/06/2020 à 0:11
Bonjour,
A mon avis le congrès fut une réussite dans tous les domaines. Un grand merci à tous ceux qui ont consacré de leur énergie à l'organisation à la préparation et au déroulement de ce projet.
Mais j'exprimerai un regret, c'est que le Cenaf n'ait pas été mis plus en avant particulièrement par l'association de son logo à celui de AFAu dans sa projection sur l'écran et ceci même si le congrès a été organisé par les membres de L'AFAu. A mon avis le Cenaf doit-être mis plus en avant que nos associations locales ou régionales, vu sa représentation nationale.
Cordialement.


De Martine le 20/06/2020 à 19:05
Merci pour ce congrès qui a eu au moins le mérite d'exister. Félicitations aux bénévoles qui se sont dépensés sans compter. Dommage que personne de la Sécurité Sociale n'ait été invité. Je pense que beaucoup de questions auraient été posées.
Martine - Cournon d'Auvergne (63)


De FASSENET PATRICIA le 20/06/2020 à 16:04
Bonjour ? QUELLES SONT LES CONDITIONS POUR AVOIR DROIT DE BENEFICIER D' UNE CURE et comment cela est6il pris en charge ?
cordialement


De patricia le 19/06/2020 à 22:36
agréable journée. Tout était prévu pour se laisser "porter".
Mon seul souci est que je ne suis pas sûr d'avoir tout capter. Heureusement j'ai la revue du congrés sur laquelle je me pencherai dans quelques jours. Et je viens de voir que nous pourrons également commander une cassette de cette journée. Grace à elle je pourrai essayer de passer le message à mon entourage.
Bravo à tous et toutes car, vu dans l'état où je suis (trajet, congrés...)je me demande comment vous avez fait pour tenir.
Je viens de lire que certains conjoints vous ont aidé. Bravo et merci à eux de vous soutenir même si je pense que ça n'a pas du être toujours le cas.
je me permets de vous embrasser et je n'hésiterai plus à me déplacer pour vos prochaines manifestations.
amicalement
Patricia (15)



De Bernadette le 19/06/2020 à 21:13
Merci, à l'AFAu d'avoir collaboré aussi efficacement avec le CETD, un congrès réussi avec des médecins à la hauteur mais aussi disponibles pour répondre aux questions, même si ce n'était pas toujours le thème de leur atelier.....
L'Auvergne a été dignement représentée.
Merci à tous ces bénévoles "fibromyagiques", qui accompagné de leurs conjoints, ont réalisé un congrès super mais aussi une journée de grande convilialité entre fibromyalgiques venus de toute la France (bonne idée le département sur les badges)
Je leur souhaite un repos bien mérité...

Amicalement à tous

Bernadette de Vichy


De Christiane le 19/06/2020 à 14:35
Superbe journée, et un accueil au top !
Très bonne idée de faire des ateliers et de pouvoir en débattre après avec les médecins.

Nous avons de grandes chances d'avoir toute une équipe de médecins qui cherche à nous comprendre et à nous aider
Merci à eux.

Merci à l'Association AFAu,
toute l'organisation a été faite par des personnes bénévoles et atteintent par cette maladie, il ne faut pas l'oublier
Je leur tire mon chapeau
bon repos

Christiane de Clermont ferrand


De arlette le 18/06/2020 à 8:07
Mesdames, je suis membre de l'AFC. Je suis allée au congrès avec 3 autres personnes dont Marie-Claire Apert, présidente de l'AFC. Je n'ai que des félicitations à vous faire, votre congrès a été très bien préparé, et la qualité de votre accueil, l'organisation étaient à la hauteur de votre travail, sans oublier le déjeuner.
Vous avez bien de la chance d'avoir des médecins du CHU de Clermont qui vous soutiennent.
Bon courage pour récupérer après ces efforts intenses.
Arlette Bouvard.


De Myriam Therezien le 11/06/2020 à 16:03
Bonjour, Je suis infirmière et atteinte de fibromyalgie
j'aurais souhaité participer à une réunion de votre association
pourriez vous me communiquer les dates par mail ?
Je vous remercie.à bientôt.


De Aline Escalup33240 St Andre de Cubzac le 9/06/2020 à 23:29
Avez-vous trouvé une solution à notre problème commun de fibromyalgie et que les docteurs prennent pour de la dépression?
Je suis en recherche de traitement efficace qui pourait me soulager.Pour le moment: Sommifère et Lexomil+ lyrica que je supporte mal, (je suis Zombie!) Bien sympathiquement à vous. Aline


De Fibromyalgie Auvergne 2007 le 7/06/2020 à 13:32
Bonjour,
" Complet " :
pour des raisons d'autorisation et de sécurité, les salles sont limitées en nombre de places, et cette limite est atteinte.
Mais, de nouvelles informations arriveront sur ce site à la suite du congrès.
Revenez ici...


