Le CeNAF et Les Associations de Fibromyalgiques

Le rôle et les actions des Associations de Fibromyalgiques en France

Sur le terrain, depuis plus de quinze ans, les associations régionales affiliées au CeNAF font un sérieux travail de soutien auprès des malades, favorisant la compréhension de la pathologie par le malade, son entourage familial et professionnel.

Leur dialogue avec les intervenants médicaux et sociaux a déjà favorisé une prise en charge plus précoce et mieux adaptée évitant aux patients un long parcours de nomadisme médical.

 

 Les Associations :

 

- tiennent des permanences téléphoniques : les malades et leur entourage confrontés à un diagnostic de Fibromyalgie sont souvent dans le désarroi

 

- organisent des rencontres conviviales qui permettent de dédramatiser les conséquences de la maladie, en mettant des mots sur les maux, en partageant le chemin de chacun, en expliquant les conséquences physiques de la Fibromyalgie, et en apportant des conseils sur les prises en charge sociales.

 

- éditent des bulletins envoyés aux adhérents avec transcriptions de conférences, conseils et informations confirmés par le corps médical afin d'éviter aux patients les dérives constatées par la consultation d'internet.

 

- dialoguent avec les servives sociaux, Maisons Départementales des Personnes Handicapées, associations de reclassement professionnel, autres associations de malades nationales et internationales.

 

- participent éventuellement à des protocoles de soins proposés par les centres hospitaliers.