De Eliane Brousse le 6/06/2020 à 22:49
Bonjour,
Je réside à Clermont et viens d'être en arrêt de travail pendant 6 mois pour fibromyalgie. Cette maladie, j'apprends à la connaître et les douleurs je les vis depuis plusieurs années avec des essais de soins multiples et souvent sans effets. J'essaie de reprendre mon emploi par un mi-temps thérapeutique. Je pensais vraiment pouvoir participer au Congrès à Clermont du 16 juin et je suis très déçue ce soir en voulant m'inscrire de constater que les inscriptions sont closes : Connaître l'association des fibromyalgiques d'Auvergne et y adhérer aurait été pour moi précieux et d'un grand réconfort pour ne pas à nouveau sombrer...Je vous demande s'il n'est pas possible d'accepter mon inscription. Un grand merci d'avance Eliane Brousse



De Eliane Brousse le 6/06/2020 à 22:48
Bonjour,
Je réside à Clermont et viens d'être en arrêt de travail pendant 6 mois pour fibromyalgie. Cette maladie, j'apprends à la connaître et les douleurs je les vis depuis plusieurs années avec des essais de soins multiples et souvent sans effets. J'essaie de reprendre mon emploi par un mi-temps thérapeutique. Je pensais vraiment pouvoir participer au Congrès à Clermont du 16 juin et je suis très déçue ce soir en voulant m'inscrire de constater que les inscriptions sont closes : Connaître l'association des fibromyalgiques d'Auvergne et y adhérer aurait été pour moi précieux et d'un grand réconfort pour ne pas à nouveau sombrer...Je vous demande s'il n'est pas possible d'accepter mon inscription. Un grand merci d'avance Eliane Brousse


De M-C G le 4/06/2020 à 13:58
Anciène présidente de l'AFIdF(asociation des Fibromyalgiques de l'Ile de France)pendant 7 ans, j'ai dû, suite à d'autres problèmes de santé venant se greffer à la fibromyalgie, me résigner à abandonner mon poste et je n'ai, hélas, trouver personne pour me remplacer à la suite de quoi l'AFIdF a été dissout. Aujourd'hui, nombreuses sont les personnes, qui, comme vous, recherche un lieu pour se confier et converser. Si vous êtes prête à créer ce lieu contactez-moi au 06 18 28 19 36.
je pourrai vous concerne vous aider. Merci de
votre répnse. Cordialement.
Marie-Christiane GRENIER


De Fibromyalgie Auvergne 2007 le 1/06/2020 à 22:45
il reste encore quelques places à ce jour (1er juin)



De POBLON le 31/05/2020 à 10:24
Bonjour,
Pour faire suite à mon commentaire d'hier je voulais vous dire que je vais à Clermont Ferrand le 6 juin prochain. J'y vais en avion d'Orly et arriverai le vendredi. J'ai réservé une chambre à l'Hotel République.
Claudine et Gérard et les autres si vous voulez me contacter n'hésitez pas ; l'on pourrait "commencer" une association. Je suis toute prête à m'en occuper.
J'espère avoir très bientôt de vos nouvelles
Amicalement
Arlette


De Arlette POBLON le 30/05/2020 à 10:36
Bonjour,
Je suis très déçu de voir que le site "Association fibromyalgie" Ile de France soit aussi pauvre pour ne pas dire inexistant.
Personnelllement je souffre de fibromyalgie depuis plus de 30 ans ; j'en ai 61 .
Depuis plus de 6 mos je souffre de crises très violentes qui sont permanentes.
J'en suis à mon énième essais de traitement. Rien ne soulage. La vie courante est devenue très difficile ; je suis seule et je travaille. S'ajoute une absence totale de la thyroide.
Du coup le moral subit le contrecoup de ces douleurs journalières.
Je commence l'essais d'un autre cocktail :
PANOS Gé 50 mg, VALIUM 5 mg,COLTRAMYL 4 mg,NYXEN 100, PROPOFAN.
Si vous avez trouvé une association sur l'Ile de France merci de me le faire savoir :
Arlette POBLON
Tél : 01 45 36 54 08 Travail
Mail : cnnvapr@wanadoo.fr Travail
Portable : 06 83 30 58 60
Peut_être pourrions nous nous contacter ?
Trois personnes c'est déjà une association.
Je vais peut-être aller à Clermont Ferrand. Je vous tiens au courant.
N'hésitez pas.
Au plaisir
Cordialement
Arlette Poblon


De JULLIEN CHANTAL le 28/05/2020 à 11:26
y a t til encore possibilibté d'inscrire une personne ou deux (conjoint principalement)

merci

chantal


De Madame LE GAC Yvette le 26/05/2020 à 13:12
Bonjour

Je me permet de vous solliciter suite à un diagnostic de fibryomalgie, je suis à la recherche d'information concernant les possibilités de traitement dans la région morbihan. Je suis assez désemparée et souffre beaucoup, je n'ai aucun traitement particulier, je ne sais pas quel spécialiste aller voir dans la région. Pouvez vous m'aider sur ce point?

Madame Yvette LEGAC 02 97 31 87 18 BELLE ILE EN MER


De ferrantelli laure le 23/05/2020 à 13:35
Bonjour. Vous parlez de réunions, mais en y a t-il dans le finistère, près de Brest ? Et cela mène à quoi ? Je n'ai aucun suivi médical concernant la fibro., on me l'a diagnostiquée (vers 2002) et c'est tout. Puis-je être suivi par quelqu'un de compétant (et qui croit en cette maladie surtout) dans mon département ? Excusez-moi, mais je passe ma journée au téléphone pour le travail, je préférais avoir des réponses par mail si cela vous est possible. Merci et Bonne journée.


De Quiquempois le 16/04/2020 à 16:27
Bonjour,
Je réponds au courrier de Sylvie Bourbon du 09/01/2007.
J'habite près d'Angers et n'adhère pas à une association. Je suis fibromyalgique depuis l'âge de 27 ans sans savoir ce que j'avais. J'ai actuellement 63 ans. Il n'y a que 7 à 8 ans que l'on a donner un nom à cette maladie.
J'ai travaillé dur toute cette période avec une très grosse fatigue, douleurs permanentes, maux de tête,etc...et j'en passe beaucoup. Vous pouvez toujours me contacter.



De Annette le 9/04/2020 à 0:57
Bonjour,
merci pour vos infos. Malheureusement ce lien n'existe pas. Merci de me tenir au courant par retour.
Bonne continuation


De Administration le 23/03/2021 à 16:30
Bonjour,

Les questions à destination du gouvernement ont toutes reçu la même répponse : "mr le ministre se penche sur la question, et consulte ses experts pour connaître la marche à suivre..."

Les liens que nous avons mis vous permettent d'avoir l'accès aux réponses du ministre.

Nous vous invitons à vous rapprocher de l'association la plus proche de votre domicile afin qu'elle puisse vous guider le mieux possible.

Cordialement,

Claude pour info/cenaf


De phyl le 22/03/2021 à 8:40
CHERES BETTY & HELENE;
Je vous ai déjà proposé mon aide en tant que 2eme correspondant pour le département de l'Yonne.
Mais vous ne mis avez jamais répondu.
Les personnes qui ont besoin de soutien peuvent me contacter au 08.75.25.22.79(appel local).
ou:
par mail & msn: power.hit.free.fr

Sinon il me faudrait la liste complète dees activités pour le 12 MAI.
Merci beaucoup pour tout.
AMITIES..PH.PREVOTAT


De Laude Gérard le 10/03/2021 à 23:25
Je suis depuis quelques jours informé de mon état de santé, POLYHENTESOPATHIE additionnée d'une FRIBOMALGIE, symptômes non détecter par mes médecins,depuis + de 5 ans, assimilé par ma famille comme je cite:" Du cinéma ", ma femme atteinte de deux cancers irradiqués, je suis caché derrière sa volonté d'avoir l'exclusuvité de la maladie à la maison et coupant toute communication dans le couple. La découverte de mon état aujourd'hui confirmé, et aprés avoir été opérer d'un cancer du colong il y a quelques années, me torture dans ma chair et dans mon état psycologique en regard d'une présence constante auprès de ma femme afin de lui apporter tout le soutien attendu et la protection qui l'accompagne pendant sa maladie et devant le fait confirmé de ma solitude d'échange impossible. Je suis hospitalisé lundi, et mon seul désir est de soulager mon état physique et la douleur, et aussi mon état moral qui est en fin de l'acceptable malgré une volonté de me battre. Gérard. 58 ans.


De ALMENDROS M.CH le 22/02/2021 à 20:20
Déjà suivie par le Dr DOUAI, j'aimerai savoir quand cette pathologie passera en ALD ?

J'ai lu un article sur " TOP SANTE " de février 2007, qui l'annoncait comme " bientôt figurée parmi les ALD ouvrant droit à une prise en charge à 100% par la SS " ?

Qu'en est'il ?

MERCI

CORDIALEMENT


De Fibromyalgie Auvergne 2007 le 8/02/2021 à 13:47
Bonjour à tous,
Le congrès du 16 juin 2007, est un congrès qui en priorité est fait pour les personnes atteintes de fibromyalgie, leur familles et les médecins. Ce sera un congrès destiné à l'information des malades. L'inscription se fait, via les associations régionales affiliées au CeNAF mais aussi en libre en demandant un bulletin à l'adresse mail ci-dessus.
Merci à tous ceux qui prendront part à ce congrès.
Jeanine Delhours AFAu
fibromyalgieauvergne2007@wanadoo.fr



De Fibromyalgie Auvergne 2007 le 7/02/2021 à 13:06
Bonjour,
Bien sûr, les fibromyalgiques ont le droit d'assister au congrès, il est conçu pour eux, et pas spécialement "médecins".
Si vous n'appartenez pas à une association affiliée CeNAF,(Les associations recevront tout le matériel nécessaire dès la fin de semaine prochaine)me donner votre adresse physique pour que je vous envoie la documentation de réservation.
Merci à vous. Cordialement
Jeanine Delhours
Association des Fibromyalgiques d'Auvergne
17, rue Monrosier - 63200 MARSAT
tél. 08 71 34 04 20 / 04 73 38 54 93
email : fibromyalgieauvergne2007@wanadoo.fr


De Annette le 1/02/2021 à 13:30
bonjour,
avez-vous déjà du neuf concernant la suite de cette démarche ? Merci bcp
Je suis moi meme fibro depuis septembre 2003 et je ne sais plus vers qui m orienter.
Avez-vous bcp de personnes fibro souffrant des suites du vaccin contre l'hépatite B ?
Merci de votre réponse


De Mme Granvergne le 1/02/2021 à 8:51
bonjour
Es ce que les fribromylgiques auront le droits assister au congres.
Merci d'avance.
Mme Granvergne


De Claudine SOYER le 29/01/2021 à 14:48
Bonjour

J'habite paris 14ème et je recherche une association de fibromyalgiques pas trop loin.

Merci



De sylvie bourbon le 9/01/2021 à 14:25
dommage que la permanence mise en place sur Angers n'existe plus, je n'ai pu y aller cause douleurs.
j'aimerais savoir si une autre va exister car je n'ai jamais pu rencontrer d'autres fibromyalgiques.
je n'ai jamais pu assister à une réunion de l'association (faute douleurs)
mais de mon côté je fait de la "pub" pour l'association auprès médecin, neurologue CHR, kiné. car quand on m'a diagnostiquée cette maladie je n'en avais jamais entendu parler (je travaillais pourtant ds le médical) et il a fallu que je me batte, et mon médecin traitant aussi, pour obtenir des informations
sur les traitements possibles. C'est vraiment un parcours de combattant en plus des douleurs rendant la vie "intolérable" je pense qu'il en a été de m pr les autres avant que l'on parle un peu plus de cette maladie.
c'était un peu plus qu'un commentaire, désolé.


De AFA le 9/12/2020 à 20:04
Je trouve dommageable de présenter le téléphon 2006 dan le site CeNAF en ne nommant que l'association VAFSEC
D'autres associations du CeNAF ont participé....
Merci de rectifier.
Martine GROSS
présidente "coordinatrice" du CeNAF


De houpin le 3/12/2020 à 17:44
bonjour, je suis moi aussi fibromyalgique, et j'aimerais avoir des renseignements sur la réadaptation à l'effort pour donner des indications à mon médecin réeducateur
merci d'avance


De dutrain christine le 18/11/2020 à 14:21
depuis 2003 je souffre de douleurs qui à cette époque étaient épisodiques aujourd'hui elle sont permanentes avec une fatigue importante surtout le matin.Suite à des examens sans explication a ces douleurs mon médecin ma informé qu'il s agissait de fibromyalgie mais hélas avec aucun traitement sauf antalgique je suis domiciliée ds la région bordelaise. Pouvez-vous me donner les coordonnées d'une association fibromyalgie pour pouvoir connaitre cette maladie et recontrer des personnes en souffrant je suis actuellement découragée face a la médecine qui nous prend pour des dépressifs. Mes coordonnées télèphoniques sont portable 0607571900 ou 0556207080 merci de me contacter


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